glioom graad 2 (volgens MRI)

Openbaar gesprek
27 november 2013 om 20.39,
gewijzigd 14 april 2014 om 13.19
1136 x gelezen
Onze dochter heeft een glioom in de Thalamus, diep weg in de hersenen.
Ze denken dat ze een graad 2 heeft.
Tussen de eerste MRI en de tweede MRI is geen groei te zien.

Ze heeft altijd hoofdpijn en is altijd erg moe.
De laatste weken een aantal kramp/pijn aanvallen gehad, die ze nu nog aan het onderzoeken zijn.
Ze krijgt geen FET-PET scan, (zie www. kanker-actueel.nl)daarvoor was geen indicatie....omdat de tumor volgens de MRI niet in omvang was toegenomen.
Maar met een FET-PET scan kun je veel preciezer een diagnose stellen en meer IN de tumor kijken..enz. enz.
Ze is nu op Wait and See gezet....ze kkunnen verder niets doen nu.
Omdat ze niet kunnen opereren en de klachten nog niet van dien aard zijn dat ze gaan behandelen.

Diegenen onder jullie die een glioom graad 2 hebben of iemand in de familiekring enz....
Welk ziekenhuis raden jullie aan voor een second opinion??

12 reacties

ik vind het lastig om je hierover te adviseren, en zag ook dat je al de nodige informatie hebt verzameld. Misschien dat de VOKK je verder kan helpen, of heb je dat al geprobeerd ? Ze kennen nogal wat leden waarvan een kind getroffen is door een hersentumor (ik weet dat je dochter geen kind meer is, maar wellicht hebben ze toch een goed advies). 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
VOKK?....ik zal het eens opzoeken.
Sorry, zag je reactie nu pas....nádat ik reageerde op je privé bericht.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik weet sinds 31 maart 2014 dat ik een laaggradig glioom heb aan de rechterkant bij het gezichtsvermogen. Ze denken te weten dat het gradatie twee is met nog geen uitzaaiingen te zien op mri. Verder weet ik nog weinig want sta op de wachtlijst voor een wakker operatie zodat ze zoveel mogelijk van de tumor kunnen verwijderen hopen ze. Ik loop nu sinds twee weken bij het umcg maar Rotterdam schijnt ook goed te zijn Erasmus zkh en in Gent in België.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Nootje,
Spannende tijden....
Overweeg je om een ander ziekenhuis te kiezen, of blijf je bij het UMCG ?
Ik wist trouwens niet dat ze ook in het UMCG wakker-operaties doen.

Sterkte met alles !
Gr. Jelle.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hè, hè,...eindelijk kan ik weer inloggen, wat een gedoe.

Nootje, welke oncoloog heb je?....en hoe bevalt die?

Wij....als ouders....zouden graag zien dat onze dochter naar Leuven gaat.....een wat rigoreuzere aanpak dan in het UMCG.
Maar ze wil zelf niet, ....ze stopt op het ogenblik een beetje het hoofd in het zand.
Afgelopen dinsdag heeft ze weer een MRI gehad en een neuro-psychologisch onderzoek.
Volgende week donderdag het vervolg van het onderzoek.
Zat de tumor maar aan de buitenkant, dan was ze al lang geopereerd geweest, zelfs zou ze dan al diezelfde week geopereerd zijn geweest dat ze de tumor ontdekt hadden.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Tesselaartje ,

sorry voor voor de late reactie maar had discussie volgen niet aangevinkt dus een aantal dagen ff niet hier geweest. Ik heb dokter Wagemakers hij is neurochirurg en heeft veel ervaringen met wakker operatie. Daarnaast krijg je een neuro psycholoog toegewezen en een speciale anesthesist hij is professor en heeft al heel veel wakker operaties begeleid. Leuven heb ik ook gelezen maar ik kom daar voorlopig niet voor in aanmerking. Ik heb begrepen dat dit gedaan word (immuuntherapie) als de behandelingen die eerst nog voorrang hebben niet meer of niet genoeg meer aanslaan.. Ik weet natuurlijk niet hoe het zit met de tumor van uw dochter maar ik kan wel dokter Wagemakers erg aanbevelen hele kundige arts erg technisch en eerlijk je weet gauw waar je aan toe ben en dat is prettig ondanks het nieuws wat niet altijd fijn te verwerken is maar goed daar heb ik dan vlakbij mijn woonplaats psychologische hulp voor ingeschakeld zij gaat mij mentaal begeleiding in aanloop naar de operatie en ook daarna en dat is wel heel belangrijk want je krijgt in korte tijd zoveel informatie te verwerken.
veel beterschap met uw dochter en ik hoop dat u wat aan mijn verhaal heeft?

groetjes,

Nouelle
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Jelle,

ja ja ik blijf bij het umcg de mensen die ik tot nu toe gesproken heb voelen goed en veilig en de kundigheid is goed zichtbaar. Ik moet nu nig de testen doen die ze tijdens de operatie met me gaan doen en een speciale mri nig ondergaan om de zenuwbanen beter in kaart te brengen . Ik ben idd wel heel erg bang maar goed dit is de enigste mogelijkheid om zoveel mogelijk van de tumor weg te halen en dus leven verlenengend kan werken en daar doe ik alles voor want voel me te jong om nu al op te geven!

groetjes,

Nouelle
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dag Tesselaartje,

Mag ik vragen hoe het inmiddels met uw dochter gaat? 
 

groet 

Laatst bewerkt: 29/04/2021 - 08:20

Hoi Tesselaartje,

Ziekenhuis Anthoniushove in Leidschendam. Dokter Broekman is een specialist in hersentumoren. Zij is heel goed. Ik ben zelf door haar geopereerd, maar ik had graad 4.

Heel veel sterkte met je dochtertje. 

Lieve groet,

Ingrid

Laatst bewerkt: 06/07/2021 - 07:34

Ik heb zelfde wij gaan naar twee steden ziekenhuis in Limburg voor second opinion , een team van 15 neurologen en allemaal nieuwe behandelingen! 

Laatst bewerkt: 08/01/2022 - 09:32