HANDIGE LINKS OP INTERNET
Geplande bijeenkomsten voor lotgenotencontact en informatievoorziening:
https://www.hersenletsel.nl/agenda/?pa=1&provincie=hersentumor-contactg…
Een overzicht van boeken die relevant zijn voor lotgenoten met een hersentumor en hun naasten:
Een lijstje met podcasts en video's die interessant zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten:
Gesprekshulp bij gesprekken met behandelaars
https://www.hersenletsel.nl/nieuws/hulp-bij-gesprekken-met-behandelaars…
Erkende behandelcentra
Amsterdam Antoni van Leeuwenhoek
Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg
Leids Universitair Medisch Centrum
Noordwest Ziekenhuisgroep, Alkmaar
Universitair Medisch Centrum Groningen
Zuyderland Medisch Centrum, Heerlen
Prinses Maxima Centrum, Utrecht (speciaal gericht op kinderen)
Behandelcentra die door ministerie van VWS zijn aangewezen als Expertise Centrum Zeldzame Aandoeningen
Een aantal behandelcentra zijn door het Ministerie van VWS erkend als Expertise Centrum Zeldzame Aandoening Wanneer je op deze link klikt kun je zoeken op type aandoening welke behandelcentra de ECZA status hebben gekregen voor o.a. meningeoom, gliomen, oligodendrogliomen , blastomen, hypofyse, astrocytoom
Het is goed om hierbij te vermelden dat behandelcentra zelf de ECZA status aanvragen. Niet alle behandelcentra voor hersentumoren hebben zo’n aanvraag ingediend.
Hersentumoren bij volwassenen
Algemene informatie van professionals over hersentumoren. De oudste stichting op gebied hersentumoren en opgericht in 2005 door artsen en verpleegkundigen voor betrouwbare en professionele informatie over hersentumoren: www.hersentumor.nl
Algemene informatie van de hersenstichting:https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/hersentumor/
Algemene informatie over de ondersteuning die het platform kanker.nl biedt: https://www.kanker.nl/overig/wat-biedt-kankernl
Specifieke informatie over hersentumoren op kanker.nl: https://www.kanker.nl/kankersoorten/hersentumoren/algemeen/wat-is-een-h…
Specifieke informatie wat je kunt doen wanneer je diagnose kanker hebt gekregen:https://www.kanker.nl/diagnose?pk_campaign=hoofdmenu&pk_kwd=diagnose
Specifieke informatie over trials die gaande zijn m.b.t. behandeling kanker o.a. hersentumoren: https://www.kanker.nl/trials?pk_campaign=hoofdmenu&pk_kwd=trials
www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/tumoren.php
Hersentumoren bij kinderen
https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/
https://www.kinderkankernederland.nl/informatie/kanker-bij-kinderen
www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/tumoren.php
www.imaginaryfriendsociety.com
Patienten verenigingen en lotgenotencontact
De patienten vereniging voor lotgenoten met een hersentumoren en betrokken, onderdeel van hersenletsel.nl, waarbij geen onderscheid gemaakt wordt naar soorten hersentumoren (dus alle primaire en secundaire hersentumoren oftewel uitzaaiingen) : https://www.hersenletsel.nl/hersentumor-contactgroep
Overkoepeling van kankerpatientenorganisaties waar ook hersenletsel.nl bij aangesloten is en de hersentumor contactgroep o.a. samenwerkt in kader van platform zeldzame kankers: https://nfk.nl/
Lotgenotencontact via kanker.nl met een publiek en besloten gedeelte: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/hersentumo…
Besloten : Facebook groep hersentumor contactgroep: https://www.facebook.com/groups/122560687764831
Lotgenoten contact jongeren en kanker : www.jongerenenkanker.nl en www.kanker.nl/jong
hulp en lotgenotencontact jongeren en jongvolwassenen : www.ayazorgnetwerk.nl
patienten vereniging hypofyse: www.hypofyse.nl
Ondersteuning en lotgenotencontact voor kinderen
Ondersteuning en nazorg
http://www.verwijsgidskanker.nl/
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…
https://www.kanker.nl/vind-hulp-bij-kanker
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/de-kankernl-infolijn
Inloophuizen en nazorgcentra:www.kankerdoetveelmetje.nl
Ondersteuning en activiteiten om te ontzorgen:www.zindividu.nl
www.hdi.nl/ (Helen Dowling instituut:hulp voor gezin, partner en familie)
De IPSO-huizen vervullen met de warme, huiselijke aanpak een unieke positie in de zorg. Zij voorzien in een behoefte die aansluit op de reguliere zorg, maar dan laagdrempeliger, want mensen kunnen er gratis, zonder afspraak en zonder doorverwijzing terecht:https://www.kwf.nl/kanker/leven-met-kanker/inloophuizen
https://oncologiezorgnetwerken.nl
Niet aangeboren hersenletsel
Breinlijn is een gratis landelijk loket waar je terecht kunt met alle vragen over hersenletsel. Een hersenletsel deskundige in jouw regio verwijst je naar passende zorg en ondersteuning:https://www.breinlijn.nl/
www.hersenletsel-uitleg.nl met https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soorten-hersenletsel-hersenaandoenin… duidelijke uitleg van allerlei typen hersenletsel en https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/verhalen-van-mantelzorgers: verhalen van mensen wiens partner of naaste familielid hersenletsel opliep.
https://www.wegwijzer-hersenletsel.nl/
Via https://hersenz.nl/nieuws/specials zijn verschillende specials te downloaden als:
Problemen met plannen en organiseren
Afasie
Overprikkeling
Ontremming
Palliatieve zorg (zorg voor mensen die niet kunnen genezen)
https://overpalliatievezorg.nl/
https://nfk.nl/themas/laatste-levensfase
Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je als je ongeneeslijk ziek bent. Deze zorg helpt het leven draaglijker en comfortabeler te maken. Hier kunt u het invulboekje "zo denk ik erover" bestellen:www.palvooru.nl
www.zullenwesamen.nl het boekje “Zullen we samen”, dat in het UMCU is gemaakt. Het gaat over praten over de laatste levensfase, het zijn interviews met patiënten, naasten en zorgverleners, auteur Marjolijn Visser.
Werk, inkomen en verzekeringen
https://nfk.nl/themas/kanker-en-werk/begeleiding-en-advies-bij-kanker-e…
https://nfk.nl/themas/kanker-en-verzekeren
Partners en andere mantelzorgers
https://nfk.nl/themas/kanker-en-seks
Als Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl werkten wij mee aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor partners en naasten van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel.De keuzehulp is een hulpmiddel voor mantelzorgers. De keuzehulp kan helpen bij het in kaart brengen van de problemen die ze ervaren en het zoeken van passende hulp en ondersteuning. Bekijk de keuzehulp via:https://www.hersenletsel.nl/keuzehulp/mantelzorg/
Gezinnen waarin een ouder kanker heeft
Geneesmiddelen
https://nfk.nl/themas/geneesmiddelen
Voeding
https://www.voedingenkankerinfo.nl/
Bewegen
https://www.onconet.nu/voor-patienten/
http://www.verwijsgidskanker.nl/
Problemen met zien
Fondsenwerving voor onderzoek naar hersentumoren
www.stophersentumoren.nl (Stop hersentumoren is de grootste stichting voor fondsenwerving in Nederland opgericht in 2007 door Klaske Hofstee)
http://www.strijdvansalland.nl/ (Organiseert jaarlijks een evenement om geld in te zamelen voor onderzoek)
https://sterkenpositief.nl/ (Stichting Sterk en Positief zamelt geld in door acties voor onderzoek maar brengt daarnaast het wereldwijde onderzoeksnieuws en probeert stichtingen met elkaar in contact te brengen)
https://hersentumorfonds.org/ (Het Hersentumorfonds is opgericht in 2015)
https://www.cherriesontop.org/ (Cherries on Top is opgericht door een vriendengroep waarvan 1 iemand een hersentumor heeft. Zij acteren kankerbreed en verkopen uitsluitend online kleding)
https://www.ventoux3.org/ (Ventoux3 is opgericht in 2012 en organiseert 1x per jaar een fietsevent naar de top van de MontVentoux. Hun geld gaat net als dat van Cherries on Top naar het Hersentumorfonds. )
http://www.koppie-au.nl/ (Stichting Koppie-Au is initiatief om meer onderzoek naar hersentumoren bij kinderen mogelijk te maken)
http://www.stichtingsammy.nl/ (Stichting Semmy is opgericht in 2012 richt zich specifiek op kinderen)
http://www.juliansstichting.nl/site/ (initatief om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren bij kanker)
https://www.stichtingxeniaswish.nl/ (Xenia’s wish zamelt geld in d.m.v. het organiseren van acties)
https://www.vriendenvancarmen.nl/ (Vrienden van Carmen zamelt geldt in d.m.v. het organiseren van acties)
https://www.gamesforbrains.nl/ (Games for Brains is opgericht in 2022 en organiseert met name online acties. )
https://veerlekracht.nl/nl/ (Richt zich specifiek op kinderen en is in 2022 opgericht.)
https://Kirstens Kopgroep.nl/ (Zamelt geld in voor hersentumor fonds)
Onderzoek (klinisch en experimenteel)
https://sterkenpositief.nl/onderzoek/
Vrijwilligersorganisaties die laatste wens vervullen voor mensen met kanker
https://www.stichtingvaarwens.nl/
1 reactie
Hebben jullie op basis van eigen ervaringen goede tips voor aanvullingen op de lijst met handige links? Laat het via een reactie weten, dan zal ik de link(s) toevoegen. Met elkaar, voor elkaar!