Hoe kwam jij er achter dat je een GIST had?
- Welke klachten had je last van?
- Op welke locatie zat de primaire tumor?
- Had je arts meteen in de gaten dat het om een GIST ging? Of dacht men eerst aan iets heel anders?
- Ontdekte je het in een vroeg stadium? Of was er toen al sprake van uitzaaiingen?
Kortom, hoe kwam jij er achter dat je een GIST had?
15 reacties
Dankjewel voor het vertellen hoe het bij jou is gegaan. Wat een geluk dat ze het bij toeval hebben ontdekt. Helemaal omdat de tumor ongemerkt al zo groot heeft kunnen groeien.
Ik wens je voor de komende maanden veel sterkte met je kuur, zodat ze je daarna succesvol kunnen opereren.
-Otto-
Nog niet vaak ontmoet. Ik ben je collega Hendrik, ook moderator, met een GIST. Ik zal je binnen kort antwoorden op je vraag, maar dan in het besloten gedeelte. Eerst ben ik nog een paar dagen aan het uitwaaien.
Hendrik.
Via de ( MRI-scan) kreeg ik een CT-scan toen zagen ze wat bij mij maag.
Toen moest ik de PET-scan in, en toen kwamen ze erachter dat er een tumor bij mijn maag zat.
Ik zelf merkte er helemaal niets van, omdat ik een coma lag.
Ik zelf hoorde pas een half jaar later dat ik GIST had.
Na drie jaar onder vind ik nog steeds de medische problemen.
Door de medicatie voel ik me nog steeds niet de ouwe,
dat kan ook niet meer heb ik begrepen.
Sterkte idereen
Stefan
Bij een Nissenoperatie hebben ze een GiST ontdekt, wel nog heel minim 2mm.
Hebben ze volledig weggenomen zeggen ze.
er is volgens dokter geen verder onderzoek nodig, maar ik zit er toch mee in
wat zouden jullie doen?
vooral mijn mama op jonge leeftijd verloren aan borstkanker, papa aan hersentumor
mvg borgske1968
Beste borgske1968,
Begrijpelijk dat je je zorgen maakt, ook omdat je ouders aan kanker zijn overleden, en dat je graag in contact wilt komen met mensen die je goede raad kunnen geven. Je kunt gericht zoeken naar gesprekspartners via de Lotgenotenzoeker. Die vind je onder het Menu (linksboven). Bij 'kankersoort' vul je in: 'gastro-intestinale stromale tumor' en daarna klik je op 'toepassen'. Er komen dan ruim 50 lotgenoten in beeld die openstaan voor contact. Hopelijk vind je langs die weg steun in jouw situatie.
Alle goeds!
LouCa, moderator van de gespreksgroep Sarcomen
Op 15 juni 2023 ben ik geopereerd aan mijn gist tumor, helaas is de operatie niet geslaagd omdat er vitale delen in de weg zaten en te risicovol was om te opereren. De tumor it er nog steeds. Met chemo pillen de tumor proberen te onderdrukken. Beter wordt het niet. Nare bijwerkingen is het gevolg van de chemopil. groet Ed
Ik had nieuwe pillen tegen de gist alleen die deden niet wat ze moesten doen. Inmiddels heb ik begrepen dat ik opgegeven ben. E n dat na 11 jaar van tal van operaties en bestralingen en nog zwaardere medicatie. Ik hoop voor jouw Ed dat ze jouw wel kunnen helpen inmiddels ben ik 14 kg afgevallen en heb een katheter. We meten het er van maken zolang het nog kan.Ik wens je veel succes in de toekomst.
Stefan
Na 3 jaar Gist tumor en de nodige behandelingen gehad, heb ik besloten om mijn medicatie stop te zetten, dit komt mede door de nare bijwerkingen die erbij hoort bij medicatie met de chemo pillen, ik ben het gewoon zat. Ik wil nog genieten van levensvreugde. 3 jaar ellende met het eten van voedsel, ik ben thans 14 kilo afgevallen.
Hoe het verder gaat?............ afwachten en afwachten.
Beste Ed1950, het is een grote beslissing om niet door te gaan met chemotherapie, maar ik begrijp heel goed dat je kiest voor kwaliteit van leven en ik hoop van harte dat je nog een mooie tijd gegeven is.
Alle goeds gewenst van
LouCa
Nadat er tumoren in mijn long verwijderd waren in 2008 onderga ik jaarlijks een CT-scan ter controle. Per toeval werd in 2018 mijn eerste GIST tumor in mijn maag ontdekt op de scan. Deze was nog klein maar is voor de zekerheid operatief verwijderd.V
Volgens de artsen was de kans op terugkeer vrijwel nihil....
In 2024 werd ik tijdens vakantie ziek, kon geen 5 meter meer lopen. Ben opgenomen in ziekenhuis in Duitsland: bloedwaarden gevaarlijk laag: 4,3. Oorzaak: wederom GIST-tumor in mijn maag. Deze bloedde echter. Met spoed in Nederland geopereerd en verwijderd. Helaas complicaties bij operatie. Opnieuw geopereerd, bypass in maag. Nu wel jaarlijks controle via CT-scan.
De kans dat de tumor 2x op dezelfde plaats zat is niet groot maar wel gebeurd. Ik ben nu bang dat er een 3e keer zal komen....
Beste lal,
Wat een ellendige ervaring dat de GIST na jaren terugkeerde, onverwacht en met heftige klachten, terwijl je in het buitenland was. Ik kan me voorstellen dat die gebeurtenis en de operaties daarna in je geheugen gegrift staan en dat je het vertrouwen kwijt bent dat het hierbij blijft. Die angst kan je belemmeren in je leven hier en nu.
Goed van je om hier je gevoelens te delen. Er zullen zeker lezers zijn die dit herkennen en hopelijk reageren ze ook. Ik stuur je vast een link naar wat tips voor het omgaan met angst voor terugkeer van kanker:
https://www.kanker.nl/zoeken?query=angst%20voor%20terugkeer%20van%20kan…
Hopelijk heb je daar iets aan...
Tot slot: zijn er lezers die lal verder kunnen helpen? Reageer dan alsjeblieft!
Hartelijke groet,
LouCa, moderator van de gespreksgroep Sarcomen
In januari 2025 is bij bevolkingsonderzoek ( de thuistest ) bloed in mijn ontlasting gevonden, dus werden er gelijk afspraken gemaakt voor verdere onderzoeken.
Bij het eerste onderzoek werden er gelijk een aantal poliepen uit de darm verwijderd ,maar 1 was te groot en vertoonde verdachte afwijkingen. In eerste instantie wilde ik geen operatie, maar de behandelend arts zei dat als ik dit niet liet doen, binnen het jaar toch wel problemen zou krijgen. Dus toch wel besloten tot operatie, daar ging eerst een CT-scan aan vooraf, uit de uitslag hiervan bleek dat ik ook een GIST op/bij mijn maag had van 10,5 cm. .
Toen werd mij verteld dat ik met de tumor aan mijn darm wel 85 kon worden, maar voor de GIST moest ik aan de chemo en verdere behandeling naar Rotterdam . Nou heb ik een hele nare en zware periode achter de rug, mijn man is helaas overleden aan prostaatkanker en heeft de laatste jaren niet echt een prettige verlenging van zijn leven gehad ( denk aan wekelijkse bezoeken ziekenhuis,bestralingen diverse chemokuren en medicijnen morfine en pijnstillers met als gevolg misselijkheid extreme moeheid geen eetlust ). Ook in mijn directe omgeving zag ik niet veel positiefs bij kankerpatiënten.
Kortom mijn beslissing is dus geworden dat ik niet behandeld wil worden, nu 1 jaar verder weer een CT-scan gehad en de tumor aan de darm is stabiel maar de GIST is 2,5cm toegenomen. Voorlopig heb ik dus een goed jaar achter de rug met redelijke kwaliteit van leven (wel extreem moe ) maar hopelijk volgt er nog een fijne periode ( zonder pijn)
Ik ben benieuwd of er meerdere zijn met deze ervaring en we blijven positief.
Beste petengem,
Dank je voor je bericht. Je schrijft dat je beslissing om je niet te laten behandelen te maken heeft met wat je bij mensen met kanker in je omgeving hebt gezien. Heel begrijpelijk. Wel is het zo dat elke soort kanker en elke behandeling bij ieder individu anders kan verlopen. Positieve verhalen zijn er ook!
Ik hoop dat je veel reacties zult krijgen. Je kunt ook via de Lotgenotenzoeker patiënten vinden met GIST en vragen naar hun ervaringen.
Ik wens je in elk geval nog een goede tijd toe!
Hartelijke groet,
LouCa
Vanwege een aanhoudend kuchje werd ik, na een longfunctie bij de huisarts (met prima uitslag), uiteindelijk in juli 2025 doorgestuurd voor een longfoto. Longen waren prima, maar men zag iets op de foto wat men niet kon duiden. Een latere herhaalde longfoto gaf nog hetzelfde beeld. Na 2 gastroscopiën, waarvan de 2e met afname van biopten, kwam begin december 2025 de diagnose. GIST tumor van ca. 5 cm in de slokdarmwand.
Eind januari 2026 gestart met imatinib. 1e scan eind april toonde verbetering (krimp). Begin augustus 2e scan, die hopelijk voortzetting vd krimp laat zien. Operatie volgt zodra de tumor zo klein mogelijk is, zodat de operatie zo min mogelijk belastend is. Afwachten nog hoe geopereerd zal worden. Hopelijk krijg ik na de 2e scan meer info over de mogelijke opties. Nu de operatie mogelijk langzamerhand dichterbij komt, vind ik het wel spannend worden. Helaas (maar ook begrijpelijk vanwege de zeldzaamheid) kom ik weinig ervaringen van lotgenoten tegen met GIST in de slokdarm.
Voornaamste bijwerkingen die ik ondervind zijn chronische vermoeidheid, plotselinge kramp in de vingers (soms tenen), vocht vasthouden en dunner wordend haar. Maar als de medicatie zijn werk goed doet, dan weet ik waarvoor ik het doe.
Gr. Petra