Iemand die hetzelfde heeft gehad?
Eind december 2023 is er bij mij uitgezaaide longkanker geconstateerd. (Stadium 4b)
In februari 2024 ben ik gestart met chemotherapie en immunotherapie. Na 2 kuren kreeg ik acuut hartfalen-myocarditis-veroorzaakt door de immunotherapie. Ik moest meteen aan de prednisolon en vele andere medicatie "immunotherapie krijg je nooit weer " waren de woorden van de oncoloog. Na 4 maanden kreeg ik een pet-ct scan waaruit bleek dat de longtumor iets was gegroeid en de uitzaaiingen waren afgenomen en/ of verdwenen. Ik zou weer chemo krijgen maar dat kon niet doorgaan vanwege een covid besmetting.
Bij het volgende bezoek had ik mezelf voorbereid op een dosis chemotherapie die ook gepland stond. Toen ik bij de oncoloog zat zei ze dat de chemo niet door zou gaan. In plaats daarvan kreeg ik 5 stereotactische bestralingen op de longtumor.
4 maanden nadien kreeg ik weer een scan en alles is afgenomen. En nu zijn het officieel oligo metastasen.
Nu is het afwachten tot de volgende scan. Mijn vraag: is er iemand met eenzelfde ervaring? Het maakt me onzeker dat er zo weinig is gebeurd op het gebied van behandelingen.
3 reacties
Dag Femke,
Wat een pech heb je gehad met de immuuntherapie. Moet enorm schrikken geweest zijn. Het lijkt erop dat de immuuntherapie toch goed werk gedaan heeft en er daarom vooralsnog geen chemo nodig is. Chemo maakt meer kapot dan je lief is, dus als dat in de kast kan blijven is dat gunstig. Het is jammer dat je niet weet waarom de chemo in de kast is gebleven en hier zou ik zeker naar vragen. Het maakt onzeker als je je voorbereidt op iets en er ineens een ander pad bewandeld wordt. Mocht een gesprek je geen duidelijkheid geven en blijf je met vragen zitten, dan kun je altijd nog een second opinion aangaan.
Warme groet, Kato
Hoi Femke
Mijn verhaal is niet te vergelijken met de jouwe, maar ook ik heb stereotactische bestralingen gehad in 2022, ik heb er drie gehad omdat ik stadium 1 had, ze wilde niet opereren vanwege mijn slechte gezondheid
Inmiddels is de tumor flink gekrompen en staat stil, hoewel ik nog wel steeds onder controle sta elk half jaar, begrijp ik ook wat je bedoelt met dat het je onzeker maakt, mijn gedachten waren ook “ hoe kunnen deze bestralingen dit nou voor elkaar krijgen” maar ik vraag altijd of ik de beelden mag zien als ik bij mijn longarts ben, ik mag ook foto’s maken van het scherm en hoever ik ook inzoom , hij is echt kleiner en lijkt niet meer te groeien
Ik kan heel goed praten met longarts ook over mijn onzekerheden, zij kan me echt op me gemak stellen
Ik hoop dat jij misschien ook terecht kan bij je longarts met je vragen en onzekerheid
Hallo,
Bedankt voor je reactie.
Fijn te lezen dat de tumor stil staat. Hoop dat dat nog heel lang zo blijft.
Ik ga ook vragen of ik foto's mag maken van de scan bij de volgende uitslag. En inderdaad gewoon mijn onzekerheden bespreken.
Groetjes,
Femke