Primaire Tumor Onbekend (PTO), wat nu?

Dag allemaal,

Heb jij ook te maken met deze zeldzame situatie waarin wel geconstateerd is dat je kanker hebt maar dat (nog) niet duidelijk is waar nou precies begonnen is in het lichaam? 

Het is mij als 'partner van' overkomen jaren geleden, en de problemen die er toen waren bij PTO (soms ook wel CUP (cancer of unknown primary) genoemd) zijn er deels nog steeds, al heb ik er letterlijk mijn missie van gemaakt om de situatie van mensen die dit overkomt - en hun naasten - te verbeteren.

Dat wil niet zeggen dat er ineens meer behandelingen zijn, maar al is het maar dat je beter weet waar je terecht kunt en welke stappen je kunt zetten dan is dat al beter dan dat je ronddwaalt in het medische systeem en alle onzekerheden die er bij komen.

De eerste dingen waar je in ieder geval op kunt letten hebben we met de patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend in kaart gebracht, en die zet ik hier voor je op een rijtje. Ook hier op kanker.nl vind je informatie over PTO. 

Deel als je wilt ook vooral waar jij tegenaan loopt, zo kunnen we elkaar helpen en jouw vraag helpt ook een ander weer op weg, dus schroom niet, we zijn er voor je.

• Je kunt hier in deze gespreksgroep je vragen of zorgen delen. Het kan helpen om je dilemma's of onzekerheden te uiten, er zijn vaak meer mensen die mee willen denken. Ook als ze niet precies dezelfde ervaring hebben
• Er is een rubriek 'Vraag het een professional' waar een arts je mogelijk kan helpen bij vragen over PTO
• Betrouwbare en geverifieerde informatie op kanker.nl over PTO
• Een filmpje met een uitleg wat PTO precies is
• Hier vind je lotgenoten die ook te maken hebben met PTO, je kunt hun situatie bekijken door op hun profiel te klikken, daarna zou je kunnen kiezen om een privéberichtje te sturen.
• Een overzicht van ziekenhuizen waar je als patiënt terecht kan voor specifieke zorg bij de diagnose PTO: Wat is PTO? - Missie Tumor Onbekend
• Snel op de hoogte blijven van relevant nieuws, schrijf je dan in voor de nieuwsbrief van Missie Tumor Onbekend via Nieuwsbrief - Missie Tumor Onbekend

Heb je vragen voor mij? Stel ze gerust.

Hartelijke groet,
Warnyta