gebrekkige informatie

Openbaar gesprek
16 januari 2017 om 13.15,
gewijzigd 6 maart 2018 om 17.51
237 x gelezen
Al reeds een jaar ben ik onder behandeling bij het Centrumn Hyperthermie in Amsterdam. Jullie website doet geen eer aan dit instituut. Zo begreep ik al uit eerdere recaties die op deze pagina zijn geplaatst dat de beschrijving niet klopt.
Het lijkt wel of men telkens het wiel opnieuw moet uitvinden. Hyperthermie is ondertussen wel een bewezen behandeling in combinatie met (chemo of bestraling) maar ook zonder.
In Nederland zijn er een paar indicaties waar hyperthermie wordt toegepast, echter hyperthertmie is GEEN TUMORSPECIFIEKE behandeling (effect is bekend zoals jullie op https://www.kanker.nl/bibliotheek/hyperthermie/behandeling/730-hyperthe… beschrijven en dit effect is ongeacht welke tumor). Soms bestaat de vraag of een lichaamsdeel (bijv. longen) effectief verwarmd kunnen worden, echter bestaan er tegenwoordig genoeg apparaten die deze diepte (en andere factoren) aankunnen

Ook zag ik dat op laatste reactie geen antwoord is gegeven. Daar wordt een waslijst gegeven met wetenschappelijke studies of artikelen. Zelf kwam ik via amerikaanse website deze database tegen: http://www.lemmo.com/scientific-research/

Dat het ziekenhuis in Nederland geen geld heeft om proper en breed onderzoek te doen en dat farmaceuten hier niet aan meebetalen, betekend dat veel mensen een effectieve behandeling mislopen. Ze krijgen het simpelweg niet te horen van oncoloog of specialist

Bij mij was de primaire tumor onbekend, maar wel uitzaaiingen op het buikvlies (waarschijnlijk van dikke darm). Als ik de cijfers had moeten geloven, was ik er nu niet meer. Daarnaast had de chemo (HIPEC) mij waarschijnlijk dusdanig afgetakeld dat ik geen kwaliteit van leven meer had.
Dankzij het Centrum Hyperthermie LEEF ik nog.
Wat zeer vervelend is dat alles maar weer opnieuw wetenschappelijk bewezen moet worden (ongeacht dat er in het buitenland al meer dan voldoende bewijs is). Het menselijk lichaam is dermate complex dat deze ziekte nog niet 100% wetenschappelijk in kaart is te brengen (ontstaan, gevolgen, preventie, etc.)
Mijn verzoek is, om hyperthermie meer onder de aandacht te brengen. Begrijpelijk dat het ziekenhuis niet mag behandelen, als er geen protocol bestaat. Maar deze informatie dient niet aan de aandacht voorbij te gaan, omdat het niet onderdeel van het protocol is
De beschrijving zoals nu op de website doet geen eer aan dit instituut (waar overigens gewoon artsen werken, geen homeopaten, enz,)
En dat veel patiënten die ik daar sprak wel degelijk chemo of bestraling krijgen, alleen krijgen ze de chemo in eigen ziekenuis en komen daaropvolgend naar het eerdergenoemd centrum. Dus de bewering dat dit centrum de behandeling niet combineerd klopt ook niet.




8 reacties

Goedemorgen Dennis,

Jouw verzoek is onder onze aandacht. Wij komen er bij je op terug, dit kan even duren omdat onze redactie een en ander grondig gaat uitzoeken.

Weet dat we er mee aan de slag zijn.

Groet,

Deborah Bothe

Community manager kanker.nl

Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51
Beste Deborah Bothe,

Ondertussen zijn we al weer een jaar verder. Dankzij alle behandelingen ben ik er gelukkig nog. Helaas nooit een echte reactie gehad op bovenstaande bericht(kan zijn dat ik het een en ander heb gemist).
Nu zie ik dat de pagina weer is aangepast. En om het maar klinisch safe te doen hebben jullie centrum hyperthermie er maar helemaal uitgegooid uit de beschrijving.
Het wordt steeds erger, voldoet het centrum niet aan jullie eisen?
Het is ronduit schandalig dat bepaalde informatie moedwillig wordt weggehouden van patiënten.
Gelukkig staan ze nog wel naast de tekst in verwijzing.
Is het de gevestigde orde (ziekenhuis directie, zorgverzekeraar en pharma), die jullie hiertoe dwingen?

Misschien kunt u mij uitleg geven?


Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51
Beste Dennis,

Dank voor je bericht. Hierbij een korte reactie.

De redactie van kanker.nl heeft de tekst over hyperthermie onlangs herzien. Ook het artikel Behandelcentra is aangepast.

We hebben ons bij het schrijven van de herziene tekst gebaseerd op de medische richtlijnen en de tekst grondig laten controleren door 3 medisch specialisten, afkomstig van het AMC en het Erasmus MC. Ik beschouw deze personen als gezaghebbend als het gaat om het onderwerp hyperthermie en zie daarom geen reden om de tekst aan te passen.

Het is fijn om te lezen dat u goede ervaringen heeft met Centrum Hyperthermie. Uiteraard kunt u die op dit forum delen met anderen.

Ik ben benieuwd of er ook anderen zijn die door dit centrum behandeld zijn en die hun ervaringen willen delen?

Met vriendelijke groet,

Redactie kanker.nl

Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51
Beste Annemaret,

Heel jammer dat u de informatie alleen door deze 3 specialisten laat toetsen. Waarom ziet u deze artsen als gezaghebbend? Waarom doen de artsen in het centrum hyperthermie hiervoor onder? Ze hebben ook geneeskunde gestudeerd en werken ook al 10 jaar met succes met hyperthermie.
Waarom legt u de tekst niet bij het centrum voor?
Er wordt hiermee doelbewust informatie achtergehouden voor patiënten.
De mening die kanker.nl heeft gevormd over het eerdergenoemd centrum, is mij nu onderhand wel duidelijk. Gelukkig is het uw mening en niet die van alle specialisten. Denkt u bijv. maar eens aan AMC hyperthermie-specialist:
“Over de werking van de therapie is geen twijfel”, zegt Paul Zum Vörde Sive Vörding, die al ruim dertig jaar als klinisch hyperthermist werkzaam is bij het AMC. Hij vertelt dat hyperthermie op vier manieren werkt.

Dit komt uit het KWF BLAD kracht, welk jullie ZELF op de website hebben staan. Hoe tegenstrijdig wilt u de infomatie hebben?


Als (ex) patiënt ga ik het centrum in ieder geval hievan op de hoogte stellen.

U sluit het stuk met de vraag: Ik ben benieuwd of er ook anderen zijn die door dit centrum behandeld zijn en die hun ervaringen willen delen?

M.a.w. wilt u meer patiënten verhalen horen, zal dat u doen overtuigen? Heeft u dat bij het AMC ook gedaan?

Uiteraard zal ik op het forum mijn verhaal blijven delen.
Maar ik zal ook blijven strijden voor rechtvaardige informatie voorziening.

Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51
Typisch dat er geen antwoord komt. Zegt genoeg over de manier waarop kwf werkt.
Echter zou je van een patiëntenplatform wel wat meer mogen verwachten
Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51

Goedemorgen Dennis11,

Dit zegt zeker genoeg over de manier waarop wij, kanker.nl, werken. Zoals je verwacht van een patiëntenplatform, zoeken wij dit zorgvuldig uit. Dat kost echter wel wat tijd.

Groet,

Deborah (community manager kanker.nl)

Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51
Beste Dennis,
Naar aanleiding van jouw opmerkingen en vragen het volgende:

De medische informatie in de bibliotheek van kanker.nl is, zoals eerder aangegeven, gebaseerd op landelijke, wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen. Die informatie wordt gecontroleerd door arts-deskundigen. De basis is dus altijd de richtlijn, niet de mening van individuen.

Los hiervan staat het eenieder vrij om zijn of haar patiëntervaringen op het forum te delen – zolang de bijdrage voldoet aan onze huisregels.

Ik vertrouw erop dat jouw vragen hiermee zijn beantwoord en beschouw de discussie hierbij als gesloten.
Met vriendelijke groet,

Annemaret Bouwman
redactie kanker.nl
Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:51