Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Opties bij mucineus adenocarcinoom met PCI 39
Geachte specialist,
Bij mijn man (54 jaar) is een hooggradig mucineus adenocarcinoom (zonder zegelringcellen) vastgesteld met een PCI van 39 ontstaan vanuit appendix. Hij is inmiddels gestart met FOLFOX en bevacizumab. Omdat HIPEC geen optie is, willen we ons graag oriënteren op andere behandelmogelijkheden die mogelijk nog effect kunnen hebben op de overleving.
Kunt u aangeven welke van de volgende experimentele opties volgens u het meeste perspectief bieden?
- Intraperitonele BromAc (wat is daarbij de status van toelating in EU?)
- PIPAC met immuuntherapie
- Doelgerichte middelen (bijv. bij KRAS, BRAF of HER2)
- CAR T-therapie bij dit type tumor
Dank voor uw tijd en advies.
Met vriendelijke groet,
Annelies
Antwoord
Beste Annelies,
wat een naar bericht over uw echtgenoot.
Zoals u inmiddels denk ik weet is kanker van de blinde darm ("appendixcarcinoom") erg zeldzaam.
Daarom is er relatief weinig onderzoek naar gedaan en is er weinig bekend over de mogelijke behandelingen.
Ten aanzien van uw specifieke vragen:
De behandeling met chemotherapie zoals aan uw echtgenoot voorgesteld is gebaseerd op de behandeling van dikke darmkanker hetgeen inderdaad logisch lijkt en door de meeste oncologen onderschreven wordt.
Tenslotte: het onderscheid tussen mucineus appendixcarcinoom en PMP kan lastig zijn. Dit is van belang omdat PMP ook als het uitgebreid is nog wel voor een operatieve behandeling in aanmerking zou kunnen komen. Het kan daarom van belang zijn dat de diagnose in een expertisecentrum wordt gesteld.
Ik wens u en uw echtgenoot veel sterkte!
Ignace De Hingh