Levensverwachting bij het volledig verwijderen van een GBM IV.

Openbaar gesprek
19 januari 2015 om 13.18,
gewijzigd 16 maart 2017 om 10.50
Mijn vader werkt 1 oktober opgenomen met een hersentumor, een week later werd deze operatief verwijderd. De week daarop kregen wij uitslag over wat voor soort tumor het was. ( Glioblastoma multiforme fase 4 )

De tumor is door de chirurg in zijn geheel verwijderd. ( De chirurg gaf de volgende vergelijking mee; Als de tumor vergeleken wordt met een tennisbal dan is de tennisbal verwijderd maar de kleine gele haartjes die er opzitten zitten nog deels in je vaders hoofd ) De rest van zijn lichaam is "schoon".

Mijn vader is nu 57, rookt en drinkt niet meer ( al een jaar ) en sport tegenwoordig onder begeleiding twee keer per week. 6 weken van radiotherapie en chemo ( in pil vorm ) zitten er op en is na 4 weken rust weer begonnen aan een 2e chemokuur. ( 5 dagen chemo in pil vorm en dan 3 weken rust voor 6 maanden )

Ik ben er van bewust dat het erg moeilijk is om te zeggen wat het verloop van deze ziekte is en dat deze verschilt van persoon tot persoon en dat vele factoren een rol spelen. Ook ben ik er van bewust dat de kans erg groot is dat mijn vader hier aan zal overlijden in de toekomst.

Gelukkig heeft mijn vader een sterk en positief karakter waardoor hij alles overheeft om nog zolang mogelijk, met behoud van een waardig bestaan, bij ons te blijven. Ik ben natuurlijk erg trots op mijn vader aangezien het erg moeilijk moet zijn voor hem om zich te realiseren dat hij zijn drie kinderen niet meer zal zien trouwen, het ervaart om grootvader te worden of met mij moeder oud zal worden.

Ik heb redelijk wat cijfers voorbij zien komen de laatste tijd over de levensverwachtingen van mensen met deze vorm van kanker (gem. 11 maanden ) maar nergens heb ik kunnen vinden wat de levensverwachting is voor de personen die het geluk hebben gehad van gehele verwijdering van de tumor.

Nogmaals ik realiseer mij goed dat vrijwel niemand een accurate verwachting kan geven maar een grove schatting zou mij persoonlijk al erg blij kunnen maken. ( hetzij van een arts/specialist of een persoonlijke ervaring van iemand met deze ziekte of naaste )

Wellicht helpen de volgende factoren:
- tumor in zijn geheel verwijderd. ( was ook een harde tumor )
- redelijke conditie waar ook aan gewerkt wordt
- gezond eten en veel rust ( hij is gestopt met werken )
- net 57 geworden
- Radio- en 1e chemotherapie achter de rug, 2e chemo net begonnen.

In afwachting van mogelijke reacties, groet ik u allen vriendelijk,

Robert-Jan

20 reacties

Beste Robert-Jan,
op de website http://www.glioblastoma.nl/ kun je de ervaring vinden van 2 mensen met dezelfde hersentumor; o,a, die van mij. Bij mij is de hersentumor op 25-10-2008 verwijderd. Begin 2014 is die tumor weer teruggekomen, waarvoor ik met redelijk succes behandeld word in de Daniel den Hoed kliniek.
Groet,
Willem
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Robert-Jan,
Zoals je zelf al aangeeft kan er eigenlijk niemand een accurate verwachting geven. En inderdaad geven de statistieken aan dat de gemiddelde levensverwachting nogal beperkt is.

Ik ken persoonlijk een tweetal mensen die een GBM graad 4 meer als 5 jaar hebben overleefd, maar heb ook velen gekend die korter hebben geleefd. 

Op de site van het Erasmus MC wordt gesproken over een GBM prognose indicator, waarbij direct ook wordt gesteld dat het sterk afgeraden wordt om deze te gebruiken. En dat geeft maar weer aan dat niemand een accurate verwachting kan geven.

Als je Googled kom je ook het nodige tegen.

Mochten jij of je vader behoefte hebben aan lotgenotencontact, hou dan de berichtgeving van de patientenvereniging in de gaten (onder organisaties).

Tot slot wil ik jou en je vader het allerbeste toewensen.

Gr. Zeiler.





Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bij mijn broer is in juli 2014 hersentumor ( oligodendroglioom graad 3 ) verwijderd.
Radio therapie was geen optie en chemo werd na 2 kuren gestaakt, omdat het niet aansloeg.
Op 17 dec.2014 kreeg hij te horen, dat hij was uitbehandeld, omdat zij geen optie meer hebben.
Mijn vraag is :
Hij is zelf erg positief ingesteld en wil het niet accepteren. Elke dag roept hij, dat het goed komt.
Moet hij zich hierbij neerleggen en nu wachten op de dood, of is er nog iets aan te doen?

Grts
Vijay

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Vijay,

Het is erg moeilijk om in een dergelijke situatie een advies te geven. 

Als ik je goed begrijp wil je broer zich er niet zomaar bij neerleggen. Hij zou in een ander ziekenhuis een second opinion kunnen vragen. Dit kan in veel verschillende ziekenhuizen (Radboud, Erasmus, AMC, UMCG, UMC, VU etc). Eventueel ook in het buitenland (bijv. België, Leuven), maar dan moet je wel vooraf van je zorgverzekeraar zeker weten dat ze dit vergoeden, anders draai je zelf voor de kosten op.

Het is allemaal erg persoonlijk, sommige mensen leggen zich er min of meer bij neer en maken er nog het beste van gedurende de tijd die ze nog hebben. Anderen willen alles uit de kast halen, en gaan op zoek naar behandelingen in het buitenland, of zoeken naar therapieën in het alternatieve circuit. Zo zijn er mensen die naar India zijn gegaan, of naar een medicijnman in Gambia (die gevallen die ik ken helaas zonder resultaat).

Persoonlijk vind ik dat een ieder moet doen waar hij zich het beste bij voelt. Maar ik zou zeker in contact blijven met de specialist waarbij je in behandeling bent, en hem op de hoogte stellen van de plannen. 

Sterkte met alles.

Gr. Zeiler.






Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Robert-Jan,

De onzekerheid dit jij hebt zal altijd blijven. 28 december ben ik mijn lieve vader verloren aan GBM graads 4.... Ik ben van mening dat je aan deze kanker geen levensverwachting kan binden. Tuurlijk helpt gezond leven, positief blijven en genoeg bewegen deze nare ziekte beter te doorstaan plus alle medische hulp die aanwezig is. Maar ik denk dat deze stomme kanker soort uiteindelijk toch wel wint.....

Heel veel sterkte.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Robert-jan

November 2013 werd bij mijn man, toen 66 jaar een glioblastoma multiforme graad 4 ontdekt, deze is twee weken later verwijderd en vervolgens heeft hij bestraling en chemo gehad. er werd toen gezegd dat de tijd van overleven gemiddeld 16 maanden was, maar dat hij er uiteindelijk aan zou komen te overlijden. Al die maanden ben ik op zoek gewwest naar wat zekerheid over het ziekte verloop, dit kan dus schijnbaar niemand je geven, ook niet in de individuele situatie. Uiteindelijk is de chemo niet aangeslagen en is mijn man na 11 maanden overleden, afgelopen oktober 2014
Mijn man was voor die tijd kerngezond en had nog nooit een pilletje geslikt.
Conditioneel was hij beter dan menig leeftijdgenoot.
graag had ik in die onzekere periode willen weten hoe het verloop van deze vreselijke ziekte is, maar niemand heeft mij dit kunnen zeggen.
Het is dus schijnbaar niet te voorspellen, er is geen vast verloop.
Ik zou dus willen zeggen, kijk niet te ver vooruit, door daar mee bezig te zijn. Wij hebben daardoor niet meer genoten van de tijd die we nog hadden.
Ik wens jullie het allerbeste.
groet,
Carla
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dank je Carla, ook ik ( partner van ) soms wanhopig aan het zoeken, naar antwoorden over verloop en levensverwachtingen, terwijl ik weet dat hier geen antwoord op is. Idd genieten van de dag, probeer ik / wij ook, maar is ook zo vreselijk moeilijk. Mijn lieverd heeft na operatie, bestraling nu de vierde chemo behandeling achter de rug en a.s dinsdag een scan. Vreselijk wat een spanning levert dit op. Dank voor je verhaal en ik probeer nog meer te genieten, van de tijd die we nog hebben. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Robert-Jan,
mijn moeder heeft in september 2014 dezelfde diagnose gekregen. Na operatie, bestraling en chemo gaat het nu redelijk. Er zit nog een restje maar dat is rustig. Het is toch elke keer weer spannend als er weer een scan gemaakt moet worden, want je weet dat het een keer weer gaat groeien. Het enige dat je kunt doen, is leven met de dag maar dat is moeilijk. Wij doen ons best en dat gaat met vallen en opstaan. Toch hopen we haar nog een tijdje bij ons te hebben en ik heb goede hoop dat dat nog een paar jaar is.
groeten
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hallo Robert-Jan,

Ik ben heel benieuwd hoe het nu gaat?

Jouw verhaal is nagenoeg gelijk aan mijn verhaal alleen is mijn stiefvader 50 jaar.

Alvast bedankt .

Gr Anneke

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Robert-Jan Ook ik ben heel erg benieuwd hoe het nu gaat? Mijn vader is afgelopen week geopereerd aan een hersentumor. Hier geld namelijk exact dezelfde situatie als bij uw vader. Gr hanna
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
beste robert jan,
was 39 diagnose van glioblastoma multifiorme gr4, UZ gent neurochirurg dokter baert E om een lang verhaal kort te maken 20/03/2001 craniotomie klokje rond succesvol verwijderd is een vreed beest zegt hij nog tegen mij onmiddelijk starten met onconabehandeling zoniet wordt dit jou laatste jaar
dus 32 bestralingen op hoofd later gecombineerd met chemo - carmustinei-ntraveneus halverwege moeten stoppen met chemo mijn longen gingen ervan kapot bilaterale pneumonie
uiteindelijk genezen verklaard 2011 ben er me van bewust dat elk lichaam en elke tumor anders is, papa van collega heeft het ook overleefd dure timodal ook pneumonie zelfde ziekenhuis zelfde dokter, dokter kloeck van gents ziekenhuis gent UZ we kunnen er niet "aan" operatief gasthuisberg leuven uiteindelijk ook goedgekomen met radiotherapie en timodal, misschien dat dit voor jou een opsteker statistieken stellen steeds enkele maanden controleNMRs waren ook eerst om de 3 maand, vriendelijke groetjes sabine van daele
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hi Robert, sterkte en beterschap voor uw vader, mijn broer 61 jaar heeft helaas dezelfde diagnose, mag ik u vriendelijk vragen  wie de chirurg was in welk ziekenhuis?

 

mvg

Alees

 

 

Laatst bewerkt: 22/09/2019 - 20:35

Je kan ook kijken op de site van stichting mediewiet. Staan paar filmpjes op van mensen met een hersentumor. Veel sterkte

Laatst bewerkt: 27/09/2019 - 13:15

Hoi,

Het is ondertussen al een tijd geleden, maar ik ben wel benieuwd naar een update?

Ik heb zelf een broertje van 25 waarbij deze vorm van kanker als tennisbal in zijn hersenen alweer 3 jaar geleden behandeld is. Operatie, chemo en bestraling. 

Hij was en is jong, van alle gevallen maar <10% verwachtingen waren/zijn slecht.. MAAR! Hij werkt weer fulltime heeft alle verwachtingen overtroffen! En als grote zus sta ik met mijn bek vol tanden te kijken hoe sterk deze jongen is. 

Als de mindset er is en iemand echt nog wilt dan moet je als team er zijn. Wij staan als familie 18 man sterk in zijn positieve fibe.

Ik hoor graag hoe het met jou vader gaat. 

Liefs.

Laatst bewerkt: 14/12/2019 - 03:51

Hallo, 

Mag ik vragen hoe het nu gaat? 

Wij zijn in hetzelfde schuitje beland, glioblastoom graad 4. Operatie gehad, de tumor kunnen verwijderen, en nu richting bestralen en chemo combinatie. 

Hoe is het bij jullie gegaan? Alleen reguliere zorg of ook homeopatische middelen gebruikt. We weten niet zo goed waar we moeten beginnen 

Graag zou ik wat horen.

Of iemand die ons tips of tops kan geven

Groetjes K.

 

Laatst bewerkt: 09/01/2021 - 16:59

hallo klaasje , 2001 ook operatieve verwijdering van GBM graad IV, week nadien al gestart met bestralingen 32, en chemo, chemo halverwege moeten stoppen longen gingen ervan kapot , carmustine was het , later zegt pneumoloog van ziekenhuis waar ik werkte , gebaseerd op mosterdgas, papa van collega heeft duurdere timodal gehad ook longproblemen hoor, chirurg zegt bij recidief gaan we misschien timodal geven , ik doe niet meer mee met recidief , geen behandeling meer, , 2011 genezen verklaard, ja dus pas na 10 jaar voor hersentumor, 2007 opnieuw duivenei op NMR beelden , was uiteindelijk een menigioom tgv van bestralingen 2001, oef, denk dat reguliere behandelingen meer kans op genezing geven , gewoon gedaan wat chirurg hier in gent me zei ,had volste vertrouwen in hem en behandeling, prof cammaert doet consultaties in terneuzen, komt van gent uz, zeer bekwaam ook zeer benaderbaar voor gewone mensen, zeer eerlijk

groetjes 

sabine van daele

 

 

Laatst bewerkt: 11/01/2021 - 14:14

Hoi Sabine, 

Bedankt voor je bericht. Wat fijn dat je genezen bent verklaard, toch nog even een opbeurend bericht.

Wat fijn dat dat ook kan, er zijn toch positieve berichten.

Ik hoop dat we hier over 10 jaar ook kunnen zeggen, hij is genezen. We houden moed en blijven positief. Laten de moed niet zakken, ieder lichaam is uniek. 

De behandelingen gaan binnen nu en 6 weken beginnen, het traject van 8,5 Maand komt er aan. We gaan er voor knokken.

Groetjes Klaasje 

Laatst bewerkt: 13/01/2021 - 15:26