Jong en een hersentumor?
Sinds Wereldkinderkankerdag (15 februari) dit jaar is de Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK) verder gegaan onder de naam Vereniging Kinderkanker Nederland.
De vereniging is verder gelijk gebleven, alleen is deze naam inclusiever. Er is geen nadruk meer op de ouders en de kinderen, maar impliceert dat ze er voor iedereen zijn die met kinderkanker te maken heeft of heeft gehad. Ze hanteren daarnaast nog wel de namen LEF (voor de jongeren) en VOX (voor de survivors vanaf 18).
AYA is eigenlijk een zorgnetwerk (ontstaan in het Radboudumc) dat lobbyt voor leeftijdsspecifieke zorg voor mensen die tussen de 18 en 35 de diagnose kanker krijgen. De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) werpt zich op als patientenvereniging voor deze AYA’s, maar staat ook open voor mensen van deze leeftijd die als kind kanker hebben gehad. Hiermee is enige overlap met de doelgroep van VOX.
Persoonlijkheden veranderen, toekomstdromen in de knop geknakt en men blijft er maar een herinnert worden. Niet kunnen werken, soms moeite hebben met het vinden van een partner, geen kinderen kunnen krijgen, daarmee ook nooit opa of oma worden etc. Er zijn in elke levensfasen momenten waarop deze ‘confrontatie’ met de impact van het verleden op het heden blijkt. De Vereniging Kinderkanker Nederland heeft o.a. ervaring met het organiseren van kampen, ook specifiek voor mensen die leven met NAH als gevolg van een hersentumor en/of schedelbestraling (VOX & Brains).
Dit soort thema’s worden dan met elkaar besproken.
Voor meer info:https://www.kinderkankernederland.nl/