dexamethason,....wie heeft dat gebruikt
ik heb een meningeoom,...bestraald met de gamma knife,...nu is er oedeem(vocht) ontstaan rondom de goedaardige tumor,en heb ik dexamethason voor geschreven gekregen,....nu heb ik alle bijwerkingen,...en alle afkick verschijnselen,....weet iemand hoelang die aanhouden,....
24 reacties
Dexametason heeft inderdaad vooral de functie om vocht te drijven zodat de druk in het hoofd door de tumor verminderd
nee ik heb in okt een gamma knife bestraling gehad,en niks gekregen,...zelfs niet gezegd dat ik er vocht bij kon krijgen,...ik heb echt alles zelf moeten uitzoeken,en een internist in geschakeld,....ik heb alle symptonen van het syndroom v cushing,moe,spierzwakte,niet kunnen slapen,vreetbuien,dikke buik,
Zeld heb ik een glioblastoom graad 4 en heb maanden dexamethason moeten gebruiken tijdens bestralingen en chemo ook om het vocht af te drijven.In het begin vooral euforisch gevoel door dit middel. Erg vreemd aangezien ik toen net te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek was met zeer slechte prognose.Ik heb dit middel langzaam gedurende weken afgebouwd en toen namen de bijwerkingen ook af. Zal ook per persoon verschillen maar als je op het punt bent dat je de dexamethason mag afbouwen zullen je klachten ook mee snel afnemen denk ik en hoop ik voor je.
Rotmiddel maar goed het werkt wel, weinig keus dan toch. Wat heeft je arts erover gezegd?
Ik gebruik ook Dexametason en heb geprobeerd om het af te bouwen.
Daar kreeg ik toch weer hoofdpijn van en ook weer misselijk worden.
Ben dus weer begonnen met uiteindelijk 3 mg. Kan er dus helaas niet mee stoppen.
groetjes Henrica.
hallo,
Ik reageer vanuit een andere positie, ik ben de dochter van iemand met een glioblastoom graad 4. Ook mijn vader kan niet stoppen met de dexamethason en aangezien hij het al voor langere tijd gebruikt is hem geadviseerd om middelen voor de bot opbouw te gaan gebruiken. Dit had veel bijwerkingen voor hem, dus is besloten voor kwaliteit te gaan, voor de tijd die er nog rest. verder zie ik dat mijn vader hard in gewicht toe genomen is, ondanks dat hij nog veel beweging heeft genomen het afgelopen jaar.
verder van de dexamethason wat wankel op de benen, onzeker vooral in het begin van het gebruik van dit middel.
heel veel sterkte voor allemaal.
groetjes tinus
Wat fijn dat ik een reactie krijg van je. Ook ik ben 15 kilo aangekomen in een half jaar, vreselijk vervelend allemaal, je moet het maar mee sjouwen. En wat dacht je van al die nieuwe kleding die je weer aan moet schaffen? Het kost me toch een aardige cent. Ik heb ook een botversterker; APD. Of liever gezegt,ik had een botversterker. Ik ben nu ook gestopt met chemokuren en voor kwaliteit van leven gegaan. Gebruik nog steeds Dexametason, 4 mg inmiddels weer. Val wel heel erg vaak zomaar in slaap, dan ben ik voor een minuutje of zo even weg. Verder heb ik pillen voor de misselijkheid, nl Domperidon. Dat werkt op zich wel goed.
Ik wil je vader heel veel sterkte toewensen.
Groetjes Henrica.
ik ben inokt bestraald met de gamma knife,dit jaar jan een epileptische aanval gehad,en iets willen vertellen en dan weer vergeten wat je wilde zeggen,...ik ben dus door de dexamethason in 3 maanden 25 kilo aange'koen,en echt alle bijwerkingen,ben nu met afbouwen bezig,eindelijk nna 5 maanden,mijn dosis was niet eens zo hoog ,de eerste mnd 1.5 mg en de 4 mnden erna 1mg
en vandaag ben ik nu ong een 2 weken met afbouwen bezzig,pfff das ook niet misselijk,hoofdpijn,nog zwakker in mijn benen heel erg koud,wazig zien,veel slapen(eindelijk want ben mnden nachten wakker geweest of net 3 uurtjes slapen),....dus nu maar hopen dat ik er niet meer aan hoef,rondom mijn tumor zit nog steeds vocht,...dus afwachten maar dat ik daar weer geen last van krijg....
ook in tilburg denk ik,mag ik vragen welke arts jij daar hebt,...en nee ik heb niks gehad na mijn bestraling,waneer ben jij bestraald,....ik in okt,....ben nu bezig met afbouwen,terwijl er nog veel vocht zit,maar na aanraden van mijn internist die vond dat ik moest stoppen omdat ik veel bijwerkingen heb,t afkicken pffff heb ik ook veel last van maarja .....zaterdag is mijn laatste dag ben best bang dat het vocht weer ergens tegen aan gaat zitten,...dus ben benieuwd,...
Hallo ,
Ik heb Dexa gehad voor dat ik werd opgenomen, mijn bijwerking was dat ik verschrikkelijk ging eten en kwam ruim 2 kilo in de week aan. onverzadigbaar kon blijven eten. Na de operatie heb ik het niet meer gehad . ik kreeg het voor de operatie om de zwelling in mijn hoofd te verkleinen zodat de druk minder werd .bij mij is het Hersen vocht afgevoerd via een drain in mijn hals slagader
Ik ben ook erg gegroeid door de Dexamethason. Ook had ik die enorme eetbuien, zelfs 's nachts werd ik wakker van de honger en at ik boterhammen met worst. Gelukkig waren die vreetbuien over toen ik stopte met dit medicijn. Helaas is wel veel huid op mijn lijf gescheurd door die snelle gewichtsgroei. Daarna volgde de chemo en ben ik 33 kilo afgevallen en was ik veel te mager. Maar achteraf ben ik weer teruggekeerd naar een redelijk normaal gewicht.
moe nog een beetje dikke voeten en opgezet gezicht. Hoe lang duurt het wanneer je je zelf weer normaal voelt
Ook ik gebruik na gamma knife dexametason ivm vocht.31-8-2017 behandeling gehad, daarna 8 mg dexa. Afgebouwd maar helaas zit ik nu weer op 6 mg omdat na de laatste mri het vocht niet echt weg lijkt te willen.
Heb helaas ook de bijwerkingen.
Omdat ze op de normale mri niet goed konden zien hoe het met de tumor is (kleiner/groter, het is niet duidelijk. Daarom de laatste keer een perfusie mri gehad (kleuren mri). Die krijg ik nu de 6e juni weer een en hoop dat er dan wat duidelijkheid is.
Is het allemaal bestralingsreactie of is de tumor gegroeid?
Heel veel sterkte! Hugo
Zijn er nog mensen die ervaringen willen delen na de gamma knife behandeling ? Meestal kom je op deze site tijdens problemen. Maar bij mij is er steeds goed nieuws. Menigeoom is inmiddels al voor 1/3 gekrompen. De dokter wil me pas over 3 jaar terug zien. Nog wel af en toe insulten, maar dat loopt via een andere arts. Krimpen van de tumor is ook activiteit.
Ik krijg het middel voor en na mijn 3 wekelijkse chemo, ik word er steeds knettergek van en erg opgefokt
slapen s nachts lukt me ook niet meer dan, enfin dat komt allemaal bovenop al de andere miserie, maar ik leef nog en daar heb ik wel wat voor over
heb 2 maanden geleden een hersenoperatie gehad tumor weggenomen, viel erg mee, beter dan een tand laten trekken
achteraf vernomen da ik voor de operatie een dosis van zo’n 260 eenheden had gekregen, dat hebben ze op de afdeling intensieve geweten, was nog niet goed wakker of ik zat zo erg te kletsen dat de verpleegsters dachten dat ik een vijs kwijt was in mijn hoofd...
deze site is nieuw voor mij, is wel een steun te weten dat je niet alleen bent ;-)
Heb ook tumorvocht rondom 2 tumoren. Ben Dexamethason nu aan het afbouwen. Gebruik nu 2mcg per dag.
wel veel last van oedeemvorming in o.a. mijn voeten en benen. Men wil mijn benen nu gaan ‘zwachtelen’ en daar zie ik verschrikkelijk tegenop. Heeft iemand hier ervaring mee??
Ben overigens geen ‘ex’ patiënt.