Muir-torre bij Lynch

18 november 2014 om 09.43,
gewijzigd 8 augustus 2018 om 19.59
Via deze weg wil ik trachten te ontdekken of er binnen de Lynch patientengroep ook mensen zijn die tevens Muir-torre hebben.
Het betreft hier de huidaandoening die kan voorkomen bij Lynchpatienten.(talgklieradenomen, keratokatomen e.d.)
Ik wil heel graag met deze mensen in contact komen om ervaringen te delen.

8 reacties

Hoi Sjimmie,
Ik heb net als jij Lynch maar geen Muir-torre. Binnen de Stichting Lynch Polyposis zullen er ongetwijfeld mensen zijn die net als jij Muir-Torre hebben. Het is in ieder geval wel goed dat je hier een oproep plaatst. Er zijn wel een aantal mensen met Lynch die actief is op KankerNL zag ik (kan je zien onder het tabje 'Personen'). Zoals je schrijft is het inderdaad dat deze aandoening gerelateerd is aan het Lynch-syndroom. 
Om meer lotgenoten te bereiken zou je een oproep kunnen doen in het contactblad van de Stichting Lynch Polyposis als je donateur bent van de stichting.
Een andere mogelijkheid is op Facebook https://www.facebook.com/StichtingLynchPolyposis een oproep plaatsen.
Ik wens je veel succes. 
Groeten,
Luna
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dank je wel Luna.

Ik zal je tips opvolgen.

De komende tijd zal ik een oproep in het vereniginsblad laten plaatsen en ook op de facebook pagina zal ik dit doen.

Groeten Sjimmie


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi. Kom ik weer aan. Bijna een jaar na je oproep. Wellicht niet meer nodig maar mocht je wat willen weten dan hoor ik het wel. Ik heb Muir Torre. Gr. Albert
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
En nog een jaar later....: Ik zou hier ook graag meer over weten, met name van iemand die een talgkliercarcinoom heeft of heeft gehad, in het oog (in combinatie met lynch). Is er iemand?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo mmajoor, Ik ben bang dat er niet veel mensen met Lynch en Muir Torre op Kanker.nl kijken. Jammer. Je kan jouw oproep het beste plaatsen in de beslotengroep van Facebook van de Stichting Lynch Polyposis. Je moet je hiervoor wel aanmelden voor toetreding van deze lotgenotengroep. Kijk hiervoor op de website van Stichting Lynch Polyposis: http://www.lynch-polyposis.nl/over-ons/lotgenoten-contact

Succes en ik hoop dat je een reactie van iemand krijgt met Muir Torre. Je kan trouwens ook op de website van St. Lynch Polyposis en Kanker.nl wat meer lezen over het talgkliercarcinoom wat voorkomt bij mensen met Lynch.

http://www.lynch-polyposis.nl/lynch-syndroom/meestgestelde-vragen-bij-lynch/
EN
https://www.kanker.nl/bibliotheek/talgkliercarcinoom/wat-is/9454-talgkliercarcinoom-bij-het-muir-tor...

Groeten,
Luna
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi, zoals je ziet kijk ik niet elke dag op deze site. Ik zal de komende dagen wel even wat vaker kijken. Dus....als je nog iets wilt weten dan hoor ik het graag. Gr. Albert
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Jjimmie,
Ik ben zeer recent positief getest voor Msh2 Muir Torre en Lynch.
Er zouden maar 200 personen zijn over de hele wereld die deze combinatie hebben....
Mijn moeder heeft deze ziekte ook,kozijns en nonkels hadden die ook.
Dit is mijn eerste stap naar contact zoeken...
Mvg,Danny
Laatst bewerkt: 08/08/2018 - 19:59
Beste Danny, het zal moeilijk zijn om te vernemen dat je Lynch hebt en dan ook nog het zeldzame Muir Torre. Of het maar 200 zijn over de hele wereld weet ik niet. Als je meer over Lynch en/of Muir Torre wilt weten, kijk dan op www.lynch-polyposis.nl. Veel sterkte. Groeten, Luna
Laatst bewerkt: 08/08/2018 - 19:59