Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
CRS HIPEC. na 7 maanden progressie ziekte wat zijn de vervolg mogelijkheden
Goedemorgen dr de Hingh,
Bijzonder fijn dat u voor deze vragen tijd wil nemen.
Na een CRS HIPEC operatie ongecompliceerd verlopen. Zeven maanden geleden. Curatief en PMP laaggradig. ( geen zegelringcellen aantoonbaar). Lopen de tumormarkers weer op ( in 2 maanden tijd van 3.3 naar 7.1 ) en krijg ik weer een drukkend gevoel in de buik. Op de CT van 28 augustus waren dubieuze plekjes te zien. Nu krijg ik toenemende klachten.
Ik ben gelukkig tot nu toe in goede conditie. Alleen het drukkend gevoel in de buik en de onzekerheid is erg vervelend.
Vraag 1
Wat zijn de optie? Ik heb gelezen van Bromac therapy en vraag me af of dat al toegepast wordt. Kan ik nog voor een tweede HIPEC of een laparoscopisch ingreep.
Vraag 2
Hoe snel kan er logostiek een patient geholpen worden bij progressie ziekte. Niets dan lof over het ziekenhuis waar ik geholpen ben. Maar het duurt voor mijn gevoel te lang. Ik moet weer een week wachten. En ik begrijp heel goed dat het soms te laat kan zijn voor een ingreep. Dat maakt het onzeker.
Dank voor u tijd!
Met vriendelijke groet,
Janneke
Antwoord
Dag Janneke,
Dank voor je mail. Ik kan me goed voorstellen dat je in onzekerheid leeft.
Dit wordt vooral veroorzaakt door het onvoorspelbare karakter van PMP.
Er zijn een aantal factoren waarvan we weten dat die de kans op terugkeer van ziekte en genezing bepalen.
Denk daarbij aan de uitgebreidheid van de ziekte bij diagnose: hoe uitgebreider de ziekte bij aanvang, hoe groter de kans dat die ziekte in de toekomst weer terugkomt. Daarnaast speelt het succes van de operatie een belangrijke rol. Als alle ziekte weggehaald kan worden dan is de kans op genezing groter dan wanneer er om wat voor reden dan ook ziekte achtergelaten moet worden. Ook het onderzoek door de patholoog is belangrijk: als het om een minder aggressieve variant gaat ("laag-gradig PMP") dan zijn de kansen op genezing beter dan wanneer het gedrag agressiever ingeschat wordt ("hoog-gradig PMP of zegelringcellen).
Maar toch....de realiteit leert dat dit weliswaar belangrijke aanwijzingen zijn maar dat het beloop soms tegenvalt (snelle terugkeer van ziekte ondanks gunstige vooruitzichten) of juist andersom (ongunstige vooruitzichten maar de ziekte komt niet terug).
Als de ziekte terug komt dan is het van belang om na te gaan hoe uitgebreid dat is en hoe lang er tussen de operatie en terugkeer van ziekte gezeten heeft. Over het algemeen is het minder gunstig als de ziekte al binnen een jaar terug is. Het herhalen van een operatie binnen een jaar wordt meestal niet gedaan omdat het de kans op overleving niet gunstig beïnvloedt. In die zin is het dus ook niet zo relevant om heel snel heel veel onderzoek te doen. Omdat PMP relatief langzaam toeneemt (in vergelijking met anderen kankersoorten) is het meestal ook niet zinvol om CTs snel achter elkaar te maken. Normaal gesproken moet daar echt een paar maanden tussen zitten om dat goed met elkaar te kunnen vergelijken. Dan kun je beter beoordelen hoe de PMP zich "gedraagt" en of - en zo ja wanneer - een nieuwe operatie zinvol kan zijn.
Bromac is in de EU nog niet beschikbaar en - frustrerend genoeg - verwacht ik ook niet dat dit op korte termijn beschikbaar komt. We zijn daarbij helaas volledig afhankelijk van de actie van de producent van Bromac. Ter geruststelling: ook al zou het er wel zijn dan verwacht ik niet dat dat voor u op dit moment de aangewezen behandeling zou zijn. Bromac is bedoeld om grote collecties slijm op te lossen die op geen enkele andere manier te verhelpen zijn en dat komt relatief zelden voor.
Hopelijk helpt deze informatie u verder,
Sterkte en vriendelijke groet,
Ignace De Hingh
Goedenavond dr de Hingh,
Dank voor uw reactie en de tijd die u ervoor genomen heeft.
Hartelijke groet,
Janneke