Beenmergtransplantatie (niet stamceltr) en coeliakie / immuunsysteem
Over een paar maanden zal ik (48) als beenmergdonor optreden voor mijn broer (51) met ALL type B.
Omdat ik coeliakie (glutenintolerantie) heb, willen ze bij mij niet de groeifactor voor stamceldonatie toepassen omdat men bang is dat ik nog meer auto immuunziekten ga ontwikkelen. Coeliakie is een foutje in je immuunsysteem, dus ook een auto immuunziekte. Ze gaan een 'ouderwetse' beenmergtransplantatie doen dus.
Theoretisch gezien krijgt mijn broer dan mijn immuunsysteem, inclusief het foutje, dus ook coeliakie.
Zijn er meer patienten of donoren die iets dergelijks meegemaakt hebben?
Ik merk wel dat ze in het lumc een beetje stroef zijn met informatie hierover en ik heb veel moeite moeten doen om de mogelijke gevolgen (coeliakie bij mijn broer dus) op de agenda te krijgen. De behandelend artsen zijn terughoudend: "we behandelen alleen de leukemie, dat is nu het belangrijkst, en gaan hem niet lastig vallen met een glutenvrij dieet". Als je coeliakie hebt, is het niet 'lastig vallen met een glutenvrij dieet', maar is het dieet je redding!
Omdat ik coeliakie (glutenintolerantie) heb, willen ze bij mij niet de groeifactor voor stamceldonatie toepassen omdat men bang is dat ik nog meer auto immuunziekten ga ontwikkelen. Coeliakie is een foutje in je immuunsysteem, dus ook een auto immuunziekte. Ze gaan een 'ouderwetse' beenmergtransplantatie doen dus.
Theoretisch gezien krijgt mijn broer dan mijn immuunsysteem, inclusief het foutje, dus ook coeliakie.
Zijn er meer patienten of donoren die iets dergelijks meegemaakt hebben?
Ik merk wel dat ze in het lumc een beetje stroef zijn met informatie hierover en ik heb veel moeite moeten doen om de mogelijke gevolgen (coeliakie bij mijn broer dus) op de agenda te krijgen. De behandelend artsen zijn terughoudend: "we behandelen alleen de leukemie, dat is nu het belangrijkst, en gaan hem niet lastig vallen met een glutenvrij dieet". Als je coeliakie hebt, is het niet 'lastig vallen met een glutenvrij dieet', maar is het dieet je redding!
