Erfelijke aanleg en te maken keuzes

Openbaar gesprek
6 mei 2022 om 12.45,
gewijzigd 27 mei 2022 om 10.42
254 x gelezen

Lieve allen,

Op dit moment over de helft van de chemo/imuuntherapie en vorige week een eerste gesprek gehad met de chirurg gehad rondom de eerste operaties. Sinds een paar maanden is er bekend dat ik drager ben van BRCA2 met dus verhoogde risico's op borstkanker en eierstokkanker. Dit heeft gevolgen voor mijn behandelplan en te nemen keuzes en overwegingen. De ene dag laat ik dit stukje nog helemaal los maar de andere dag ben ik me wel al bewust van de keuzes die gemaakt dienen te worden en wil ik me hierop rustig gaan voorbereiden. Er zullen, zoals het er nu naar uitziet twee sporen bewandeld gaan worden: ter behandeling van de borstkanker: borstamputatie en okselkliertoilet. En ter preventie: eileider/eierstok verwijderen en borstamputatie rechterborst. Het preventieve ligt nog wat verder weg. Omdat dit behoorlijk ingrijpende operaties zijn met niet alleen fysiek maar ook mentaal een impact wil ik hier doordachte keuzes en beslissingen in maken en zoek ik wat ervaringen van andere vrouwen die hier ook voor gestaan hebben of voor staan. Welke keuzes heb jij gemaakt, waarom en hoe ben je door dit proces gekomen of hoe ga je met dit proces om. Sommige keuzes lijken ook bijna uitgesloten zoals uitstel van de eierstokken omdat ik triple positief (her2neu en hormoonpos) ben en dus mijn hormonen nu en later door therapie gedempt worden dus uitstel op overgang er dan niet in zit. Maar heb jij gekozen voor beide amputaties, voor herstel of reconstructie of niet en zoniet hoe voelde deze beslissing en zowel hoe is dat proces verlopen? Wil jij dit delen dan graag, het zou mij voor nu wat helpen en ondersteunen in het traject.

Groetjes Joke 

4 reacties

Beste Joke, Meer informatie over erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker is te vinden op de website van Stichting Erfelijke Kanker Nederland: www.kankerindefamilie.nl. We hebben ook op facebook een besloten groep met zo'n 3000 lotgenotes. (Zoek op BRCA en CHEK2, of kijk op onze website onder het kopje lotgenotencontact) Wees welkom! Groet, Caroline 

Laatst bewerkt: 31/05/2022 - 11:08

Beste Joke,

Dat zijn moeilijke beslissingen. Ik wens je heel veel goede moed en hoop dat je intussen in contact bent met lotgenoten.

Laatst bewerkt: 06/06/2022 - 10:24

Beste Joke

Dat zijn keuzes die ieder voor zich moet nemen. Ik heb een hormoongevoelige tumor gehad met volgend een borst amputate,  chemo,  betaling en de minstens 7 jaar Femara(Taximofen) zijn nu bezig. Toen mijn menstruatie terugkwam stelden ze voor preventie de eierstokken te verwijderen.  Ik heb geen moment getwijfeld. Meer nog ik heb toen geopteerd om tergelijketijd mijn baarmoeder ook te verwijderen omdat ik hem toch niet meer nodig heb (gezien mijn leeftijd van 48). Dit is gebeurd en ik heb geen moment spijt van mijn beslissing ondanks het feit dat ik nu wel enorm last heb van opvliegers en nog meer vermoeidheid door het plotse stoppen van hormonen.  Nu heeft een nicht van me een erfelijk vorm van borstkanker. Indien blijkt uit het bloedonderzoek dat dit bij mij ook het geval is laat ik mijn ander borst ook verwijderen en overweeg ik een reconstructie te doen van beide borsten

Laatst bewerkt: 25/06/2022 - 09:07