Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Capox kuur inhalen?
Naar aanleiding van de vorige vraag over de Oxaliplatine en het risico op neuropathie wil ik graag weten waarom, in het geval de Oxaliplatine verminderd wordt bij de derde en vierde kuur, dit niet gecompenseerd wordt door een of meerdere extra kuren capecitabine? Zonder mijn expliciete toestemming werd de Oxaliplatine zoveel verminderd waardoor ik zelfs helemaal geen bijverschijnselen meer had ( eerder had ik ook last van kaakklem en keel dicht). Toen ik naar een extra kuur vroeg om de weggelaten Oxaliplatine te compenseren werd dit direct afgewezen. Ik had misschien ook last van de capecitabine want ik had onder mijn voeten dikke vellen eelt en een bloedblaar. Overigens hoor ik die percentages patiënten die last houden van de neuropathie nu voor het eerst. Dat is mij niet verteld. Ik kreeg ook dikke enkels en kreeg daar geen begeleiding bij hoewel ik dat erg nodig had.
Antwoord
Beste mevrouw,
Het is via deze weg best moeilijk om een inschatting te maken van uw persoonlijke situatie, maar het is me duidelijk dat u behoorlijk vervelende bijwerkingen heeft ervaren van de behandeling met CAPOX.
Om antwoord te geven op uw vraag: als de dosering van de behandeling wordt verlaagd vanwege bijwerkingen, halen we de kuren niet in. Uit de grootste onderzoeken die zijn gedaan op dit vraagstuk, blijkt namelijk dat het verlagen van de dosering vanwege bijwerkingen tijdens de aanvullende CAPOX behandeling, geen invloed lijkt te hebben op de effectiviteit. Dat scheelt een hoop (extra) bijwerkingen.
Hartelijke groet
Beste team Kwakman, ik kan niet geloven dat het verlagen van de dosering geen invloed zou hebben op de effectiviteit. Is daar een logische verklaring voor?
Het belangrijkste onderdeel van de IDEA studie, dat 3 maanden evenveel effect zou hebben als 6 maanden, vind ik ook moeilijk te geloven. Ik heb gezien dat ze in Italië en Frankrijk nog wel 6 maanden Capox geven. Klopt dat?
Beste mevrouw,
In de IDEA studie was de effectiviteit van 3 maanden aanvullende behandeling met CAPOX gelijkwaardig ten opzichte van 6 maanden aanvullende behandeling. Dit was een grote studie met meer dan 12 duizend (!) patiënten. De uitkomsten van de IDEA studie zijn recent nog eens onderstreept door een onderzoek van onze onderzoeksgroep, waarin bij meer dan 4 duizend Nederlandse patiënten is gekeken naar de uitkomsten van 3 versus 6 maanden aanvullende chemotherapie met CAPOX (Franken et al. Eur J Cancer 2024). De overlevingskansen waren hetzelfde. Meer chemotherapie is dus niet beter. Minder chemotherapie leidt wel tot minder neuropathie en een betere kwaliteit van leven.
Als de dosering CAPOX verlaagd moet worden vanwege bijwerkingen, zijn er geen aanwijzingen dat dit leidt tot slechtere uitkomsten. Hoe dat komt is speculeren, maar je zou kunnen bedenken dat patiënten die veel bijwerkingen ervaren, (te) hoge concentraties chemotherapie in hun bloed hebben, hoger dan gemiddeld. Daar is geen sluitend bewijs voor. Wel is het advies om te proberen 4 kuren af te ronden.
In Italië en Frankrijk worden dezelfde richtlijnen gehanteerd als in Nederland, maar wordt vaker FOLFOX in plaats van CAPOX voorgeschreven. 3 versus 6 maanden aanvullend FOLFOX is ook in de IDEA studie onderzocht, maar bleek statistisch (net) niet gelijkwaardig te zijn. Dat zou het verschil kunnen verklaren.
Ik hoop uw vragen hiermee voldoende te hebben beantwoord.
Hartelijke groet