Wat betekent het coronavirus NU voor jouw behandeling?

Gisteren kreeg ik een telefoontje van de mammacare verpleegkundige. Ik ben verpleegkundige in hetzelfde ziekenhuis dan waar ik behandeld word. Ik heb daar 5 jaar geleden heel bewust voor gekozen. 

Ik vind dat zowel de regering als ons ziekenhuis goede maatregelen neemt om goede zorg te kunnen blijven geven. Om de zorg te kunnen blijven behappen, moet en wordt er heel zorgvuldig gekeken hoe ieders individuele behandeling moet zijn.

Voor mij betekent dit voor nu dat ik  2x immunotherapie ga krijgen om de 5 weken in plaats van om de 3 weken.

Bij mij is mijn herstel-operatie en mijn controle bezoek bij de poli cardio/oncologie uitgesteld. Jammer, maar verder niet zo belangrijk als échte behandelingen ofzo. We proberen het verder maar gewoon vol te houden allemaal.

Doordat mijn man en de kinderen hele dagen thuis zijn, moet ik een nieuw ritme zoeken. Met de vermoeidheid is dat soms even lastig. Maar voorlopig gaat het. Maarja, dit was pas week 1 natuurlijk...

Gelukkig gaan mijn bestralingen gewoon door. Zeker omdat er geen protocol was mocht je toch moeten stoppen. Dan zou het zomaar kunnen dat ik helemaal opnieuw moest beginnen. Ik heb er nog 3 te gaan dus dat ga ik wel redden. Feit dat de kinderen thuis zijn in combinatie met mijn vermoeidheid vindt ik best moeilijk. Ik wil niet steeds zeggen dat ik moe ben, hersenen werken blijkbaar ook stukken minder, en ik ga ook veel minder even liggen. Dat merk ik goed. Maar gelukkig gaat het verder prima met me en hou ik me keurig aan de richtlijnen. Kinderen mogen hier ook niet naar buiten toe. 

Vandaag gebeld met de verpleegkundige over mijn palbociclib. Vandaag laatste inname van mijn 3 wekelijkse anti-hormoontherapie. Advies is om een maand te stoppen met palbociclib i.v.m. de weerstand. Wel doorgaan met de letrozol.

Hoi Dasje,

Ik deed mee aan de Poseidon-studie. Die is wereldwijd gestopt wegens corona omdat het studiemedicijn kans geeft op longontsteking als bijwerking. Een logische vervolgbehandeling zou examestaan en everolimus zijn, maar dit geeft nog grotere kans op longontsteking dus dit vond mijn oncoloog ook niet verantwoord. Dus ik moest ineens omschakelen naar chemopillen, capecitabine. Dit had ik gehoopt nog een tijd uit te stellen. 

Dus zeer directe gevolgen voor de behandeling bij mij.

Groet, Hanneke

Mijn chemo is hoe dan ook gestart, daar was ook geen keuze in. Wel zal er uiteindelijk gekeken worden voor een operatie hoe de corona er dan voor staat. Ik vind het zelf wel heel eng, chemo en dus zo goed als geen weerstand gecombineerd met corona. Ik ben echt volledig in huis en de uitjes zijn naar de kurenkamer.

Ik ben geopereerd op 2 april, de dag nadat de piek verwacht werd. Ik vond het heel zorgwekkend en was bang dat ik het virus zou krijgen, vlak voor mijn operatie maar ook daarna! Ik dacht echt dat ik dood zou gaan...

Ik wilde graag vooraf getest worden of ik soms al immuniteit had opgebouwd maar dat kreeg ik niet voor elkaar. Ik vond het een heel goed idee van mezelf eigenlijk..

Gelukkig is het allemaal helemaal goed gegaan! Het enige voor mij is nu dat de expander niet bijgevuld gaat worden zolang de coronacrisis er is. Pas als de reguliere zorg weer op gang komt kan ik bellen voor een afspraak hiervoor. Dat is het enige jammere nu want ik wil zo snel mogelijk weer ‘de oude’ zijn .

Ik ben sinds kort onder behandeling voor borstkanker. Heb nu 3 kuren gehad. 6 weken geleden hebben mijn man en ik besloten dat hij tijdelijk ergens anders gaat wonen. Dit ivm zijn werk als zzp'er en mijn vatbaarheid. In het begin ging het prima maar nu na bijna  7 weken breekt het mij behoorlijk op. Ik zit natuurlijk thuis en kan geen kant op. Hoe doen jullie dit in deze tijd? Ook zulke maatregelen getroffen of doen jullie het anders. Af en toe heb ik het idee dat het wat overdreven is misschien maar mijn oncoloog vond het een prima oplossing

Goedeavond,

Dasje, je geeft aan dat wereldwijd kankerspecialisten wereldwijd hun kennis bundelen rondom coronavirus en gevolgen  voor patiënten. Om ook in deze tijd de meest optimale lijn in behandeling voor de patiënten te waarborgen.Ongetwijfeld hebben betrokken partijen in de  wetenschap zorg overheid en patiëntenvertegenhard gewerkt  om dit mogelijk te maken. Goed dat je dit duid. De afgelopen weken is er in de media  o.a kranten ook aandacht geweest  voor gevolgen corona mastregelingen/kankeronderzoek dat in deze corona crisis wereldwijd getroffen wordt  met stilstand. Dit treft ons als patiënten nu!Stilstand notabene in een tijdsgewricht dat de status kankeronderzoek  o.a door  Amerikaanse wetenschappers gekenmerkt wordt als  komend in een cruciale fase voor het potentieel aan onderzoek dat is vergaard en de tijd is rijp om te gaan verzilveren om verder te gaan onderzoeken  om de kans op (mogelijk)nieuwe doorbraken überhaupt te kunnen realiseren. Patiënten nu en in de toekomst zouden van ontstane stilstanden  in onderzoek gevolgen  kunnen ondervinden zo lees ik. Maar wat betekend dit concreet en voor wie? Zijn er specifieke onderzoeken die wel doorgaan in Nederland of staat het kanker onderzoek compleet stil? Wat gebeurd er dan met bijv. het onderzoeksgeld? Blijft dit  beschikbaar waarvoor het gelabeld was?

Belangrijke congressen vonden vanwege de corona maatregelingen  geen doorgang /worden alle geplande oncologiecongressen door webinars vervangen.? Of wordt er een selectie gemaakt?Wie is in coronatijd verantwoordelijk voor kennisoverdracht via webinars  voor de uitkomsten die van belang kunnen  zijn voor  ons als patient? Voorbeeld: in April j.l waren er voor borstkanker belangrijke webinars ik heb er als ik correct ben niets over gelezen op patiënten /oncologie vertegenwoordigende organisaties.Trials die wereldwijd moesten worden afgelast, worden deze alweer opgestart? Hoe kunnen patienten dit weten en hoe weten zij of zij  zoveel als mogelijk state of the art behandelingen in coranatijd ontvangen.Shared decision.Een groot goed m.i. voorwaarde is dat men vóóraf de mogelijkheden kent.Niet alle ziekenhuizen kiezen ervoor om hun trials  aan te melden bij bijv.kanker.nl. Informatiepunten in behandelcentra in ziekenhuizen zeggen vaak  geen algeheel overzicht aan trials voor patienten beschikbaar te hebben.overigens betekend dit niet  dat patiënten deze kennis onthouden wordt; oncologen zijn goed van de trial opties in specifieke patientsituaties op de hoogte en informeren de patiënt zo nodig.

Echter ook zelfstandig zóu je je  als patient   conform afspraken rondom recht op kennisverwerving en kennisdeling  via allerlei bronnen voorafgaand  aan gesprekken met specialisten breed  moeten kunnen informeren.  

Desgewenst jezelf moeten kunnen oriënteren in en informeren over potentiële study deelname. .Momenteel is de registratie van  nieuwe studys m.i teveel versnipperdom dit adequaat zelfstandig te kunnen doen.Nergens is een totaaloverzicht trials ter inzage voor patiënten in deze onzekere tijden beschikbaar.

Aan zelfstandige Kennisverwerving doen m.b.t de actuele stand van zaken rondom ev. behandelopties en nieuwe kennis over het eigen ziektebeeld in coronatijd verwerven via allerlei bronnen is m.i  nog ingewikkelder dan het voorheen al was.

Gelukkig heb ik een uitstekende oncoloog die e.a weer in de juiste context kan zetten, desondanks of moet ik zeggen ondanks dat zijn bovenstaande zaken zorgen die nu direct gevolg zijn van de huidige crisis.juist het nu niet.kunnen duiden op wélke termijn ev.deze zaken nadelige invloed kunnen.hebben nu en /of in de toekomst is nu ingrijpend.

Mijn behandelingen waren gelukkig een jaar eerder. Lijkt me heel moeilijk om in deze periode kanker te hebben. Kanker hebben is al moeilijk genoeg, als je je dan ook nog zorgen moet maken om een virus, of dat je behandelingen anders of uitgesteld worden!
Het enige gevolg op kankergebied voor mij was dat mijn eerste controle bij radiotherapie telefonisch was. Ik heb geen klachten, dus geen probleem. Toch zal ik het fijn vinden als de volgende controle gewoon fysiek is en hoop ik dat de controlemammografieën in de herfst wel gewoon doorgaan. 

Ook ik heb de behandelingen gelukkig al achter me. Mijn controle was ook telefonisch. Ik vond het best lastig want vergat toch een paar vragen. Deze uiteindelijk op de mail gezet. In het litteken gebied heb ik een bultje waar nu niet naar gekeken wordt. Gelukkig denk mijn fysio dat het onschuldig is. Ik houdt het zelf goed in de gaten