Nazorg en controle

20 april 2018 om 08.33,
gewijzigd 24 mei 2018 om 11.15
Wat is jullie ervaring met de nazorg en controle? Hebben jullie actief behandelings- adviezen meegekregen in de vorm van fysio of iets anders of moest je daar zelf om vragen? En wat wordt er gedaan bij jullie nacontrole(s)? Worden er scans en/of mri,s standaard uitgevoerd of niet en zoja, hoe vaak en bij welke vorm van kanker dan?

Volgens mijn arts hoort een pet-scan/mri niet bij de standaard na controle ( ik heb drie operaties in mijn mond en nek gehad, chemo en bestralingen) Ik vind dat vreemd. Een beetje in je mond kijken en nek zegt toch weinig. Graag jullie ervaring.

Bedankt Barbara

10 reacties

Dag Barbara, de nazorg 2013 bij mij duurde 8 weken, was intensief en goed. Daarna zoek je het maar uit. bij de controle knijpen en kneden ze je een beetje en je kan weer weg. Tot de dag van vandaag moet ik mijn dag gedosseerd inplannen, de chemo heeft me 'kapot' gemaakt. Helaas is het onbegrip door de buitenwereld zeker bij het uwv, onmenselijk. Die 3 uur op een dag dat ik pijn-moevrij ben mag ik dan geen qualitytime voor mezelf hebben. NEE werken zegt uwv. Je durft zelfs niet meer naar artsen, bang dat ze je een zeur vinden. Gelukkig komt hier mede door kwf meer over naar buiten toe.. succes Barabara
Laatst bewerkt: 23/05/2018 - 15:03
Barbara,

ik ben zelf behandeld tegen kanker in de keelholte, om precies te zijn een tumor aan de keelamandel met uitzaaingen naar de bijgelegen lymfklieren. 2 kijkoperaties en behandeling met chemo en bestraling.

Bij mij was de controle en de nazorg direct na de behandeling best wel intensief. Eerst wekelijks en na een halfjaar naar een maandelijkse controle door zowel de behandelende KNO arts, de mondhygiëniste als de radiotherapeut. Ook bij mij wordt er vooral in de keel gekeken en wordt er aan hals en nek gevoeld of er geen lymfklieren opgezet zijn. Omdat ik aan een onderzoek meedeed kreeg ik een jaar later nog een keer een PET scan maar dat hoorde niet bij de reguliere controle. Jaarlijks werd de interval tussen de controles steeds een maand langer en de mondhigiëniste viel al heel snel af.
Nu na 5 jaar dus nog maar om de 6 maanden en de radiotherapeut valt binnenkort ook af. Zij deed overigens wel dezelfde controle als de KNO arts, alleen maar kijken en voelen. Nu nog 5 jaar de KNO arts en dan zou het klaar moeten zijn. Het enige advies dat ik kreeg was bijzondere mondzorg omdat de speekselklieren door de bestraling kapot waren gemaakt maar verder niets bijzonders. Dat verbaasde mij in het begin ook maar ondertussen heb ik vertrouwen dat ze het wel goed kunnen bekijken en dat als er iets is, ze het zo ook wel zien. Na 1 1/2 jaar mijn gewone leven weer opgepakt en weer volledig aan het verwerk ondanks wat ongemakken die ik er aan overgehouden heb.

groet en sterkte,

Hans
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 06:58
Hallo Barbara, bij mij werd, na langdurig ziek zijn met allerlei klachten bij diverse artsen te zijn geweest na 1 jaar in december 2016 stage 4 tongkanker geconstateerd. Tumor was te groot om nog operatief verwijderd te worden. Na 35 bestralingen en 7 chemo cisplatin was de tumor weg. De nazorg is best intensief. Ik zie de radioloog, kno-arts, oncoloog, kaakchirurg, dietiste en mondhygieniste. Vlak na de behandeling zag ik ze iedere maand, nu iedere zes maanden. Ik heb 1x, zes maanden na de behandeling een mri gehad, nu bestaat controle uit kijken, voelen en vragen hoe het met mij gaat. Ook krijg ik telkens zo’n slang door mijn neus. Daar hebben eerder ook de tumor niet mee ontdekt dus het nut van deze behandelng zie ik niet zo. Ik heb een afspraak met de kno arts, als ik denk dat er iets veranderd in mijn mond, krijg ik diezelfde week nog een mri. Die afspraak geeft mij voldoende rust. Verder heb ik geen idee hoe lang deze nazorg blijft en wat ik verder nog kan verwachten. Wat mij opvalt is dat alle behandelend artsen zich met name richten op mijn herstel en het fantastisch vinden dat het zo goed met mij gaat en weinig oog hebben voor mijn restklachten. Het lijkt wel alsof ik zo dankbaar moet zijn dat ik nog leef en dat ik daarom die restklachten maar moet accepteren. Ik zou graag eens met een arts willen praten over die restklachten om te zien of daar niets aan te doen valt.
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 06:58
Dit bedoel ik dus. Die controles, vind ik geen nazorg. Ze kijken alleen naar hoe het genezen is en weinig tijd/ oog voor rest schade. Helaas hoor ik dat veel. Ik heb veel liitekens in m'n nek / mond waarbij last van heb. Uiterlijk ( scheve mond/ dik gezicht/ onzekerheid over uiterlijk/ eetproblemen) en daar hebben we het nooit over. Als ik er zelf over begin wordt er nog net niet letterlijk gezegd, zeur niet je mag blij zijn dat je er nog bent. Wordt gewoon weggewuifd met nouja de dat is vervelend manker is weg daar gaat het om. Zien je het liefst alleen positief en lachend. (( Net als de rest van de buitenwereld) Vind dat heel slecht. Bedankt voor je bijdrage. Ik ga kijken of ik deze dingen toch weer eens aan het licht kan brengen bij ziekenhuis (en)
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 06:58
Ook mijn man had kanker, op zijn keelamandel, een grote uitzaaiing in zijn hals om de slagader heen.
Opereren was geen optie.Moest met chemo en bestraling goed komen.
Dat is gelukt.Nazorg was een scan waar een uitzaaiing op de long werd gevonden.
Weer bestraling.Ook goed gekomen.De volgende controle was een echo voor de long.
En inderdaad voor de hals en mond wordt alleen gekeken en gevoelt.
Gelukkig gaat het goed en we hopen natuurlijk dat het zo blijf gaan maar ik hoop ook dat hij ergens nog een scan krijgt geeft toch iets meer zekerheid.

Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 07:04
Precies..al is het maar 1x per jaar. Ik heb dus gestaan op de laatste scan en daarbij is een plekje op m'n long ontdekt dat nu nog klein is maar wel moet worden onderzocht ( en bijna zeker bestraald) vanwege m'n eerdere tumoren. Stel dat ik geen scan had gehad en hiermee was doorgelopen tot ik werkelijk last krijg..dan is de kans op genezing/ behandeling meteen veel kleiner. Ga het ook zeker aangeven in het ziekenhuis en neem jullie verhalen hierin mee
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 07:04
Barbara, ik zelf ben behandeld voor maagkanker in 2014.
9 chemo's gedeurend 9 weken , dan maag volledig verwijderd en dan terug 9 chemo's na de ingreep.
Eerste jaar na mijn operatie controle om de drie maanden , 2x Ct scan 2x Echografie .
Vanaf het tweede jaar om de zes maanden Ct scan en Echografie en dat tot vijf jaar na de behandeling.
Tussendoor wel regelmatig bloedprikken.

Groetjes Rosy
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 07:04
Barbera, nu vijfjaar geleden een plaveiselcel carcinoom op mijn kaak. Operatief verwijderd incl stuk kaak en alle lymfeklieren rechts daarna bestraling. Ik vond/ vind de nazorg prima. Oncologische controle beginnend om de twee mnd afbouwend naar 1x per half jaar over periode van 5 jaar. Inderdaad altijd allen maar kijken en voelen. Maar er wordt wel goed naar mij geluisterd. Op basis van deze gesprekken heb ik oedeem therapie 3/4 jaar ennhyperbare zuurstof therapie (3x) gehad. Al mijn klachten wordennaltijd serieus genomen en onderzocht. Ik moet dat echter wel zelf aangeven! Helaas had ik drie maanden geleden ook wat slik klachten enndat bleek een nieuw carcinoom nu bij mijn linker amandel. Omdat ik zo snel aandeel bel heb getrokken is hij klein en word ik nu alleen bestraald. Mijn tip is hou zelf regie en let op je mond/keel.
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 07:04
Hoi Barbara,

Bij mijn type kanker bestaat de nacontrole ook alleen uit een beetje met de vinger in de anus voelen en luisteren naar mijn klachten. Alleen indien de klachten reden geven tot verder onderzoek kan ik mogelijk een scan krijgen.

Dit is schijnbaar het protocol bij mijn type kanker. Vanuit mijn behandelend arts in het Radboud heb ik geen enkel onderzoek meer gehad. Op mijn eigen verzoek ga ik niet meer naar het Radboud en lopen mijn controles via de MDL arts (deze was mijn doorverwijzer naar de Radboud omdat ik een zeldzame vorm van kanker heb). De Radboud heeft me supergoed geholpen en daar ben ik ze heel dankbaar voor maar ik voel me voor de nacontrole lekkerder bij mijn MDL arts. Hij ziet mijn lijf meer als een geheel en kijkt naar mijn PDS in combinatie met mijn anuskanker.

Bij hun protocol kreeg ik wel een endoscopie. Daarna kon hij me precies vertellen waar mijn bloedingen die ik nog steeds had vandaan kwamen en me gerust stellen dat het er verder prima uitziet. Vanaf die tijd voel ik me veel beter. Een MRI of andere scan heb ik nog steeds nooit meer gehad na de behandeling. Maar ik vertrouw mijn MDL arts dat hij dit indien nodig wel doet. Voor mijn terugkerende longontstekingen houdt hij me nu in de gaten via longfoto's.

Voor mij is af en toe een onderzoek even spannend maar daarna betaalt het zich dubbel en dwars terug door de opluchting die je voelt. Ik snap dat overmatig onderzoeken duur is en vaak medisch gezien geen toegevoegde waarde heeft maar de psychologische geruststelling is ook heel wat waard.
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 11:15