wel of niet bestralen na chemo en borstamputatie

Openbaar gesprek
17 juli 2015 om 21.14,
gewijzigd 19 juli 2015 om 18.10
3304 x gelezen

In oktober kreeg ik de diagnose borstkanker, ik had een eiwit en hormoongevoelige tumor van 6 cm in mijn rechterborst, tevens had ik in dezelfde borst DCIS. Ik heb een behandeling ondergaan die nog in de trial periode zit. Dat wil zeggen, eerst een half jaar chemo met eiwitremmers. Op de MRI was na de behandeling niets meer te zien. Omdat ik ook een nogal uitgebreid voorstadium had en door de hele borst 'kalkspatten' heb ik uiteindelijk besloten mijn borst te laten amputeren met een directe reconstructie. Het resultaat is een borst die nu de helft van de volume heeft als mijn andere borst. Zeer goed nieuws was dat ook in het lab geen tumorcellen meer konden worden aangetoond. Nu mijn dilemma; ik zou toch 16 bestralingen moeten ondergaan gebaseerd op soortgelijke gevallen in het verleden waar het terugkeren van mijn soort tumor 30% was zonder bestraling en 6% ná bestraling. Echter dat is gebaseerd op de 'oude' behandeling waar er eerst geopereerd werd en daarna chemo (zonder eiwitremmers) werd gegeven. Het zou dus kunnen dat de tumor terugkwam bij mensen waar de chemo niet bij aansloeg, echter dat kan niet met zekerheid worden gezegd omdat de tumor dus al operatief was verwijderd. Dus wellicht kwam het ook terug bij mensen waar de chemo net zo goed aansloeg als die bij heeft gedaan.

Ook moet ik er bij zeggen dat artsen en verpleegkundigen mij gefeliciteerd hadden met het resultaat en gezegd hebben dat de kans op terugkeer miniem is nu er ook in het lab geen tumorcellen meer zijn aangetroffen.

Heel tegenstrijdig allemaal. Wat nu te doen, mijn verstand zegt niet verder behandelen dus geen bestraling, mijn gevoel eigenlijk ook maar dat stemmetje in mijn hoofd zegt doe nou maar alles om terugkeer te voorkomen. Waarom ik geen bestraling wil, is de 75% kans op kapselvorming en verdere misvorming van de borst. Ik hecht namelijk wel heel veel waarde aan een goed resultaat en wil als het enigszins kan niet nog een keer onder het mes.

Eigenlijk hoop ik op mensen die een soortgelijke beslissing hebben moeten nemen maar de kans dat er iemand is, is helaas nogal klein omdat de trial nog geen twee jaar loopt. Met andere woorden wat zou jij doen?

2 reacties

Hoi Jolash, wat een geweldig resultaat heeft de trial voor je gehad. Zo te lezen zijn de artsen het daarmee eens. Zijn het dan dezelfde artsen die adviseren toch de bestraling te doen?

Ik kan je geen antwoord geven op je vraag, maar één ding kan ik je wel meegeven, volg je gevoel. Het stemmetje is de angst die er uiteraard ook zit. Maar je gevoel komt vanbinnen uit en geeft aan wat goed is voor je.

groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ik zelf ik was 48 einde 2013 kreeg een borstontsteking. Beeldvoriming mri  echo liet een gebied zien van 9.6 cm. In azm werd gezegd een tumor van 9,3. Ben naar streek ziekehuis geegaan in de buurt hier werd gezegd tumor van 6,9. Heb eerst chemo gekregen voor tumor kleiner te maken. Een week voor de amputatie werd gezegd dat de tumor nog 6,7 cmwas. Een week later bij operatie bleek tumor 3 cm te zijn Als tumor groter is al 3 cm dan borstamputatie achteraf zat ik dus op het randje, Maar als tumor groter is al 5 cm en een positieve klier(had namenlijk 2 poortwachterklieren waarvan een met micro uitzaaing) Dan ook de thoraxwand bestralen. De oksel moest sowieso want ik heb gekozen voor geen okseltoilet. Ik heb ook echt getwijfeld over bestraling op thoraxwand want ik heb expanders gekregen meteen na de dubbele amputatie. Deze moesten dus versnel gevuld worden want plastic chirurg wilt deze niet meer vullen na bestraling. Ik ben dus ook nog links bestraald met risico van hartkant. Met hold deep breeth is dit zoveel mogelijk beperkt gebleven. Ik durfde het ook eigenlijk niet aan om niet te bestralen. Want hoe groot is de tumor eigelijk geweest in het begin ik denk niet groter als 3,2 en dat de rest allemaal onstekingsweefsel is geweest wat is opgelicht op de mri. Maar toch durfde ik het niet aan om niet te bestralen. Dus met exoanders 16x bestraald met een bolus(wasopbouw) dit zou zorgen dat de stralen vooral in de huid terecht komen(dus nog heftiger) omdat er verder alleen een expanders zit en een dun vetlaagje. Maar ik heb ontzettend veel gesmeerd en kurkumma geslikt dit beschermd namelijk tegen bestralingsschade http://kanker-actueel.nl/kurkuma-curcumine-supplementen-beschermt-vrouwen-met-borstkanker-tegen-huid...
lees maar. Ik heb ook  boegembalsem meteen gesmeerd als ik terug was in de kleedcabine. En thuis met alhydran en s nacht met duindoornolie ook goed tegen bestralingsschade http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/natuurgeneeswijze/109182-de-geneesk…
Dan deed ik gaasje erop voor het beddengoed niet vies te maken. En mijn huid is heel gebleven en mijn plastic chirurg was verbaasd hoe de huid eruit zag bij mij. Anders had ik nog eventueel hyperbare zuurstof therapie kunnen doen maar dit was niet nodig. De wissel met protheses dit jaar maart is ook prima gegaan.Alleen op de bestraalde kant een beetje een paar rode adertjes te zien. Nu in september/ oktober krijg ik nog een nabehandeling met lipofilling omdat de huid wat dun is maar dit is aan beide kanten en het doet ook de huidkwaliteit heel erg verbeteren vanwege de stamcellen die in dit vet zit. Maar de bestraalde kant hoe raar het ook klinkt heeft een mooier resultaat dan de niet bestraalde Deze kant hen ik uiteraard veel beter ingesmeerd. Vraag aan je radiologe om je een goede uitleg te geven dat heeft mij heel erg gerustgesteld. Ze heeft met het hele bestralingsslan uitgelegd en laten zien
succes met je keuze
En ik ben tevreden nu al met mijn resultaat!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51