Wel of niet Tamoxifen (Nolvadex) gaan gebruiken?

Fidelia
zondag 3 juli 2016 om 11:07,
gewijzigd vrijdag 19 augustus 2016 om 13:57
Ik ben in april 2x geopereerd aan borstkanker. De okselklier was schoon dus moest geen chemo. Heb 20 bestralingen gehad en moet nu vanwege een zeer hormoon gevoelige tumor 8 op 8 nolvadex( Tamoxifen) nemen. Ik was hier niet blij mee maar de oncoloog zou het zeer onverstandig vinden indien ik zou besluiten om dit niet te doen. De nadelen zullen niet opwegen tegen de voordelen. Ik schrijf dit omdat er heel zwaar wordt gesproken over de hormoon remmers en dan vooral over de bijwerkingen. Ik vind dat eigenlijk een beetje vervelend om te lezen. Het positieve wordt nooit genoemd. Het vervelende is volgens de oncoloog dat je elke dag dit pilletje moet nemen en de vapeurs als bijwerking. Ik voel me verder heel erg goed dus ik ga er voor!!!!

25 reacties

Doortje
Moderator
07/07/2016 - 19:24
Ik zie dat er nog geen antwoord is. Misschien kun je duidelijker omschrijven waarover je wilt discussiƫren. Ik heb de titel meer duidelijk gemaakt.
Het is een onderwerp dat heel actueel is, een heel grote groep gebruikt tamoxifen. Daarvan hebben een deel veel last van bijwerkingen, maar ook een deel helemaal niet. En die hoor je inderdaad niet.
Ik kan je maar 1 advies geven, probeer het gewoon. Je kunt er altijd nog mee stoppen. Maar geef het een kans.

groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
juultjes
13/07/2016 - 08:14
Beste Fidelia,

Nadat ik vorig jaar juli klaar was met de chemokuren, zou ik moeten starten met Tamoxifen, ook ik was erg bang voor de bijwerkingen en ook behandelingsmoe.
Heb een half jaar gewacht en ben 1 jan. begonnen met het idee: probeer het 2 maanden en kijk dan hoe de kwaliteit van leven is....
Inmiddels een half jaar verder, en nog steeds Tamoxifen gebruikend, enige bijwerking is wat pijn in mijn botten, maar dat is op te lossen (voor mij) met sporten, in beweging blijven.
Verder geen noemenswaardige bijwerkingen!
Zou het gewoon proberen, wie weet heb jij er ook zo weinig last van, sterkte

Groetjes Juul
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
svw
13/07/2016 - 08:49
Hoi Fidella,
Ik gebruikte sedert maart dit jaar Tamoxifen, ook ivm agressieve hormoongevoelige tumor in borst, zag er zeer tegenop maar uiteindelijk vielen de bijwerkingen bij mij mee. De reden dat ik nou toch ben overgestapt op Anastrazol is mijn oogafwijkingen. Test in ziekenhuis wees uit dat mijn slechte oog achteruit was gegaan en dit kan door de Tamoxifen komen. Voor zekerheid nu ander medicijn. Denk dat je het idd moet proberen. Ik heb ook botpijn en gewrichtsklachten maar probeer veel te bewegen. Bij opstaan in ochtend pijn maar na kwartiertje lopen in huis verdwijnt de pijn. Ook wel meer opvliegers maar daar leer je mee leven en hiervoor vind je oplossingen (Dr Vogel, overgang totaal helpt mij prima). Hou bij voor jezelf of je klachten krijgt en of dit het waard is. Anders overleg met je oncoloog en ander product proberen. Jij bent de baas maar oncoloog heeft de kennis. Succes. Het ergste hebben we gehad.
gr SvW
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
wendy1975
14/07/2016 - 13:39
Hoi Ik ben ook net met tamoxifen begonnen en idd toename van de opvliegers. Mij is verteld dat ik geen homeopathische middelen mocht gebruiken. Hier zit namelijk.soja in en dat is een natuurlijk oestrogeen!! Dus wat je aan de ene kant wilt.stoppen ga je aan de andere kant innemen. Heb je besproken met je oncoloog dat je dr vogel gebruikt?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fidelia
16/07/2016 - 10:49
Beste Juul, Ik ben inmiddels 13 dagen met Nolvadex inname bezig. Ik moet zeggen dart het wel
mee valt qua bijwerkingen alleen wat gewrichts pijn maar dat had ik vooraf ook al door artrose,
De oncoloog was heel stellig en gaf aan dat bij een hormoon gevoelige tumor van 8 op 8 het zeer onverstandig zou
zijn om het niet te nemen.
Mijn grootste zorg is nu eigenlijk gewichts toename. Ik lijn al mijn hele leven en ben momenteel ook
te zwaar. Echter ik probeer elke dag de home trainer 45 min. en let streng op mijn eten. Het zou voor mijn algehele conditie ook niet goed zijn om zwaarder te worden. Een kennis van mij is op 2 jaar 15kg. bijgekomen en ze rookt zelfs nog. Heb je nog een tip voor mij???
Groetjes,
Fidelia
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hannah4
16/07/2016 - 17:52
Ik ben nu bijna twee jaar bezig met tamoxifen gebruik,het valt mij erg mee.
Ik heb als bijwerking gewrichtspijn knieen en opvliegers/nachtzweten.
ik heb het er allemaal graag voor over om de kans op terugkeer te verminderen.
Het advies is : probeer zeker vijf jaar te slikken,liefst 7-8 jaar.
succes!
Hannah4.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doortje
Moderator
16/07/2016 - 19:51
Ik was stiekumweg ook 7 kilo aangekomen en hoorde steeds dat het niet anders is. (ik heb een vriendin die 20 kilo is aangekomen...)
Ik heb er met het dieet GRIP op Koolhydraten 5 kilo afgekregen en het is een prima manier van eten.
Misschien is het iets voor je.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
smurf62
01/08/2016 - 07:10
Ik was na de behandelingen veel kilos bijgekomen en woog 86 kilo met een lengte van 167 cm. Ik vroeg aan de specialist hulp, omdat ik af wilde vallen, maar ze zag het niet zitten, je komt alleen maar bij zei ze. Dus ik heb mijn gezond verstand gebruikt, heb mijn eten aangepast en bewegen is belangrijk, ik ging bijna iedere dag wandelen, een kort stukje een langer stuk. Het eten zeg ik altijd, ieder pondje gaat door het mondje en ik heb van zovele gehoord, die beweren dat ze daar echt niks aan konden doen, toen ik hun erop wees, kijk eens WAT je eet en HOEVEEL.
IK ben geleidelijk aan de suikers weggelaten, geen snoep, geen koek, geen snacks, geen kant en klaar voeding, geen limo. We hebben dat vervangen voor fruit en groente, al met al, ben ik 26 kilo afgevallen, dit vond ik te veel, dus kwam uiteindelijk uit tussen de 65 en 67 kilo. Dit gewicht wil ik ook houden. Als we een terrasje pikken met dit prachtig weer, neem ik heus wel eens wat lekkers, maar het valt mij wel op, doordat ik de suikers niet meer gewend ben, vind ik alles vrij zoet. Dus mij maak je niet meer blij met een gebakje ;). De hoeveelheden zijn ook belangrijk, als je pasta eet, schep dan ook niet 2x op. Probeer het langzaam af te bouwen, ik heb daar 1,5 jaar over gedaan.Zorg ook dat je geen honger hebt, heb je honger, zorg dat je fruit en groente in huis hebt. succes

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fidelia
02/08/2016 - 16:10
Beste Smurf, Ik ben doorverwezen naar een oncologisch diƫtiste maar daar ben ik al mee afgehaakt. Zij gaf mij een dieet van 2.300 Carolien en dat is veel te veel.Ik ben al 2 kg. bijgekomen en ik neem de tamoxifen nog maar een maand. Ik heb wel altijd gewichtsproblemen gehad ( weeg nu 82 kg. en ben 168 cm. lang dus dat is al teveel.). Nu probeer ik Weight Watchers want dat gaf in het verleden goede resultaten. Ik hoop zo dat het me gaat lukken. Verder heb ik weinig last van de Tamoxifen alleen wat spierpijn. Ik had een hormoon gevoelige tumor van 8 op 8 en schijnbaar is dit heel hoog dus de oncoloog drong er op aan dat ik de Tamoxifen zou nemen. Ik was zelf wat huiverig. Groetjes,Fidelia
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doortje
Moderator
04/08/2016 - 20:02
kijk ook eens naar Grip op Koolhydraten, daar haal ik heel goede resultaten mee.
Gelukkig dat je er niet veel last van hebt, je moet het nog zo lang gebruiken.
groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fidelia
06/08/2016 - 13:45
Beste Doortje, Het gaat inmiddels slechter met mij. Ik heb vreselijke spier en gewrichtspijn. Ik kan al 2 nachten niet slapen van de pijn en krampen in mijn benen. Ik denk dat ik te snel gejuicht heb. Ook begin ik weer angstig te worden. Fidelia
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doortje
Moderator
06/08/2016 - 16:26
Gessie, heel vervelend dat je er nu zoveel last van krijgt. Ik zou dit, en je angst, zeker met je arts bespreken. Er zijn best verschillende mogelijkheden en de angst is het slechtste wat je kunt hebben. Daarmee verkramp je alles.
Heel veel sterkte, Doortje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Getru
08/08/2016 - 13:55
Beste Fidelia

Wat naar dat je zoveel last hebt van de bijwerkingen. Welk merk tamoxifen gebruik je? Mijn oncoloog vertelde me dat het switchen naar een ander merk de bijwerkingen zoals gewrichts- en spierpijn kan doen afnemen. Maar het is niet vooraf te zeggen welk merk bij wie het minste klachten geeft.
Je zou ook met je oncoloog kunnen overleggen of jouw dosering iets om laag kan. Dat kan schelen in de klachten die je er van hebt.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fidelia
11/08/2016 - 07:11
Beste Getru, Ik gebruik Nolvadex 20 mg. Ik kijk het nog enkele dagen aan maar dit kan ik niet volhouden. Ik ben helemaal stijf en heb vreselijke pijn in heel mijn lichaam.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Getru
19/08/2016 - 13:57
Beste Fidelia

wat vervelend. Hoop dat er snel en aanvaardbare oplossing komt voor je.
Misschien nog een kleine tip: zorg dat je regelmatig beweegt. Ik heb gemerkt dat ik erg stijf werd en spierpijn kreeg van de chemo (Docetaxel). Al ik ging bewegen, stukje lopen, yoga oefeningen etc dan nam pijn en stijfheid af. Yoga vond en vind ik ook heel fijn. Naast gebruik van je spieren op geleide van je ademhaling geeft het je lijf ook de broodnodige ontspanning.

Sterkte met alles
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Allesiseral
19/07/2016 - 14:27
Ik slik nu ruim 2 1/2 jaar Tamoxifen 40 mg.
zeker in het begin waren de ongemakken zoals opvliegers, droge mond, pijnlijke gewrichten, gewicht en verstopping nadrukkelijk aanwezig. Nu zijn de scherpe kantjes daar wat vanaf en ben ik er inmiddels aan gewend, het speelt allemaal niet zo'n grote rol meer. Belangrijker is dat de plekjes in mijn botten zich al 2 1/2 jaar koest houden, daar doe ik het voor!
Jij bent zelf de enige die, in goed overleg met de oncoloog, een afweging kan maken wat voor jou, in jouw situatie, de beste weg is.
Als je beslist om er mee te beginnen, hou dan even vol, zodat je lichaam de kans krijgt om zich erop in te stellen. En vooral in beweging bljven, als het enigzins kan sporten of wandelen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fidelia
20/07/2016 - 12:46
Beste Allesiseral,
Ik ben inmiddels 17 dagen bezig met de Nolvadex(Tamoxifen) Ik heb tot op heden geen
enkele bijwerking dus als het zo blijft prima. Heb nogmaals de oncoloog gesproken en die blijft
er bij dat deze medicatie net zo belangrijk is dan de operatie en bestralingen voor mijn situatie.
Hoop alleen nog dat er geen gewichtstoename komt want ik ben eigenlijk al te zwaar.
Ik zit inmiddels elke dag al 45 min. op de home trainer en probeer het wekelijks op te voeren.
Ik voel me verder goed alleen de angst zit nog in mijn hoofd.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doortje
Moderator
21/07/2016 - 10:13
Heel fijn voor je dat je er niet veel hinder van hebt. Het in beweging blijven is heel belangrijker, zeker voor ons. Je moet alles maximaal doen. Het is ook nog eens goed om in beweging te zijn. Verruil de hometrainer ook eens voor een gewone fiets !
Doortje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fidelia
21/07/2016 - 11:45
Dag Doortje, Zal ik zeker doen.
Vandaag heb ik vreselijke gewrichts en spierpijn Vooral mijn benen en
linker arm doen heel erg pijn. Denk toch een van de bijwerkingen. Heb te vroeg
gejuicht denk ik.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doortje
Moderator
23/07/2016 - 19:56
o jee, dat is niet leuk. Misschien heeft de warmte van de afgelopen dagen er ook invloed op. Hoop voor je dat het snel over gaat.
Doortje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
smurf62
01/08/2016 - 07:15
Linker arm, lymfe verwijdert? Ik kreeg wel last van kramp, in bananen zit veel magnesium of anders magnesium tabletten, hebben ook veel dames baat bij.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lette
02/08/2016 - 09:33
Normaal reageer ik niet zo gauw. Maar slik nu 10 maanden Tamoxifen 20 mg.
Heb zelf niet veel bijwerkingen.Had al last van rug en gaat niet over. Misschien hierdoor, maar botscan heeft aangegeven dat er ook slijtage was.
Gewicht werd niet meer. Maar door Grip op Koolhydraten is er wel 5 kg af en ben nog bewuster gaan eten.zonder suikers. Baat het niet schaden doet het ook niet.

Veel succes de volgende 5 jaar. Hoop voor je dat alles goed blijft gaan

Anjo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Doortje
Moderator
04/08/2016 - 20:08
Dank je voor je positieve inbreng !!
Ik heb min of meer dezelfde ervaring, maar dan met tamoxifen 40 mg. Ook ik volg Grip op Koolhydraten.

groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14