plaveiselcelcarcinoom nasofarynx

3 mei 2017 om 14.15,
gewijzigd 27 augustus 2018 om 19.54
Hallo ,
Bij mij is plaveiselcelcarcinoom in de nasofarynx geconstateerd,maar ik kan er nergens iets over vinden,
Volgens de artsen is het iets wat niet vaak voorkomt, wel in Aziatische landen , of bij zware rokers en alcoholgebruikers en
ik ben geen van beiden.
Ik begin volgende week aan een gecombineerde therapie van 32 bestralingen en cisplatin chemo.
Zijn er hier mensen met dezelfde tumor?

18 reacties

hallo, ik ben 4 1/2 jaar geleden geholpen aan een zelfde tumor maar op een iets andere plaats, nl de achterzijde van de tong. komt ook niet vaak voor (wekedelen tumoren) oorzaak zou ook bij mij roken of drinken zijn, doch kan bij mij ook de oorzaak niet zijn.
behandeling was in AvL Amsterdam, 35 bestralingen in 6 weken. geen chemo, werd wel achter de hand gehouden, doch was niet nodig, veel bij effecten gehad, zoals slikprobleblemen, praat problemen en smaak problemen, dat alles is weer goed gekomen, ik heb alleen nu nog last(en dat zal altijd zo blijven) van geen tot nagenoeg geen speeksel, door de bestraalde speekselklieren, maar het goede nieuws is, dat de behandeling zeer goed is aangeslagen! succes en sterkte dus!!

Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hallo Don,

Dank je wel voor je reactie, fijn om te lezen dat het bij jou goed is gekomen, dat geeft de burger moed!
Ik ben in Antwerpen onder behandeling en daar waarschuwen ze me ook dat ik een zware behandeling tegemoet ga. Vooral inderdaad het slikken en eten zou een probleem worden omdat bij mij ook de speekselklieren worden mee bestraald.
Daarom is het goed te lezen dat het goed kan komen .
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hallo Johan,

Mijn bestralingsmasker is in Middelheim gemaakt,
De chemo krijg ik in UZA Edegem,
En de bestralingen in het Augustinus Wilrijk
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
piendepien,
in Antwerpen zit wel wat expertise w.b. hoofd-halskankers
Ik ben behandeld in Middelheim in 2015 voor een orapharynxcarcinoom bij de exellente Prof.Van den Wijngaert (nu op pensioen)
32 bestralingen en 7x chemo.
Van die chemo (cisplatinum)gaat je niet veel last hebben, van die bestralingen wel: keelklachten,geen speeksel,slikklachten...
Alhoewel bij jou is het de nasopharynx, dat zit hoger boven het keelgat, dus die bestralingsschade aan het keelgat gaat nog meevallen.
Zien dat je kan blijven eten: de regel in Antwerpen was: 10 % verlies lichaamsgewicht: opname!
Na mijn laatste bestraling (ik kon niet meer eten) werd ik 10 dagen opgenomen voor voeding via de poortcatheder en opstarten voeding via neussonde.
Die neussonde is 4! maanden blijven zitten,dan pas kon ik min of meer wat eten via de normale weg;
Nu heb ik enkel nog klachten zoals smaakverlies en speekseltekort.
Controle petscan in Midddelheim binnen 2 weken.
Zie dat je er doorspartelt, achteraf valt dat wel mee...
Groetjes,
johan
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
nog even in aanvulling op bericht, probeer sonde voeding te voorkomen, vraag tijdig drinkvoeding aan, dat is er in drie merken en zeker 10 smaken, gewoon proberen, het slikken doet vermoedelijk pijn (de eerste twee weken bestraling merk je weinig van) maar elk slokje is er 1, en elk slokje houd je dus weg van sonde voeding en opname. Mij lukt het, koste moeite, maar herstel was daardoor des te sneller, dus echt proberen en doorzetten..... sterkte !!

Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Bedankt voor jullie reactie,
Ik ben blij met de tips en ik zal jullie raad zeker gaan opvolgen.

Johan, ik zie dat jij dezelfde chemo gehad hebt als die ik ga krijgen,
heb jij je haren verloren door deze chemo?
En door de bestraling? De arts zei dat de onderste rand van mijn haar gaat uitvallen door de straling,
is dat bij jou ook gebeurd?
Al met al zie ik erg op tegen de behandeling, maar ik ga ervoor.

Johan, succes met de petscan, hopelijk is de uitslag goed, Het lijkt mij toch weer iedere keer spannend.
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
piendepien,
van de chemo heb ik niet de minste last gehad,ook geen haarverlies.

wel haarverlies door de bestraling: de haargrens achteraan gaat naar omhoog,bij mij tot zelfde hoogte als de snor, en geen baardgroei meer natuurlijk.
groetjes,
johan
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hallo,

Ik heb mijn eerste kuur chemo achter de rug, as woensdag gaat de tweede erin.
Ook de eerste twaalf bestralingen heb ik achter de rug.
De chemo is mij erg tegengevallen, ik ben erg ziek geweest.
De eerste problemen van de bestraling beginnen nu ook de kop op te steken, zoals een pijnlijke keel en slikproblemen. PPFFF ik weet het het maar een periode is waar ik doorheen moet, maar ik zie als een berg op tegen de komende behandeling.,

Groetjes Pien


Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Beste Pien,

ik heb een vergelijkbare tumor aan de voorkant van de tong gehad. Hiervoor heb ik zes chemokuren en 35 bestralingen gehad. De tumor is nu weg.

Wat mij heeft geholpen: morfinepleisters voor de pijn, maagsonde want ik kon niet meer eten. Spoelen met spa rood geeft verlichting, ontbijtkoek hielp het slijm in mijn keel beter door te slikken.

Hou vol, het is het waard. Hou er wel rekening mee dat je na de behandeling nog maanden last kunt hebben van droge mond, geen smaak, geen geur, vermoeidheid en opgezwollen tong, keel en nek.

Heel veel sterkte!
Laatst bewerkt: 28/09/2017 - 15:03
Even een update van mijn behandeling,
Eind juni heb ik de bestralingen en de chemo afgerond, vorige week in de petscan , en deze week de uitslag gehad,
geen kankercellen meer aanwezig. Ik ben er zo blij mee, hebben de behandelingen toch zin gehad.
Wel heb ik inderdaad wat vervelende restverschijnselen zoals een droge mond en smaakverlies, maar de arts zei dat het smaakverlies nog kan terugkomen , maar dat dat wel een jaar kan duren. Met de droge mond zal ik moeten leren leven want de speekselklieren zijn kapot en die verbeteren niet meer.
Maar al met al ben ik heel opgelucht en hoop ik dat het zo blijft gaan, ik word voorlopig iedere twee maanden gecontroleerd.
Ik dank jullie wel voor jullie advies en tips, ik heb er echt wat aan gehad,
groeten, Pien
Laatst bewerkt: 28/09/2017 - 15:03
27 augustus 2018 om 19.42
Hallo Piendepien bij mijn man dit jaar ook nasopharynx vastgesteld. De behandelingen 2 weken chemo en 7 weken bestraling in combi met 1 chemodag elke week zijn net afgerond. Ik ben heel benieuwd hoe het jou na de behandelingen vergaan is.
Laatst bewerkt: 27/08/2018 - 19:42
27 augustus 2018 om 19.54
Hallo Pien hoe gaat het nu met je. Mijn man heeft hetzelfde plaveicel carcinoom in de nasopharynx. Hoe gaat het nu met je en hoe vaak heb je controles? Ben jij tijdens de behandeling ook afgevallen? Er is idd. zo weinig over te vinden. Heb wel behoefte aan ervaringen.
Laatst bewerkt: 27/08/2018 - 19:54

Herkenbaar....bij mij is hetzelfde vastgesteld....waarbij er ook een uitzaaiing in de lymfeklier is gevonden.

De voorgestelde behandeling is ook vergelijkbaar .....chemo + 35 bestralingen.

Vooraf heb ik wel een operatie gehad waarbij ze de amandelen en de onderkant van de tong hebben verwijderd....met dus in de linkeramandel de tumor.

Op eigen verzoek heb ik aangegeven dat ik GEEN chemo ondersteuning wil. (Risico's groter dan het gewin) en dat ik ook niet open stond voor het bestralen van mijn 'gezonde' kant.

Ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat?

Ik ben inmiddels met mijn 14e bestraling bezig.

Laatst bewerkt: 26/12/2018 - 11:51

Helaas nog een patient erbij. Een forum hierover is erg welkom. Net begonnen met chemo’s, tweede week en ik lig al plat en misselijk en kan nauwelijks eten. Morgen komt iemand fysotape bij mij plakken. Iemand ervaring mee? 

Laatst bewerkt: 15/12/2019 - 10:19

Bij mij werd 3 jaar geleden amandelkanker geconstateerd. Ik heb 36 bestralingen gehad en had 90% kans. Geen chemo aansluitend gehad, dat is ook niet voorgesteld geweest (nu denk ik, had ik toen maar ...) 

 Nu 3 jaar later is er een tumor ontdekt achter de oorspronkelijke amandelplek, een tumor (2,5 cm) rondom de carotis (halsslagader), een operatie is niet mogelijk. Ik kwam erachter vanwege aanhoudende oor- en kiespijn, veel keelslijm en moeilijk praten. Het is niet voelbaar aan de hals of zichtbaar in de keel. Ik krijg nu een palliatieve chemo en zit in de 3e kuur, hierna volgt imuuntherapie. Ik voel wel verlichting en heb grote hoop!

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 16:33