Openbaar gesprek
22 januari 2016 om 13.55,
gewijzigd 16 juli 2017 om 16.05
Dit middel is voorgeschreven vanwege recidive schildklierkanker (met uitzaaiing naar de longen). Heeft iemand ervaring met dit middel en de (bij)werkingen ervan? Bij voorbaat dank!

8 reacties

Hallo Marino,

Helaas hebben we nog geen reactie gekregen op je vraag.
Mag ik je heel veel sterkte wensen voor de toekomst.

Groeten

Wim
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Marino

Ik moet het binnenkort ook gaan gebruiken. En heb helaas dus geen antwoorden voor je maar wel een aantal vragen. Zitten de uitzaaiingen alleen in de longen? Heeft u het inmiddels gebruikt en kan of wilt u iets vertellen wat het met u gedaan heeft.
Ik heb zelf op buiten de uitzaaiingen op de longen ook in het bot op verschillende plaatsen en in de buik uitzaaiingen.Heb gedurende de jaren (inmiddels al 15 jaar) diverse operaties en behandelingen gehad maar helaas nu in het stadium aangekomen dat ik Levatinib met gaan gebruiken. Hoop dat u mij iets meer kan vertellen over het gebruik



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Marino46,
ikzelf heb uitzaaiingen op de longen en gebruik hiervoor Vandetanib, wat bij mij erg goed werkt.
Ik ben wel benieuwd naar jouw bevindingen met lenvatinib.
groetjes en sterkte,
Ellen

Laatst bewerkt: 16/07/2017 - 15:54
Dag Ellen,

Ikzelf heb reeds 4 jaar schildklierkanker (schildkliercarcinoom). Het eerste jaar een operatie gehad door de schildklieren volledig te laten wegnemen. In mijn rechterschildklier zat een tumor van 7 cm op 2 cm. In het derde jaar was de tumor terug op dezelfde plaats. Terug operatie en nadien radiotherapie van 32 keer. Mijn toestand bleef stabiel maar helaas vorig jaar uitzaaiingen ontdekt in de lymfen tussen mijn longen. Ik ben vorig jaar (juni 2016) gestart met Nexavar. Dat was een flop omwille van de bijwerkingen. Ik had immense jeuk. In juli dan maar gestart met Sutent en dat bleek in het begin te werken. Mijn TG waarden waren gezakt. Tot december 2016 gingen mijn tumormarkers in het veelvoud!! In januari gestart met Lenvatinib 24 mg. In het begin drastisch gezakt van waarden. In april terug bloed genomen en een beetje gestegen. Ik nam een PET CT scan en bleek dat de kleine tumoren tussen mijn longen gekrompen waren, maar er was een uitzaaiing bijgekomen in mijn bekken. Direct radiotherapie gehad en volgende maand een nieuwe PET scan. Nu, ivm mijn bevindingen over Lenvatinib. Het is zeker en vast geen snoepgoed. De twee grootste nevenwerkingen zijn diarree en een pijnlijke tandvlees en tong. De diarree kan ik perfect verhelpen door aangepaste voeding. Maar de pijnlijke mond is moeilijk te harden. En door de pijnlijke mond is het natuurlijk moeilijk eten en vermager ik.

Mijn vraag naar jou is Ellen. Hoe lang neem jij Vandetanib? Hoe is de controle van uw uitzaaiingen en wat zijn jouw tumormarkers (Thyreoglobuline = TG).

Bedankt en vriendelijke groeten,

Steven

Laatst bewerkt: 16/07/2017 - 15:55

Hallo Marino, 

Ik gebruik ook Lenvatinib, ben in november 2018 gestart. Eerst 24mg per dag. Na drie weken een week zonder ivm een aanval van flinke buikpijn en vervolgens gestart met 18mg. Dat tot begin februari volgehouden en nu zit ik al weer een mooie tijd op 14mg per dag. Oh ja, ik heb dus papillair schildklierkanker niet reagerend op radioactief jodium. Vier operaties ondergaan en tweemaal radioactief jodium gehad. Na de laatste keer radioactief jodium zagen de doktoren op de controle scan een nieuw plekje oplichten. Dat is in de gaten gehouden en helaas werden op de petscan drie tumoren in de hals en een uitzaaiing in de lever en een in de long gezien. Ik zou nog een keer geopereerd worden, maar ivm de uitzaaiingen ging dat niet door en ben ik met Lenvatinib begonnen. 

Bijwerkingen waar ik mee te maken heb: optrekkend tandvlees, iets minder speekselaanmaak dan voorheen, hese stem door meer vocht bij de zenuw van de stemband, zere voetzolen (drukpijn) wat met 14mg praktisch weg is, spierpijn en gewrichtspijn (in linker enkel, rechter knie, romp en schouders), hoge bloeddruk (waarvoor medicatie), plotselinge vermoeidheid, iets vaker hoofdpijn dan normaal. Dat ik van 18 naar 14mg ben gegaan had meest te maken met de zere voeten. Ik kon door de pijn niet zo goed meer lopen. Zoals ik al schreef gaat dat nu stukken beter. Een kilometer of twee/drie lukt prima. Niet elke dag hoor. Maar ik red me prima. Ik heb gelukkig geen last van maag- darmproblemen. Eten smaakt goed.

In februari 2019 liet de CT-scan zien dat de uitzaaiing in de long niet meer zichtbaar is en die in de lever was kleiner geworden en eentje in de hals was ook kleiner geworden. Joepie de poepie, fijn dat het werkt. Het kan namenlijk ook niets doen, of gedeeltelijk aanslaan. Er worden trouwens drie tumoren gemeten, dus niet allemaal. Straks in mei/juni weer een CT-scan.

Ik ben recent 1,5 week gestopt met Lenvatinib ivm verwijderen verstandskies. Na twee dagen had ik weer een normale stem en langzaam aan zijn ook de andere klachten verminderd en sommigen waren volledig verdwenen. Nu dus weer aanwezig, maar het is te doen. Gezien de spierpijn zou het kunnen dat ik nog wat lager in de dosering ga, maar dat moet ik nog met de oncoloog en endocrinoloog bespreken. Eerst de volgende scan maar afwachten. 

Hoe gaat het nu met jou? Ben benieuwd naar jouw ervaringen. 

Vriendelijke groeten, Marz

 

Laatst bewerkt: 22/04/2019 - 11:40

Hallo Marz,

Hoe gaat het intussen met jou ?  Werkt de Lenvatinib nog steeds ?  Ik neem voor uitgezaaide nierkanker ook sedert juni 2018 Lenvatinib en voorlopig gaat het nog steeds goed met mij.  De uitzaaiingen zijn niet meer zichtbaar.  Hopelijk blijft dit nog even zo.  Ik ben blij dat je de bijwerkingen zo uitgebreid omschrijft.  Ik kan zo enkele pijntjes bij mij beter kaderen.  Ik heb inderdaad ongeveer dezelfde bijwerkingen.  Onlangs is er plotselinge vermoeidheid bijgekomen.  Laat je even weten hoe het met je gaat ?

Vriendelijke groeten, Heidi

 

Laatst bewerkt: 13/06/2021 - 15:42

Dag Heidi, 

Wat fijn om te lezen dat de Lenvatinib goed zijn ding doet bij jou! Ga zo door. En bedankt voor het vragen hoe het gaat. Het gaat best aardig goed met mij. Ik heb nu even een stopweek van de Lenvatinib en begin zaterdag of maandag weer. Na vaker een stopweek in overleg met de oncoloog te hebben gedaan, mag ik dit nu zelf bepalen. Ik kan ongeveer twee maanden of iets langer de Lenvatinib goed verdragen, maar de spier en gewrichtspijnen nemen in de periode toe en ook de vermoeidheid. Ook heb ik nu weer een soort van zenuwpijn aan de zijkant van de linker hak en aan de bovenkant van de grote teen. En ik heb last van spierkrampen. Het wandelen gaat nog goed, maar bij bepaalde yoga oefeningen zoals de neerkijkende hond of het spitsen van de voet/tenen is zeer pijnlijk. Maar dat doe ik dan maar niet of heeel voorzichtig. Paardrijden doe ik niet meer. Dat is te belastend voor de spieren en gewrichten. Daar komt bij dat ik in het verleden een nekhernia heb gehad en dan is paardrijden ook niet echt slim om te doen. Ondertussen zit ik nu op een dosering van 10mg Lenvatinib per dag, heb nog een tijdje op 12mg gezeten. De laatste CT scan was in februari en die liet geen wijzigingen zien. Ik verwacht eind augustus weer een CT scan te krijgen. De bloeddruk heeft in april aardig problemen gegeven; ik heb een hele week hoofdpijn gehad en was erg moe. Dacht eerst aan corona, dat was het niet. Toen dacht ik aan de bloeddruk en jawel die was te hoog. Dus ook bij een lagere dosering Lenvatinib toch nog een stijgende bloeddruk. Samen met de huisarts e.e.a. weer onder controle gekregen. Ik krijg nu 100mg Metoprolol en 5mg Amlodipine erbij. De spierkrampen die ik  nu ervaar kan ik niet alleen aan de Lenvatinib wijten, ook de andere medicijnen zoals bijvoorbeeld de Metoprolol kunnen spierklachten geven. Vloeibaar Magnesium dan maar smeren en het lijkt wel wat te helpen. Misschien wel aardig om te melden dat ik een paar keer een voetzoolreflexmassage heb gehad. Dit is mij heel goed bevallen en ik blijf daar mee doorgaan. Sowieso is het een moment van heerlijke ontspanning, maar het helpt ook bij het afvoeren van afvalstoffen en kan wat meer energie opleveren. Mentaal gaat het goed. Concluderend ben ik eigenlijk best tevreden met hoe het gaat en geniet ik van de dingen die nog wel kunnen. Zettumop Heidi en laat je over een tijdje ook even weten hoe het dan met jou en de Lenvatinib verder gaat? 

Hartelijke groet, Marz

 

 

Laatst bewerkt: 16/06/2021 - 10:44