Tumor in het bekken - lotgenoten of partners gezocht
Goedemorgen,
Vorige week is er bij mijn man (35 jaar) een vrij grote tumor ontdekt in zijn rechterbekken (16cm).
Sinds gisteren weten we ook dat er op 2 plaatsen uitzaaiingen zijn.
We weten dat het een sarcoom is, maar nog geen subgroep. Ze zijn het biopt nog aan het onderzoeken. 17 september weten we alle details en de behandelingen.
De wachtperiode is verschrikkelijk. We hebben 3 kleine kindjes.
We weten momenteel geen details, we hebben idee naar overlevingskans of in welk stadium hij zit of de tumor al dan niet kan weggenomen worden.
Ik zoek lotgenoten om online met te praten of eens te bellen (want wij zijn van België). Die specifiek ook een tumor in het bekken hebben, de soort maakt niet uit.
Steun mag ook altijd, we kunnen het zeker gebruiken.
Alvast bedankt voor de reactie.
5 reacties
Oh Liezl,
Wat een vreselijk nieuws. We weten allemaal hoe dat voelt…. Zelf heb ik een tumor in mijn lies gehad, niet in mijn bekken. En niet zo groot én niet uitgezaaid. Dus niet vergelijkbaar met de situatie van je man. Ik was 65 met grote meiden (28 en 39 destijds, 2 jaar geleden). Maar wat ik wel herken is de slopende onzekerheid. En het gevoel dat “dat ding” in je lijf zit en er gewoon zo snel mogelijk uit moet. Het heeft bij mij 2 ziekenhuizen, 2 pathologen en 3 onclogen verder geduurd voordat ze wisten wat ik had. De uitslag van het biopt werd maar uitgesteld en uitgesteld….ze kwamen er niet achter. Ik heb een hematoloog, een gyneacoloog/oncoloog en heelkunde/oncoloog gezien voordat ik bij mijn behandelend oncoloog terecht kwam.
Ik bleek een uiterst zeldzame vorm van sarcoom te hebben, mixofibrosarcose. Slecht 20 personen per jaar die deze vorm hebben. De weken wachten op de uitslag was slopend en van alle stress kreeg ik gordelroos in mijn gezicht en op mijn hoofd…. Ik heb nog nooit van mijn leven zoveel pijn gehad.
Nadat de diagnose eindelijk gesteld was is er wel snel doorgepakt. 24 x bestraling en daarna met operatie tumor verwijderd. Inmiddels zijn we 2 jaar verder en het gaat goed met me. Iedere 3 maanden CT en MRI scan, dat blijft spannend.
Probeer zoveel als mogelijk ontspanning te zoeken voor zover dat mogelijk is (al druk zat met kleine kindjes denk ik zo). Wat mij door die moeilijke heen geholpen heeft was puzzelen! Een grote puzzel op tafel van tenminste 1000 stukjes.
Ik hoop dat jullie snel uit jullie onzekerheid verlost worden, maar ik weet dat iedere dag wel een week lijkt te duren. Hou vol, en hou elkaar stevig vast!
Sterkte en lieve groetjes, Maudy
Hoi Liezl,
Ik had een sarcoom van 15 bij 15 bij prostaat, blaas en bekken. In het spierweefsel tussen de organen (na mislukte chemo is dat operatief verwijderd). Ik weet niet of dat hetzelfde is als van je man. Bij mij zijn er ook uitzaaiingen en het is elke dag zoeken naar nieuwe middelen, zowel binnen als buiten ziekenhuis om het in controle te houden en liever dat het weggaat
Ik ben Nederlander, woonachtig in België en in principe in behandeling bij UZ Gent.
Ik weet niet of hetzelfde is en wat je vragen zijn en of ik er dan antwoord op heb.
Groet
Hey, wat een enorm lastige situatie!
Ik heb zelf geen tumor in mijn bekken gehad, maar een in mijn linkeronderbuik. Niet hetzelfde, maar mocht je eens willen kletsen en je ei kwijt kunnen. Weet mij te vinden!
Heel veel liefs en sterkte.
Goedemorgen,
Wat heftig! Ik heb geen tumor in mijn bekken (gehad) maar in mijn bovenbeen 4 jaar geleden. Ook een zeldzaam Fibrosarcoom. Toen zonder uitzaaiingen. Nu sinds een jaar weet ik dat ik helaas in beide longen uitzaaiingen heb. Ik ben alleenstaande moeder van 2 kindjes van 5 en 7. Met kinderen is het ook zo lastig omdat je ze er eigenlijk misschien nog niet mee wil confronteren. Heel veel sterkte!🤍
Mocht je nog willen praten en ook hoe je het met de kinderen wil aanpakken dan wil ik zeker wat voor jullie betekenen.
Lieve groet, Niny Meerkerk
Dag Liezl,
Wat een vreselijk bericht hebben jullie gehad, en die weken wachten zijn echt vreselijk...
Ik stuur je even een prive-berichtje met mijn gegevens om contact te hebben indien gewenst.
Vanuit mijn vrijwilligerswerk bij het Patientenplatform Sarcomen heb ik vaker contact met patienten die dit wensen. Kijk ook evt. op mijn profiel voor de hele uitleg. Ik heb zelf botkanker vanuit mijn bovenbeen/knie, een botsarcoom dus.
Ik wacht je berichtje terug af,
Voor nu veel sterkte!