Leren eten na sondevoeding

Openbaar gesprek
23 september 2017 om 17.46,
gewijzigd 5 november 2017 om 16.52
Dag mensen,
Na 6 chemoradiaties en 34 bestralingen nu schoon. Voor de behandeling is er een pegsonde geplaatst.
Ik had de indruk dat dit voor een korte periode was, in mei 2017 behandeling afgerond.
Heb erg veel last gehad van bijwerkingen en lang in ziekenhuis gelegen. Het lukt me alleen water en ranja te drinken en klein bakje vla te eten. Ik ben erg bang nooit meer te kunnen eten. Zijn er mensen met ervaring op het gebied van opnieuw leren eten?

9 reacties

Hoi Chicky,

Zelf heb ik geen pegsonde gehad.
Wel heb ik heel veel problemen met eten. Elders in deze discussiegroep kun je tips van anderen lezen over eetproblemen. Ik hoop dat je daar iets aan hebt. Succes met het opnieuw leren eten. En blijven proberen net zo lang tot je uitgevonden hebt wat wel werkt.

-Otto-
Laatst bewerkt: 19/10/2017 - 15:16
Hoi Chicky,
ik weet precies hoe je je voelt. Ik ben eind mei geopereerd een een tongcarcinoom waarbij ruim de helft van mijn tong is weggenomen en gereconstrueerd met een (gevoelloze en spierloze) armlap. Omdat de tumor moeilijk bereikbaar was, heeft de operateur een ‘lipsplit’ uitgevoerd, d.w.z. dat mijn kaak doorgezaagd is geweest en het litteken vanaf mijn lip via mij kin naar mijn keel loopt. Ook zijn de eerste drie regionen lymfeklieren rechts weggehaald (links zijn ze allemaal al verwijderd na de eerste keer tongkanker in 2011) Ik ben sinds begin augustus klaar met de radiotherapie en heb geen chemo gehad. Doordat ik al ondergewicht had doordat ik moeilijk kon eten met de tumor, werd bij mij twee weken na de operatie al een prg-sonde geplaatst. Die heb ik nu ruim drie maanden en is al een keer verwisseld. Ik dacht ook dat het een tijdelijke situatie zou zijn, maar net als jij heb ik enorme moeite met eten. Naast dat ik heel veel last had van de gevolgen van de bestraling in mijn mond, heb ik nu ook een ontsteking in mijn kin. Hierdoor heb ik veel pijn en overheerst het gevoel dat ik dan niets in mijn mond wil hebben. Mijn grootste moeite heb ik met het transport van voedsel met het ‘goede’ deel van mijn tong, en ik heb moeite met slikken. Vanuit het ziekenhuis heb ik logopedie (om mijn tong sterker te maken) en contact met een diëtiste. Ik doe oefeningen en erg mijn best, maar ook mij overvalt af en toe het gevoel nooit meer van de sonde af te raken. Mijn omgeving reageert daar met weinig begrip op en denken dat het vooral een kwestie is van oefenen en goed je best doen. Toch vrees ik dat ik niet alles in de hand heb, ook door de verminderde rekbaarheid van de spieren door de bestraling rondom mijn mond. Kortom, ik begrijp je wanhoop. Wat ik vooral gemerkt heb is dat het herstel enorm langzaam gaat en ik niet te veel te snel moet willen, want dat frustreert me alleen maar. Dus hou vol en neem rustig de tijd.
Laatst bewerkt: 03/10/2017 - 16:19
Dank je Nath alle antwoorden helpen mij om door te zetten met proberen. Ik merk dat er weinig begrip is ook bij mijn oncoloog. Ondertussen word ik gesteund door een psychiater en die is heel invoelend. Ze snapt dat de kwaliteit van leven enorm heeft ingeboet, het is aan mij om er mee te leren dealen.
vriendelijk Dank
Chicy
Laatst bewerkt: 19/10/2017 - 15:16
Hallo. Ik heb met tussenpozen vanaf januari ( 2 operaties. 3 chemo en 35 bestralingen) steeds sondevoeding gehad. Via de neus dmv een duodenumsonde. ( tot in de darmen) . Heb tussendoor wel gewoon kunnen eten. sinds een paar dagen weer zonder en meer moeite dan anders. kan wel alles wat zacht is eten maar en drinken maar zit heel gauw vol en heb heel weinig eetlust. Dietiste zegt..vaak kleine beetjes nemen en dat gaat op zich ( hoewel ik net wel zag dat ik toch helaas weer wat ben afgevallen) . Bedoel jij dat ook, dat je niet kan omdat je je vol voelt en geen zin hebt of bedoel je wat anders, slikproblemen misschien? Ik eet overigens alleen maar waar ik zin in heb en voor de calorieën probeer ik dan minimaal 3 flesjes nutridrink op een dag. Lukt dat niet? jammer dan..ik ga er ook niet teveel over stressen omdat ik weet /denk dat het uiteindelijk wel goed komt.
Laatst bewerkt: 05/11/2017 - 16:52
Dank je Babs voor je reactie! Bij mij zijn mijn speekselklieren verbrand en het transport vanaf tong/huig gaat moeizaam of niet.
Ik kan niet echt wennen aan een leven bijna zonder eten en drinken en vraag me af of mensen na lange tijd toch weer deze functie terug krijgen.
Elk antwoord is een weg naar duidelijkheid en daar dank ik je voor.
Chicky
Laatst bewerkt: 19/10/2017 - 15:16
Jij ook weer bedankt en ik hoop dat het inmiddels wat beter gaat?Ik weet het helaas niet of speekselklieren herstellen, bij mij werken die nog aan 1 kant gelukkig . Met mij ( 6 weken verder) gaat het wel beter .ik kan al meer dingen eten zolang het maar zacht is en niet zout en gekruid.( mn onderprothese past nog steeds niet helaas en mn lippen zijn overgevoelig) Ik hoop dat jouw dat ook wat moed geeft, langzaam aan wordt het beter.Hopelijk ook voor jou Geduld is een schone zaak he pff. Ik verlang naar het bijten in een sappige hamburger ;-) Sterkte..

Laatst bewerkt: 05/11/2017 - 16:52
Dag Chicky,

Tien jaar geleden ben ik geopereerd en bestraald aan/in de tong.
Doordat er wat van de tong is afgehaald en mijn tong in mijn mond vastligt heb ik
transport problemen en door de bestraling in de tong (Brachy therapie ) kan ik alleen nog zoet verdragen en heel vaak een bepaald merk verdragen aan mijn mond.
Je zult héél véél geduld moeten opbrengen en soms gaat het zo maar in eens.
Gun je zelf die tijd!!! Er kunnen diverse omstandigheden zijn waardoor het eten
soms niet makkelijk gaat bv moeheid heeft veel invloed op hoe het eten verloopt.
Voor brood eten heb ik voor het transport probleem een oplossing gevonden die mij erg goed bevalt nl een klein stukje brood, aan de goede kant, tussen mijn kiezen vast zetten en dan wat thee erbij, kauwen en door slikken. (Ik gebruik stevig brood van de AH, dat wordt geen klont in de mond als het vochtig wordt)
Al het warm eten eet ik als stampot smeuïg.
Leg vooral de lat niet hoog en neem de tijd!
Vooral in het begin heeft eten heel veel tijd nodig, vooral om een techniek die jou het beste afgaat te vinden en ook belangrijk verslikken te voorkomen.
Ik wens je succes en hoop dat je wat aan bovenstaande hebt!

groet en een dikke knuffel,

Marijke

Laatst bewerkt: 05/11/2017 - 16:52
Dank voor je reactie Marijke, alle aanmoediging helpt. Vanmiddag weer naar de logopediste geweest met maaltijd van de Fijnproever (voor mensen met slikproblemen) helaas bieden ook zij geen soelaas voor mijn probleem. Er zit overal slagroom of mascarpone in. En buiten dat het vet is is het melig. Dat blijft in mijn keel steken en krijg ik met een beker water nog niet weg. Er wordt binnenkort een slikfilm gemaakt om het probleem duidelijk te krijgen. Ondertussen zeef ik gebonden soepen, ik eet buiten de sondevoeding dus wel iets. Maar ik heb zo’n trek in de meest simpele dingen.
Super lief dat je de moeite hebt genomen om te antwoorden.

Chicy
Laatst bewerkt: 05/11/2017 - 16:52

Hoi allemaal, 

Ik reageer expres op dit wat oudere topic omdat ik niet meer weet wat te doen. Zit al bijna 4 maanden aan een Peg sonde na chemo en 35 bestralingen in hoofd hals gebied. Technisch gesproken zou ik moeten kunnen eten. Was altijd een meer dan goede eter. Nu lukt het niet meer. De zin ontgaat me ook. Ik voel me somberder met de dag.  Is het bij jullie beter geworden?

Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 10:23