HANDIGE LINKS OP INTERNET
Hersentumoren bij volwassenen
Algemene informatie van professionals over hersentumoren: www.hersentumor.nl
Algemene informatie van de hersenstichting:https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/hersentumor/
Algemene informatie over de ondersteuning die het platform kanker.nl biedt: https://www.kanker.nl/overig/wat-biedt-kankernl
Specifieke informatie over hersentumoren op kanker.nl: https://www.kanker.nl/kankersoorten/hersentumoren/algemeen/wat-is-een-h…
Specifieke informatie wat je kunt doen wanneer je diagnose kanker hebt gekregen:https://www.kanker.nl/diagnose?pk_campaign=hoofdmenu&pk_kwd=diagnose
Specifieke informatie over trials die gaande zijn m.b.t. behandeling kanker o.a. hersentumoren: https://www.kanker.nl/trials?pk_campaign=hoofdmenu&pk_kwd=trials
www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/tumoren.php
Hersentumoren bij kinderen
https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/
https://www.kinderkankernederland.nl/informatie/kanker-bij-kinderen
www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/tumoren.php
www.imaginaryfriendsociety.com
Patienten verenigingen en lotgenotencontact
De patienten vereniging voor lotgenoten met een hersentumoren en betrokken, onderdeel van hersenletsel.nl: https://www.hersenletsel.nl/hersentumor-contactgroep
Overkoepeling van kankerpatientenorganisaties waar ook hersenletsel.nl bij aangesloten is en de hersentumor contactgroep o.a. samenwerkt in kader van platform zeldzame kankers: https://nfk.nl/
Lotgenotencontact via kanker.nl met een publiek en besloten gedeelte: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/hersentumo…
Besloten : Facebook groep hersentumor contactgroep: https://www.facebook.com/groups/122560687764831
Lotgenoten contact jongeren en kanker : www.jongerenenkanker.nl
hulp en lotgenotencontact jongeren en jongvolwassenen : www.ayazorgnetwerk.nl
Ondersteuning en nazorg
http://www.verwijsgidskanker.nl/
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…
https://www.kanker.nl/vind-hulp-bij-kanker
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/de-kankernl-infolijn
Inloophuizen en nazorgcentra:www.kankerdoetveelmetje.nl
Ondersteuning en activiteiten om te ontzorgen:www.zindividu.nl
www.hdi.nl/ (Helen Dowling instituut:hulp voor gezin, partner en familie)
De IPSO-huizen vervullen met de warme, huiselijke aanpak een unieke positie in de zorg. Zij voorzien in een behoefte die aansluit op de reguliere zorg, maar dan laagdrempeliger, want mensen kunnen er gratis, zonder afspraak en zonder doorverwijzing terecht:https://www.kwf.nl/kanker/leven-met-kanker/inloophuizen
https://oncologiezorgnetwerken.nl
Niet aangeboren hersenletsel
www.hersenletsel-uitleg.nl met https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soorten-hersenletsel-hersenaandoenin… duidelijke uitleg van allerlei typen hersenletsel en https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/verhalen-van-mantelzorgers: verhalen van mensen wiens partner of naaste familielid hersenletsel opliep.
https://www.wegwijzer-hersenletsel.nl/
Via https://hersenz.nl/nieuws/specials zijn verschillende specials te downloaden als:
Problemen met plannen en organiseren
Afasie
Overprikkeling
Ontremming
Palliatieve zorg (zorg voor mensen die niet kunnen genezen)
https://overpalliatievezorg.nl/
https://nfk.nl/themas/laatste-levensfase
Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je als je ongeneeslijk ziek bent. Deze zorg helpt het leven draaglijker en comfortabeler te maken. Hier kunt u het invulboekje "zo denk ik erover" bestellen:www.palvooru.nl
www.zullenwesamen.nl het boekje “Zullen we samen”, dat in het UMCU is gemaakt. Het gaat over praten over de laatste levensfase, het zijn interviews met patiënten, naasten en zorgverleners, auteur Marjolijn Visser.
Werk, inkomen en verzekeringen
https://nfk.nl/themas/kanker-en-werk/begeleiding-en-advies-bij-kanker-e…
https://nfk.nl/themas/kanker-en-verzekeren
Partners en andere mantelzorgers
https://nfk.nl/themas/kanker-en-seks
Gezinnen waarin een ouder kanker heeft
Geneesmiddelen
https://nfk.nl/themas/geneesmiddelen
Voeding
https://www.voedingenkankerinfo.nl/
Bewegen
https://www.onconet.nu/voor-patienten/
http://www.verwijsgidskanker.nl/
Problemen met zien
Fondsenwerving voor onderzoek naar hersentumoren
http://www.strijdvansalland.nl/
https://www.pieterpad-hersentumoren-nah.nl/
Vrijwilligersorganisaties die laatste wens vervullen voor mensen met kanker
https://www.stichtingvaarwens.nl/
1 reactie
Hebben jullie op basis van eigen ervaringen goede tips voor aanvullingen op de lijst met handige links? Laat het via een reactie weten, dan zal ik de link(s) toevoegen. Met elkaar, voor elkaar!