Is er een forum voor mensen met basaalcelcarcinoom neavus syndroom
Hallo iedereen,
ik had een vraag of er een forum of site bestaat voor mensen met het
basaalcelcarcinoom neavus syndroom ?
Dit is een zijtak van het Gorlin syndroom.
Ik ben 34 jaar en sinds 1jaar is er bij mij bccns geconstateerd.
Ik zou graag in contact komen met mensen die ook dit syndroom hebben. Dus geen Gorlin maar echt bccns.
Ik zit namelijk met veel vragen die ik wil stellen aan iemand die ook dit syndroom
heeft.
Ik hoop dat hier wat uit voortvloeit.
Vriendelijke groet,
Sjur Wolswijk
ik had een vraag of er een forum of site bestaat voor mensen met het
basaalcelcarcinoom neavus syndroom ?
Dit is een zijtak van het Gorlin syndroom.
Ik ben 34 jaar en sinds 1jaar is er bij mij bccns geconstateerd.
Ik zou graag in contact komen met mensen die ook dit syndroom hebben. Dus geen Gorlin maar echt bccns.
Ik zit namelijk met veel vragen die ik wil stellen aan iemand die ook dit syndroom
heeft.
Ik hoop dat hier wat uit voortvloeit.
Vriendelijke groet,
Sjur Wolswijk
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
6 reacties
Hallo Sjur
Ik zag bij toeval jouw (redelijk oud) berichtje. Ik heb ook BCNS maar bij mijn weten worden BCNS en syndroom v Gorlin beide wel gebruikt voor deze aandoening.
Als je nog belang hebt bij info oid mag je mij wel een mailtje sturen via Geamarkt@home.nl
Groetjes
Gea
Bij mij worden ook beide termen gebruikt
Hallo Sjur,
ik lees net jullie gesprek en hoop van harte dat jullie intussen goed samen in contact zijn. Als jullie thema's hebben die ook voor andere mensen interessant zijn, dan is het super die ook hier te delen. Maar natuurlijk alleen als jullie het gevoel hebben dat het voor andere zinvol is en voor jullie ook .
Veel succes en beterschap
Loes
Halla Sjur en hallo tuttebel,
in de bibliotheek van kanker.nl vinden jullie een artikel, hebben jullie dat misschien al gelezen?
https://www.kanker.nl/kankersoorten/basaalcelcarcinoom/wat-is/erfelijke…
Er wordt ook nog verwezen naar een verdere linkt met nadere informatie. Mochten jullie dat nog niet gezien hebben, dan hoop ik dat jullie hier iets aan hebben.
Hartelijke groeten van Loes
Wellicht mosterd na de maaltijd, maar op Facebook zijn er meerdere groepen. Zowel een Nederlandse als een internationale als een voor mensen die vismodegib gebruiken.