Leven met de diagnose primaire tumor onbekend, hoe doe je dat?

Openbaar gesprek
27 augustus 2014 om 13.35,
gewijzigd 11 juni 2017 om 21.57
Vanuit mijn werk hoor ik vaak hoe moeilijk het is om met deze diagnose geconfronteerd te worden.
Hoe ga jij om met deze diagnose, met dit gegeven? Wat werkt voor jou en wat niet? Heb jij goede raad uit eigen ervaring?

Ik wil iedereen graag uitnodigen om jullie ervaringen uit te wisselen.

Groetjes,
Sabine

9 reacties

Hi kimmetje
bij mijn moeder is afgelopen november kanker geconstateerd uitzaaiingen in de botten waarbij de primaire tumor niet gevonden is/kan worden.

gr Olivia
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hoi Olivia,

Heb jij iets van een mailadres waardoor we in contact kunnen komen met elkaar?

Groetjes,

Kimberly

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Beste Olivia,

Hoewel het al twee jaar geleden is, zou ik graag willen weten hoe het nu gaat (en hopelijk is je moeder er nog) en of het verschil uitmaakt of de diagnose primaire tumor onbekend in een gewoon of in een academisch ziekenhuis is gesteld. (het lijkt erop dat er bij mijn broer precies hetzelfde aan de hand is). 

Vriendelijke groet,

Bianca 

Laatst bewerkt: 01/07/2019 - 18:13
hoi Kimmetje,
ik heb in december 2016 de diagnose gekregen primaire tumor onbekend of borstkanker. (uitzaaiing in lymfeklieren oksel)
groetjes Heleentje

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dit is een goede vraag Sabine,
Ik zit heb chemo gehad en ben geopereerd (okselklier dissectie) en wacht nu op bestralingen.
Wat ik merk is dat ik me vast bijt in informatie die ik krijg, bv folder uitleg over bv onderzoek of operatie.
Ik merk jammer genoeg toch regelmatig dat hierin enkele dingen gewijzigd zijn en dus anders in de praktijk dan omschreven. Ik merk dat ik dan "dwars"kan worden in mijn reageren. Misschien is dit voor een ander lastig om te begrijpen. Maar er is al zo weinig waar ik nu houvast aan heb. En als dan uitleg en praktijk anders is dan verwacht wordt ik onzeker.
Er is niets zo fijn als duidelijkheid en dat kun je als patient niet altijd krijgen en het lijkt dat ik dit dan zoek in andere dingen....
Ik werk zelf in de zorg en merk nu pas echt hoe het is om goede informatie te krijgen en wat het met je kan doen als dingen niet kloppen. Zacht uitgedrukt k..
groetjes Heleentje

Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17

Heb sinds oktober 2018 huidkanker zonder dat de tumor gevonden is. Ben 7/12/18 geopereerd waarbij een lymphklierenpakket van 5,5 bij 5,7 uit buik is gehaald. Ook is er een deel vd maag verwijderd omdat de bal erin gegroeid was. Nu bericht dat waardes van lever niet goed zijn, terwijl dat een maand geleden nog wel zo was. Vervroegde scan gehad vorige week en morgen de uitslag. Hoe ga ik om met deze onzekerheid?

Laatst bewerkt: 08/07/2019 - 18:39

Sinds ik oktober 2018 de diagnose kanker zonder dat de primaire tumor gevonden is heb gekregen ben ik de lol in mijn leven kwijt. Ik ben van een spontane positief ingestelde levensgenieter die gek was op natuur, dansde als ze muziek hoorde en altijd vrolijk was een stiller mens geworden die slecht slaapt, veel nare dromen heeft, piekert, tranen laat lopen, het vertrouwen en plezier in het leven kwijt is. Ik schijn onherkenbaar veranderd te zijn. Mijn zussen zeggen zelfs dat zij mij kwijt zijn. Ik leef ook amper. Doe weinig, niets interesseert me lijkt het wel. Ik kom laat uit bed en lig er vroeg weer in. 

Aanstaande woensdag de uitslag van de scan van hals, borst en buik. Elke 3 maanden weer die angst... ik wou dat ik wist hoe ik weer kon genieten... 

Laatst bewerkt: 08/07/2019 - 17:52

Meer over Primaire tumor onbekend