Bijeenkomst voor mensen met een hersentumor en hun naasten.

Vandaag een hele inspirerende en boeiende lezing gehad van Mark ter Laan van het Radboud MC Nijmegen. Eerst vertelde hij over brughoektumoren. Interessant om te horen dat modernere technieken en vernieuwde inzichten ertoe hebben geleid dat radiotherapie nu de belangrijkste behandelmethode is en bij operaties het accent meer is komen te liggen op behoud van functies i.p.v. het zoveel mogelijk wegsnijden. Daarna kwamen de gliomen ter sprake. Die groeien intrinsiek en infiltrantief. Zij zijn daarom moeilijk te verwijderen. Bij laagdradige gliomen wordt steeds vaker geopereerd, o.a. vanwege een langere levensverwachting door wegnemen weefsel en betere mogelijkheden om functies te behouden. Bij laaggradige gliomen zie je nauwelijks verschil tussen gezond hersenweefsel en tumorweefsel. Dat bemoeilijkt de operaties. Bij hooggradige gliomen is de tumor agressiever en is het weefsel tijdens een operatie beter zichtbaar door inname van een drankje voorafgaand aan de operatie.Vaak wordt ook afgezien van een operatie wanneer men de risico's qua functieverlies en een eventuele herstelperiode niet wil nemen gezien de verwachte levensduur en de kwaliteit van het leven. Het gebruik van 3 D modellen biedt voor laaggradige tumoren sinds vorig jaar in Nijmegen de mogelijkheid om vooraf de locatie van de tumor, functionele gebieden en verbindingsbanen in kaart te brengen en een betere dialoog te voeren met de patient over de mogelijkheden en onmogelijkheden van een operatie. Dit doet men door een op 1:1 schaal uitgeprinte afdruk van de tumor, functionele gebieden voor spraak en beweging en verbindingsbanen. Op basis van verschillende (functionele) MRI's zijn deze in kaart gebracht en met de hand omtekend in de scans. Met behulp van computermodelberekeningen wordt het beeld gecompleteerd tot 1 geheel en uitgeprint in verschillende kleuren. De kleuren maken het mogelijk om de verschillende onderdelen te visualiseren. De patientspecifieke afdrukken maken shared decision making mogelijk (behandelaars en patient), waarbij de patient centraal staat en iedereen meer inzicht heeft in ziekte en kwaliteitsaspecten van het leven. Bovendien beklijft een afdruk meer dan een gesprek. Voorafgaand aan de operaties heeft men al een beter inzicht hoe en waar er geopereerd moet worden en hoe men door monitoring de werking van functies tijdens de operatie beter kan bewaken. Op basis van electronische signalen en/of aangeven van patient kan voorkomen worden dat functionaliteit teveel wordt aangetast. In het laatste geval is er dan sprake van een wakkere operatie. Voor de toekomst ziet Mark de volgende mogelijkheden tot een betere behandeling: (1) betere herkenning van weefsel net als bij hooggradige tumoren, waardoor gerichtere operaties en monitoring van functies mogelijk is. Samen met een natuurkundige wordt onderzoek verricht op dit gebied. (2) meer patientenparticipatie met een betere communicatie en voorlichting (3) begeleiding vanuit een hele tumor zorgketen vanaf diagnostiek tot en met nazorg. De verpleegkundig specialist is daarbij de spin in het web. Mark maakte gebruik van verschillende filmpjes om zijn verhaal te illustreren met voorbeelden uit de praktijk en had zelfs een uitgeprinte afdruk van een 3 D model meegenomen. Het was een erg boeiend en onderhoudend verhaal, met veel gespreksstof voor de lunch en de gespreksgroepen erna. Van alle flmpjes heeft er 1 bijzonder veel indruk op mij gemaakt. De wakkere operatie van een concertvioliste die muziek speelde tijdens de ingreep. Deze wil ik graag met jullie delen.

https://www.youtube.com/watch?v=2qpPJTo8YOA