Vraag tamoxifen na 5jaar

Openbaar gesprek
23 oktober 2013 om 19.06,
gewijzigd 6 augustus 2014 om 12.27
8782 x gelezen
Na 5 jaar tamoxifen werd mij door de specialist de keuze gesteld nog 5 jaar doorslikken of ander hormoontherapie of helemaal stoppen.
moeilijke beslissing graag ervaringen uitwisselen

12 reacties

Hallo,
Hier spelen verschillende factoren een rol denk ik. Hoeveel last heb je van de bijwerkingen, wat wordt er gezegd over de verschillen in je kansen met of zonder hormoontherapie.
Deze 2 overwegingen hebben mij, na een aantal fijne gesprekken met mijn arts, en met mijn partner, destijds doen besluiten om er na 3 jaar mee te stoppen. Mijn kinderen waren nog klein, 7 en 4, en ik vond dat ik erg veel van hen miste doordat ik zo vaak migraine had, en moe, en chagrijnig.....

Ik ben ook wel benieuwd naar andere ervaringen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Tumorcellen in het borstweefsel zijn vaak gevoelig voor oestrogenen en behandeling met medicijnen die de activiteit van dit hormoon tegengaan is dan noodzakelijk. Een voorbeeld daarvan is het veel gebruikte medicijn tamoxifen, wat ervoor zorgt dat de oestrogeenreceptoren geblokkeerd worden. De effecten van tamoxifen (en soortgelijke middelen) treden niet alleen op in de borstkankercellen, maar ook in het brein. Daar heeft de verlaging van oestrogeenactiviteit een negatieve invloed heeft op het psychisch functioneren. Vrouwen ontwikkelen depressieve gevoelens en cognitieve functies worden aangetast. Dit uit zich in minder plezier en motivatie om dingen te ondernemen, een verslechterd verbaal geheugen, problemen met vloeiend spreken en het vermogen om te plannen, e.d. Het gebruik van deze middelen gaat kortom gepaard met een verlaging van de kwaliteit van leven.

Uit een recent onderzoek blijkt dat 1 op de 6  vrouwen die hormoontherapie krijgen, de effectiviteit van de behandeling niet vinden opwegen tegen de nadelen. Vijf jaar hormoontherapie met tamoxifen vermindert de kans op terugkeer van oestrogeen-receptorpositieve borstkanker met 41 procent. Toch stopt een aanzienlijk deel – tot wel 40 procent – van de vrouwen er voortijdig mee.

Ontwikkelaars van XXXXXXXXXX  zijn bezig met de ontwikkeling van een medicijn (moderatie door Pann) die deze negatieve effecten bij hormoontherapie (zoals tamoxifen) op het brein mogelijk vermindert, zodat de kwaliteit van leven en therapietrouw verbeterd kunnen worden bij vrouwen die onder behandeling zijn voor borstkanker. In het ontwikkeltraject voor dit potentieel nieuwe medicijn zal onder andere onderzoek worden opgezet naar de effectiviteit van het middel. Ook binnen dit project staat een gepersonaliseerde aanpak centraal.  Er zal gekeken worden naar individuele verschillen in de gevoeligheid van het brein voor de invloed van tamoxifen, alsmede de gevoeligheid voor onze behandeling bij deze patiĆ«nten, zodat er beter voorspeld kan worden voor welke vrouwen ons middel effectief kan zijn.


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Over dit onderzoek kan KWF geen uitspraak doen.
Onderzoek moet voldoen aan de eisen van de internationale medische wetenschap.
Daarom is er de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO).
Daarin staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden.

Onderzoekers zijn verplicht het onderzoek vooraf te laten goedkeuren zodat duidelijk is dat aan alle voorwaarden is voldaan.
Daarvoor maken zij een onderzoeksprotocol.
Elk onderzoeksprotocol wordt beoordeeld door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC), die nagaat of het onderzoek voldoet aan de voorwaarden van het WMO.
De samenstelling van de toetsingscommissie is wettelijk vastgelegd.
De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek moeten in erkende medische vakbladen te lezen zijn en dus objectief te controleren zijn.

Meer informatie kunt u vinden in onze folder: Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker of ga naar wetenschappelijk onderzoek.

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
LET OP! -waarschuwing-

Het bericht en het gedrag van Crystal1980 vatten wij op al indirecte werving voor investeringen voor een (ongeregistreerd en ongetest!) medicijn. Dat mag niet op kanker.nl.

Kortom, Crystal1980: wij plaatsen deze waarschuwing hier openbaar omdat je niet reageert op mijn eerdere dringende verzoeken. Constateren wij nogmaals werving vanuit jullie organisatie, dan nemen wij andere maatregelen.
Kanker.nl vormt nóóit een platform voor werving of aanprijzing van medicijnen. Berichten waarvan wij vermoeden dat er een ander belang achter schuilt dan waar het platform voor bedoeld is, verwijderen wij. Vragen hierover kun je aan de moderators sturen.

Helaas voor alle dames die op zoek zijn naar oplossingen op vragen zoals van dit topic: Pas als het door Chrystal1980 beloofde medicijn ontwikkeld is, moet dit nog getest worden. En pas als alles er op wijst dat dit middel ook oncologisch gezien veilig is bij hormoontherapie, wordt het uitgegeven. Dat duurt nog jaren.

Ik hoop dat ieder in de tussentijd op kanker.nl genoeg tips en houvast vindt door ervaringen te delen. Laten we elkaar vooral steunen in ieders individuele beslissing.

Veel sterkte allemaal!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Ik denk dat het advies van Ellen helder is. Ga in gesprek met je behandeld internist/oncoloog of vraag eens een second opinion, als je ergens last van hebt of wanneer je je zorgen maakt. Blijf nuchter onder alle andere adviezen en neem uitsluitend hoe jij je voelt als uitgangspunt.Heb je nergens last van slik dan de eerste paar jaar Tamoxifen en daarna een aromatase ( protocol).


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Ik denk dat het advies van Ellen helder is. Ga in gesprek met je behandeld internist/oncoloog of vraag eens een second opinion, als je ergens last van hebt of wanneer je je zorgen maakt. Blijf nuchter onder alle andere adviezen en neem uitsluitend hoe jij je voelt als uitgangspunt.Heb je nergens last van slik dan de eerste paar jaar Tamoxifen en daarna een aromatase ( protocol).


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
in 2006 gekozen voor borstamputatie.borstbesparend was de enige andere optie. ik wou geen bestralingen. bij betere info had ik bijde borsten laten verwijderen.liep bijna een jaar met een bobbel in borst ondanks mamagrammen en opmerkingen je steltje aan.kreeg ook knobbel onder oksel dus uitgezaaid.wat een lidensweg en weinig begrip. wel een goede internist- oncoloog, maar slechte voorlichting van de chirurg,toendertijd bestond al huidbesparend etc. je verkeert in een roes en dan is het te laat.
ik ben nu een mediosch wonder dat ik nog leef,begrijp er zelf niets van maar elke dag is er ene..heb gestreden om mijn aridimex te blijven slikken ze wilden  toen het patent verstreken was ander spul geven ik geweigerd en gewonnen. ik blijf aan de aridimex! wel stemmingswisselingen en ander persoon geworden,maar ik lefff!trouwens het heet aridimex,ben helaas ook slechtziend dus zinnetjes komen er beetje vreemd op.maar weinig mensen waar je over je kanker mee kunt praten dat is nu mijn euvel. je wordt dood gezwegen!de helft van de wereld praat over K griep heet toch ook geen g! en ja als je een ernstige vorm van kanker hebt gehad ga je er later aan dood dus je hoopt dat het zo lang mogeluk onderdrukt blijft door de juiste medicijnen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51