Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
PMP genezing
Beste dokter de Hingh,
De buik is heel dik, zo dik dat een hipec behandeling wordt afgeraden.
Hij heeft het ontzettend koud bijna altijd en kan niet meer lekker zitten en lopen door die buik. De pmp heeft hem al heel erg te grazen genomen.
zijner afgezien van bromac nog andere hoopvolle onderzoeken/behandelingen en zou ik mogen weten wat het inhoud en of/wanneer het naar Nederland komt.
Met vriendelijke groet,
Antwoord
Goededag,
Uit uw vraag begrijp ik dat er sprake is van vergevorderde PMP waarbij een HIPEC niet mogelijk is.
U vraagt of er "nieuws onderweg is".
Eind van deze maand organiseren wij het twee-jaarlijkse PSOGI-congres in Barcelona. Alle specialisten ter wereld komen daar naartoe. Daar zal de laatste stand van de wetenschap worden gedeeld met alle deelnemers. Hoewel daar altijd nieuwe inzichten zijn verwacht ik helaas niet dat daar iets gepresenteerd zal worden wat op korte termijn een doorbraak zou kunnen betekenen zodat het in het ziekenhuis aangeboden kan worden.
Maar: U schrijft dat "een HIPEC niet mogelijk is". Soms is het wel mogelijk om een (groot) deel van het PMP te verwijderen om daarmee (letterlijk) weer ruimte te creëren in de buik. Dit heet een "palliatieve debulking" waarbij geen HIPEC wordt toegepast.
Daarbij moet je je altijd realiseren dat het nog steeds een grote operatie is en dat de ziekte niet in zijn geheel verwijderd wordt. De klachten zullen in de toekomst dus weer net zo erg terugkomen maar het kan voor enige tijd de kwaliteit van leven weer verbeteren en het leven verlengen.
Hoe lang de klachten wegblijven na zo'n operatie wisselt sterk van patient tot patient. Gemiddeld enkele maanden maar het kan ook tegenvallen (na weken weer net zo erg terug) en heel soms biedt het juist voor langere tijd een oplossing (langer dan een jaar minder klachten),
Het is daarom van belang om deze optie heel goed met elkaar te overwegen en de nadelen (grote operatie met kans op complicaties) af te wegen tot het mogelijke voordeel.
Heel veel sterkte!
Ignace De Hingh
Hartelijk dank dokter Ignace De Hingh
Ik zal de palliatieve debulking zeker aanvragen bij de oncoloog.
Met hartelijke groeten