Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Advies over vinden van een arts die net iets verder wilt gaan en wel wil opereren
Beste dr. Kwakman en team,
Wat fijn dat ik via deze weg advies kan vragen, erg dankbaar voor.
Ik ben net 56 jaar geworden. Vorig jaar september is er bij mij darmkanker geconstateerd met uitzaaiing naar de lever, één lymfeklier en mogelijk de longen maar dit laatste ben ik niet van overtuigd. We zijn al meerdere CT-scans verder en de vlekken van de longen bewegen niet. Tijdens corona heb ik bij de eerste besmetting het destijds erg zwaar gehad. Ik denk dat de erg kleine vlekken van de longen daar mee te maken hebben maar de artsen willen in de longen prikken om het zeker te weten, ik liever niet. In de tussentijd wordt uitzaaiing naar de longen als een voldongen feit beschouwd waar ik me totaal niet in kan vinden. Verder ben ik in zeer goede conditie. Mijn status is palliatief.
Initieel 6 kuren capox-b gehad. Daarna een pauze van 2 maanden ingelast, de levertumoren begonnen helaas weer te groeien. Zodoende 3 maanden geleden begonnen met anti-egfr therapie bestaande uit panitumumab. De CT scan na de eerste 4 kuren met panitumumab is hoopvol, de tumoren in de lever slinken 18-56% op één na, die is gelijk gebleven.
Daarom zie ik nu een kans. Als de komende 4 behandelingen met panitumumab weer goed uitpakken, dan wil ik graag opereren. Mijn oncoloog zal me hier niet bij helpen (protocol bij meeste ziekenhuizen bij meerdere uitzaaiingen, geen operatie).
Nu heb ik de volgende vragen:
- Is het een goede zet dat ik wil opereren of is dit een slecht plan?
- Hoe vind ik een arts die net iets verder wil gaan en mij wel wil opereren?
Alvast hartelijk dank voor uw adviezen!
Antwoord
Beste,
U stelt duidelijke vragen en beschrijft uw verhaal helder, dank daarvoor.
Op het moment dat er bij de diagnose darmkanker uitzaaiingen worden gevonden in meerdere organen vinden we het onverstandig om te kiezen voor een operatie van alle uitzaaiingen. Kort geleden zijn de eerste resultaten van een groot Nederlands onderzoek hierover bekend geworden.
Maar op het moment dat het lukt om de ziekte lange tijd (minstens 6 maanden) onder controle te houden met chemotherapie (of met panitumumab), het aantal uitzaaiingen beperkt is en ze zijn allemaal te behandelen met een operatie of andere lokale behandeling (zoals radiotherapie), dan kiezen we daar nog wel eens voor. In de hoop dat mensen langer leven (of dat lukt weten we eigenlijk niet zeker) of in ieder geval een tijd zonder chemotherapie door te kunnen. U zult begrijpen dat ik hier via deze weg voor u geen uitspraak over kan doen.
Deze vragen kunnen een reden kunnen zijn om een verzoek te doen voor een tweede mening. Dit hoeft u niet zelf te regelen (raad ik niet aan), maar kunt u vragen aan uw oncoloog. Een ander team specialisten bekijkt dan ook alle scanuitslagen, pathologie-uitslagen, effect van de behandeling en formuleert een advies.
Sterkte en groet
Beste TeamKwakman,
Hartelijk dank voor de heldere terugkoppeling. Dat operaties mogelijk in zicht komen na een periode van 6 maanden de ziekte onder controle te houden, geeft toch weer een opening.
Ik zal het verder opvolgen met een second opinion. Nogmaals mijn dank!