Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
appendixkanker
Ik ben in maart geopereerd aan een adenocarcinoom in de appendix. Omdat appendixkanker zo zeldzaam is, kom ik moeilijk aan data (bijvoorbeeld en vooral de 5-jaarsoverleving). De protocollen voor dikkedarmkanker zijn de ' next best', maar dat heb ik niet.
Details: de appendix en 20 cm van de dikke darm is verwijderd, er was sprake van een microscopische perforatie, de tumor was 1,7 cm groot, vanwege de perforatie geclassificeerd als T4N0M0, echter maximale invasie was in de muscularis propria/lamina muscularis, de snijvlakken schoon, 12 lymfeklieren schoon, geen uitzaaiingen; adjuvante therapie (4x CAPOX) waarvan de dosering in kuur 3 en 4 gehalveerd werd vanwege te hoge leverwaarden en het hand/voetsyndroom in fase 3, DPD-waarde 6.
Drie vragen:
* hoe kom ik info over appendixkanker in het algemeen?
* wat is het lange termijneffect van de halvering van de dosering?
* wat zijn de 5-jaars-perspectieven met bovenstaande gegevens?
Dank alvast!
Antwoord
Beste,
Dat zijn drie hele terechte vragen. Jammer genoeg is er naar mijn weten geen goede patiënteninformatie over kanker van de appendix. Ook zijn er maar weinig wetenschappelijke onderzoeken naar appendixkanker. Nu zijn er wel aanwijzingen dat een adenocarcinoom van de appendix (er zijn meerdere soorten appendixkanker) zich hetzelfde gedraagt en hetzelfde reageert op behandelingen als dikkedarmkanker. En dat de 5-jaarsperspectieven ook hetzelfde zijn. De informatie die we hebben over dikkedarmkanker gebruik ik dan ook als ik mensen met appendixkanker voorlicht.
Het verlagen van de dosering vanwege bijwerkingen heeft waarschijnlijk geen invloed op de effectiviteit en de langetermijn uitkomsten (blijkt uit onderzoek naar aanvullende chemotherapie bij dikkedarmkanker).
Ik adviseer u om aan uw eigen oncoloog te vragen wat de 5-jaars uitkomsten zijn, als u dit graag wilt weten. Sommige mensen die kanker.nl raadplegen willen deze percentages liever niet weten, dus wil ik het hier niet benoemen.
Hartelijke groet