Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verwijderen dikke slijmerige ascites
Ik heb uitgezaaide buikvlieskanker met diagnose PTO. Het lijkt op PMP, maar de artsen hebben aangegeven dat dit het niet is. Helaas weet men ook niet waar de primaire tumor dan wel gesitueerd is. Deze is ook niet te zien op scans en ook een maagonderzoek en heeft niets opgeleverd. DNA onderzoek is helaas ook niet gelukt.
Mijn klachten lijken veel op PMP, veel slijmcellen met ook nog eens een zegelringcomponent. Operatie heeft volgens artsen geen zin omdat de uitzaaiingen te uitgebreid zij.
De laatste tijd krijg ik meer last van een erg opgezwollen buik met klachten als misselijkheid, opgeblazen gevoel, vemoeidheid en sterk verminderde eetlust.
Dit wordt veroorzaakt door de slijmcellen, maar ook door ascites. afgelopen vrijdag heeft men geprobeerd om de ascites te draineren, maar dit is niet gelukt omdat de ascites te dik, slijmerig was en niet af liep.
Mijn vraag nu is: kan slijmerige ascites nog op een andere manier afgevoerd worden en is er ervaring mee? Denk aan afzuigen bijvoorbeeld?
Hoor het graag. Met vriendelijke groet.
Antwoord
Dag Maria,
Ik kan me voorstellen dat deze bijzondere ziektegeschiedenis veel vragen oproept. Uw vragen zijn echter niet direct te beantwoorden zonder verdere medische achtergrondinformatie over uw specifieke situatie.
Het lijk mij van belang dat uw ziektegeschiedenis beoordeeld is in een van de 8 ziekenhuizen in Nederland waar PMP behandeld wordt en dat u goede uitleg heeft gekregen over de (on-)mogelijkheden in uw specifieke situatie.
Heeft een dergelijk gesprek al plaatsgevonden? Zo niet, dan zou mijn advies zijn om dat alsnog in gang te zetten.
Vriendelijke groet,
Ignace De Hingh