Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onzekerheid controletraject na bestraling
Goedenavond,
In oktober 2021 is bij mij Anuskanker vastgesteld. Hieraan vooraf ging veel bloedverlies en pijn, waarna met een colonoscopie een ‘poliep’ van ca 2 cm in een heleboel stukjes werd verwijderd. Dit zou goedaardig zijn. Na onderzoek bleek dit echter om een plaveiselcelcarcinoom te gaan, HPV gerelateerd. Ik werd nadat de onderzoeken en scans hadden uitgewezen dat er geen uitzaaiingen waren, doorverwezen naar het LUMC voor verdere behandeling, waar ik in de laatste weken van december 2021 30 keer ben bestraald, zonder chemo. Sindsdien ben ik onder controle. De controles bestaan uit voelen op de plek waar de tumor is verwijderd. Nu ben ik er wat onzeker over of dit voldoende is. Ik ben voor hormoonsuppletie tegelijk in behandeling bij een zeer gerenommeerde gynaecoloog. Op haar advies heb ik me enige tijd na de bestraling ook laten vaccineren tegen HPV. Zij heeft al meerdere malen verteld dat ze bij de controles van vrouwen die behandeld zijn voor baarmoederhals of vulvakanker tevens de andere intieme plaatsen controleren waar HPV kanker kan veroorzaken. Dit is bij mij nog nooit gebeurd, ondanks mijn vragen daarover bij het LUMC. Het zou niet nodig zijn. Omdat ik 60 plus ben is er ook geen uitstrijkje meer gemaakt via het bevolkingsonderzoek. Ook de scc tumormarker wordt niet gecontroleerd, terwijl ik heb begrepen dat dat bij AVL wel gebeurt. Na de eerste scan 2,5 maand na bestraling zijn er ook geen controlescans meer gemaakt. Wel zijn er wat onderzoeken geweest nadat ik aangaf dat ik klachten had met pijn en bloedverlies. En vanaf 3 mnd na de bestraling kreeg ik dusdanig invaliderende rugklachten dat ik verging van de pijn en al snel een rollator nodig had. Een revalidatie arts van buitenaf heeft me toen met spoed naar de neuroloog verwezen in het LUMC waarna op de mri scan naar voren kwam dat er meerdere hernia’s en stenoses zaten, waarna ik enkele maanden later daaraan geopereerd ben. Ik vraag me nog steeds af of er een verband was tussen bestraling en de plotselinge ernstige rugproblemen die kort daarna ontstonden en of dit vaker voorkomt.
Enkele weken terug is bij mijn partner (sinds 45 jaar) keelkanker vastgesteld, ook HOV gerelateerd. Hij krijgt nu chemoradiatie. Door zijn ziekte ben ik me ook over de ziekte bij mijzelf weer meer zorgen gaan maken en zijn de vragen weer gaan branden.
Overigens ben ik zeer tevreden over de zorg in het LUMC. Alleen loop ik al lang rond met mijn vragen die ik ook gesteld heb bij de radiotherapeut maar waarbij ik graag ook de zienswijze van de expertgroep zou willen vernemen.
Mijn vragen:
1: Biedt de voelcontrole na bestraling bij Anuskanker voldoende preventie tegen terugkeren van de tumor? Of zal meer aanvullend onderzoek in de vorm van bloedcontrole en scans de preventie verhogen?
2: Is het niet noodzakelijk om andere plaatsen in het bekkengebied waar HPV kanker kan veroorzaken ook te controleren tijdens de controleconsulten? Ik heb begrepen dat er bij vrouwen die HPV gerelateerde kanker hebben gehad een verhoogde kans is op het krijgen van HPV gerelateerde kanker op andere plaatsen waar dit kan ontstaan.
3: Komt het regelmatig voor dat beide partners HPV gerelateerde kanker krijgen?
4: Wanneer wordt voor chemoradiatie gekozen als behandeling bij Anuskanker en wanneer voor ‘slechts’ bestraling?
5: Komen invaliderende rugklachten die een operatie noodzakelijk maken vaker voor na bestraling van het bekkengebied?
Ik hoop dat u mijn vragen zou willen beantwoorden. Bij voorbaat dank voor uw antwoorden.
Met vriendelijke groet,
Heralou
Antwoord
Beste Heralou,
Dank voor je vraag.
De vragen die je stelt zijn voor veel patienten met anuskanker van belang.
ad 1. De standaard controle bij anuskanker bestaat uit het luisteren naar je verhaal over evt klachten en het doen van lichamelijk onderzoek. Het is niet bewezen dat extra scans een meerwaarde hebben. Ook over het bepalen van de tumormarker scc is discussie in NL maar ook internationaal. Je geeft aan dat bij klachten er extra onderzoek wordt gedaan, dit is ook het beleid in NL.
ad 2. Over de doen van onderzoek bij mogelijk andere gebieden in het bekken waar HPV gelocaliseerd is, is ook veel discussie. Eigenlijk vraag je moet daarop niet gescreend zou moeten worden. Dit is een vraag die we momenteel bij het updaten van de anuskanker behandelrichtlijn aan het beantwoorden zijn. Het probleem is dat we niet iedereen kunnen screenen omdat dat te belastend is voor patienten en voor de zorg capaciteit. Het is dus noodzakelijk om betere methodes te ontwikkelen om de hoogrisico patienten op het krijgen van een HPV gerelateerde tumor te identificeren. Dit wordt op dit moment onderzocht hoe we dat het beste kunnen doen. Bij klachten van schaamlippen of baarmoedermond is het van belang om dit met je behandelaar te bespreken.
ad 3. Zowel anus kanker als keelkanker zijn zeldzame tumoren dus de kans dat partners dat allebei krijgen is niet groot.
ad 4. De keuze tussen chemoradiatie of radiotherapie alleen wordt bepaald door het tumor stadium, dus hoe groot is de tumor en er sprake is van lymfeklieren die ook aangedaan zijn.
ad 5. Bij bestraling van het bekkengebied is het mogelijk dat na de bestraling pijnklachten ontstaan die gerelateerd kunnen zijn met het ontstaan van kleine botscheurtjes in het bekken. Dit kan een hele vervelende klacht zijn. Jij beschrijft hernia's en stenoses na de bestraling dat zien we niet vaak. Het kan wel zijn dat door de ingrijpende chemoradiatie behandeling het bekkengebied verzwakt is waardoor je meer klachten krijgt. Ik weet niet of het duidelijk was dat de hernia en stenose ook voor de behandeling al aanwezig waren. Aandacht voor het goed in conditie houden van het bekkengebied door rustige oefeningen (yoga, chi-gong) en bewegen (wandelen) is van groot belang na een ingrijpende behandeling zoals chemoradiatie.
Ik hoop dat je vragen zo zijn beantwoord. Ik zou deze vragen ook nog eens bespreken met je behandelaar in het LUMC. Veel goeds.
Met vriendelijke groet,
Het anus expert team