Opnieuw groei graad IV tumor, ervaringen gevraagd met 2e keer behandelen.

Openbaar gesprek
19 januari 2016 om 19.27,
gewijzigd 7 maart 2016 om 11.08
7057 x gelezen

Hallo allemaal,

Mijn schoonzus heeft twee jaar geleden te horen gekregen dat zij een graad IV hersentumor heeft. Deze is daarna middels een operatie grotendeels verwijderd waarna ze aansluitend nog chemo en bestraling heeft gehad. Hierna heeft ze om de drie maand een MRI scan gehad waaruit telkens bleek dat de tumor niet opnieuw gegroeid was, helaas tot op vorige week. De tumor is inmiddels in korte tijd flink gegroeid. Maar gelukkig kan ze opnieuw geopereerd worden en eventueel daarna weer bestraald worden en aan de chemo. Het ziekenhuis waar ze onder behandeling is geeft echter aan dat zij weinig ervaring hebben met een 2e keer bestralen en chemo na teruggroei van een graad IV tumor. Daarom is de keus voor het behandelplan ook enigszins bij haarzelf gelaten. En met die reden zou ik graag in contact willen komen met (familie van) patienten die ook iets soortgelijks hebben meegemaakt en wat jouw ervaring is geweest hierin.


Alvast bedankt.


Groet, Cindy

6 reacties

Hoi,

Helaas niet met een IV, wel een type II die in en III veranderd is, ook twee keer geopereerd en nu voor de tweede keer in twee jaar tijd bestralingen, chemo heeft niks gedaan. Ik denk dat za verder niet veel meer kunnen dan dat ze je schoonzus nu aanbieden, en de artsen weten het ook gewoonweg niet... Misschien zouden jullie eens contact of voor een second opinion naar het Erasmus MC kunnen gaan? Of zij hetzelfde in deze situatie zouden beslissen of aanraden?

Groet tba
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Cindy,

Mijn situatie is een beetje anders want ik ben 4 jaar na de eerste operatie vanwege GBM in 2010 opnieuw geopereerd en behandeld. Dus een tweede operatie + bestraling + chemo. Het is nu bijna zes jaar weggebleven, maar onlangs is de tumor toch weer gaan groeien. Een tweede keer bestraling heeft in mijn geval goed gewerkt in de zin dat het heel lang stabiel is gebleven. Wel moet ik zeggen dat mijn verstandelijk vermogen echt te lijden heeft gehad. Concentratieproblemen, geen overzicht meer hebben, niet met complexe problematiek kunnen omgaan...

De keuze was in mijn geval niet moeilijk, maar voor iedereen kan dat anders zijn.

Sterkte met de beslissing en de hele situatie natuurlijk.

Elles
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goh Cindy wat een herkenbaar verhaal. Tot de datum aan toe bijna. Mij hebben ze met hetzelfde verhaal ook naar Rotterdam gestuurd, maar die konden me weinig nieuws melden. Behalve dat ze een fase 1 trial hadden lopen en daar voel ik me nog te goed voor. Ik heb dus weer voor bestraling +chemo en daarna chemo gekozen in hetzelfde ziekenhuis (zwolle). Merk wel dat het zwaarder is of lijkt dan de vorige keer maar dat is misschien persoonlijk. Ben benieuwd hoe jij het ervaart, want jij zult nu ook begonnen zijn neem ik aan.

groetjes en veel sterkte, Judith
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Cindy,

Ook ik zou gaan voor een second opinion, misschien zou het zelfs goed zijn om helemaal over te stappen op een ziekenhuis met meer ervaring.

Sterkte,
Jelle.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

In 2020 geopereerd, vandaag is helaas weer terug gekomen.(destijds maanden mee rond gelopen verkeerd gediagnosticeerd) Waarschijnlijk krijg ik opnieuw chemo therapie. De aangroei zit namelijk op een plek die niet opnieuw bestraald kan worden. Maandag heb ik een update. 

Laatst bewerkt: 31/08/2022 - 20:05

Inmiddels weer 1 kuur verder deze week weer starten met de tweede kuur, december een scan om te kijken of het geholpen heeft voel me prima! 

Laatst bewerkt: 13/10/2022 - 13:11