CPI hoger dan 20 en high grade, dan geen CRS-HIPEC

We zijn doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Vorig ziekenhuis had punctie gedaan en colonscopy. Kregen te horen dat we PMP hadden en colon schoon was.

Nieuwe ziekenhuis wil nu kijk operatie doen. We kregen te horen dat wanneer hieruit blijkt dat de PCI groter dan 20 is (max is 39) en high grade, dan zal er geen CRS-HIPEC plaatsvinden en zijn we uitbehandeld.

Mijn man is 58, nog nooit ziek geweest (hooguit griepje), is sportief,rookt en drinkt niet en is veganist. Hij is slank en in goede conditie.

In America opereren ze nog tot een veel hogere CPI. Zijn er in Nederland/Belgie ziekenhuizen die bij een CPI groter dan 20 en high grade nog wel opereren als de patient verder gezond is, nog geen klachten heeft en geen medicijnen gebruikt?

 

 

Antwoord

Dag mevrouw, 

Of CRS en HIPEC zinvol is hangt van veel factoren af. De agressiviteit van de tumor (low grade versus high grade) en de PCI zijn daarbij belangrijke factoren om rekening mee te houden. Maar natuurlijk speelt ook de algehele conditie, leeftijd en motivatie van de patient een belangrijke rol.

Als al die factoren bekend zijn zal het behandelteam samen met u en uw man tot een behandelvoorstel proberen te komen en dat uitgebreid toelichten. Mijn voorstel zou zijn om dat eerst af te wachten. 

Mocht u zich daar niet in kunnen vinden dan kunt u natuurlijk altijd een tweede mening vragen. 

Sterkte en vriendelijke groet,

Ignace de Hingh 

Laatst bewerkt: 30/07/2021 - 08:50

Beste meneer de Hingh,

Dank voor uw reactie. Wij lopen nog rond met een vraag. In het vorige ziekenhuis werd enkel over CRS-Hipec gesproken en nooit over een kijk operatie voor vastellen CPI. Wij zijn daarom ook beangstigd door dit voorstel van het nieuwe ziekenhuis. Is een kijk operatie standaard of werd dit besloten omdat de CT-scan misschien teveel tumoren aangaf en men bang is dat de CPI te hoog is?

Wij zijn ondertussen 3 maand verder en de kanker groeit. Elk uitstel kan betekenen dat we minder kans hebben op verbetering.

zeer erkentelijk voor uw steun.

met vriendelijke groet,

 

 

Laatst bewerkt: 01/08/2021 - 01:03

Goedemorgen,

Een kijkoperatie is inderdaad de meest betrouwbare manier om zowel de uitgebreidheid van ziekte vast te stellen als ook om nog een keer weefsel af te nemen voor PA-onderzoek. Een CT is daar helaas minder geschikt voor. 

Ik kan me voorstellen dat dit na al het voorgaande als "een vertraging" voelt maar het is een gebruikelijk stap bij dit ziektebeeld. Bovendien is het herstel hiervan over het algemeen vlot en hoeft het een definitieve ingreep niet in de weg te staan. 

Vriendelijke groet,

Ignace De Hingh 

Laatst bewerkt: 01/08/2021 - 10:33

Beste meneer de Hingh,

Helaas is de PCI 30. Nu is de enige hoop nog op een low grade. Nog steeds zonder klachten, gezond en in goede conditie. In hoeverre is BromAc een optie in jullie ziekenhuis?

vriendelijke groet,

Alletta

 

 

Laatst bewerkt: 17/08/2021 - 20:15

Goedemorgen, 

Wij staan als sinds lange tijd in contact met de artsen in Sydney die BromAc ontwikkeld hebben. Het is de bedoeling dat we die behandeling ook in Nederland toe gaan passen, in eerste instantie in onderzoeksverband. Dat is helaas nog niet mogelijk omdat het medicijn nog niet in de EU is geregistreerd. Daar wordt nog wel voortgang in geboekt maar dat gaat om diverse redenen niet zo voorspoedig als wij zouden wensen. 

Wij houden de patienten met PMP op de hoogte van de voortgang. U kunt daar meer informatie over vinden op: 

https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp

Vriendelijke groet, 

Ignace de Hingh 

Laatst bewerkt: 26/08/2021 - 06:37