Triple negatief borstkanker

Openbaar gesprek
3 februari 2018 om 17.09,
gewijzigd 28 maart 2018 om 19.12
18438 x gelezen
Lieve mensen, Alle eerst wil ik diegene die te maken hebben met kanker heel veel sterkte en beterschap wensen. Ikzelf heb Triple negatief borstkanker en heb net mn 2e chemo achter de rug. Ik heb geen uitzaaingen. Mijn vraag is; Voor degene die ook Triple negatief hebben (of gehad hebben) hoe zij ermee omgaan. Lichamelijk en geestelijk. Want zodra ik mijn chemo gehad heb, ben ik daarna oververmoeid en lig ik langer dan een week plat in bed. Ik probeer na die week weer mn routine op te pakken door yoga en lichte lichaamsoefeningen te doen. Verder voel ik me wel prima na die extreme week. Graag hoor ik van jullie xxx.

66 reacties

Ik heb geen Triple negatief maar HER2neu-positief en we gaan allemaal door een zware periode. Probeer toch in beweging te blijven, oncologisch revalidatie of bewegingstherapie kan je hierbij helpen, om te leren omgaan met de bijwerkingen en hoe je energie het beste kan verdelen.
Voor jou ook heel veel sterkte ! Wij geven niet op ;-)
warme groet Cecylia
Laatst bewerkt: 04/02/2018 - 10:30
Hallo Sisy, ik heb kuren AC en Taxol/Carboplatin totaal 16 kuren gehad voor een Triple. Die extreme vermoeidheid herken ik niet. Sliep juist extreem weinig door de Dexamethason. Voor iedereen zijn de bijwerkingen weer anders maar langer als een week plat op bed zou ik toch even bespreken met de Oncoloog als ik jou was. Wens je heel veel strekte toe met de komende kuren. Groetjes Kim
Laatst bewerkt: 04/02/2018 - 20:51

Kim47

Dag kim sind 2018 heb je de behandeling had.

Hoe stel je het nu.

Volgens de studies als de TN in de eerste 3 jaar niet terug keert .dan ga niet meer terugkomen.

Hoe zit het met jou nu. En heb je bestraling ook gehad?

Mvg

 

Miky  

Laatst bewerkt: 06/04/2022 - 14:19
Hi Miky Nee ik heb geen bestralingen gehad Triple negatief reageert alleen op Chemo šŸ˜¢en dat wil ik niet ik ben al een jaar bezig met alternatieve geneeswijzen THC CBD KETO DIEET ZUURZAKBLADEREN enz Mijn laatste P-CT scan was 1 dec vorig jaar waaruit bleek dat er toenamen in beide longen en lymfeklieren šŸ˜¢nu 2 mei šŸ™šŸ™ik ben bang het hoesten is overgegaan naar zwaar blaffen tot overgeven toe daarbij heb ik het heel benauwd en kom slecht uit mā€™n woorden , ik weet dat ik niet meer beter wordt maar hoop nog steeds op een wonder šŸ™šŸ™elke keer werd er gezegd dat ik schoon was na de verwijdering van de borsten een halve long weggehaald plus nog een plekje op de huid en steeds weer een flinke domper ik wil nog niet dood . Zal vechten tot het genoeg is šŸ™en bidden om kracht . Mvg joke
Laatst bewerkt: 23/04/2023 - 01:13
Hoi SiSi en Rosenbrand1,
alle sterkte gewenst voor de tijd die komen gaat. Een rollercoaster.....wij hier snappen precies wat jullie doormaken.....en het gaat goedkomen, ook jullie kunnen dit aan en doorstaan... elke dag een stapje. Maar O wat is het zwaar en ellendig soms. Probeer goed voor jezelf te zorgen, probeer leuke dingen te doen op de dagen dat het wel lukt.. mijn dochtertje was 10 toen ik in het traject zat, en voor haar ging het leven gewoon door.
Ik heb 6 x de TAC gehad, kwam na toediening doodziek het ziekenhuis uit, ging meteen naar bed, had 3 vreselijke dagen (misselijk, hoofdpijn echt niet lekker) maar kwam wel af en toe mijn bed uit, blokje lopen buiten met mijn man, beetje afleiding zoeken, ik had chemo op donderdag, en op maandag of dinsdag bracht ik voorlichting mijn dochtertje weer naar school, op woensdag ging ik weer een beetje meedoen op de sportschool met mijn reguliere sportles (stel je niet te veel bij voor, gewoon 15 minuutjes meedoen achterin de zaal op 50% van mijn kunnnen). De 3e week voelde ikme inderdaad altijd hyper en was mijn streven om weer 4 km te kunnn hardlopen op de band in de sportschool. Dit was mogelijk waanzin, maar voor mij een manier om me te kunnen verzetten... ik daag mezelf graag uit, dat is ook niet goed, maar probeer mogelijk in plaats van te liggen te kijken of er iets is wat je wel wat beter laat voelen.
Hoe beter jij in conditie blijft lichamelijk (en geestelijk) hoe beter je mogelijk door het proces kunt gaan.. veel sterkte gewenst, en vragen gewoon stellen šŸ€šŸ€

Laatst bewerkt: 06/02/2018 - 07:22

Helaas heb ik afgelopen week de diagnose triple negatief gekregen. Maandag a.s. volgt een MRI en de volgende dag een gesprek met de volledige uitslag en behandelvoorstel. Wat staat mij, ons, te wachten...?

5 jaar geleden borstkanker in rechterborst gehad, borstsparende operatie gehad met okselkliertoilet. 4 x AC en 2 x taxotere gehad. Waren er 4 gepland maar had nog al bijwerkingen. Daarna 28 bestralingen, jaar lang Herceptin, en nu nog steeds Hormoontherapie, 2 en half jaar Tamoxifen en nu aan de Anastrozol al 2 en half jaar.

Het was dus schrikken dat er nu in de linkerborst 2 tumoren werden gevonden. 4 mm en 8 mm. Zo blij met mijn jaarlijkse controle!!! Dit nav familiaire belasting, Januari 2016 getest op BRCA en CHEK 2 gen, geen mutatie gevonden.

Ik zal proberen hier volgende week wat aan toe te voegen.


Ik wens een ieder veel kracht toe, Liesbeth

Laatst bewerkt: 03/03/2018 - 18:12
Jeetje Liesbeth, Wat raar, ik weet niet wat ik moet zeggen. Ben er stil van. Je zou denken dat na al die chemo's en bestralingen dit nooit meer terug komt šŸ˜”. Ik wens jou heel veel sterkte en beterschapšŸŒ·
Laatst bewerkt: 03/03/2018 - 18:12
Hoi SisiB,
In september 2016 is bij ook triple negatieve borstkanker vastgesteld. Hele traject doorlopen met vallen en opstaan. Ging niet vanzelf. Tijdens de behandeling werd ik wel deprie door de chemo en bijwerkingen van de medicijnen. Geestelijk red je het dan wel. Toen er meer rust kwam , kwam ook de geestelijke kant om de hoek kijken. Ik raad je aan om, ook al lijkt het nu misschien niet nodig, oog te hebben voor die kant. Als de rijdende trein waar je in en uit dtapt bij de behandelingen straks "voorbij" is, dan komt het verwerken. Dat heeft tijd nodig.
Zelf nu weer even in een onrustige fase...terug bij af of vetnecrose door heftige reactie op bestraling. Hoe dan ook, ik wens je heel veel sterkte tijdens alle behandelingen. Doe wat je kunt en fijn vind, maar heb vooral oog voor jezelf! Zet 'm op.
Groetjes Nicky
Laatst bewerkt: 03/03/2018 - 18:12
Hi Nicky, thx. Ik heb gelukkig heel veel steun en liefde van mn familie. Gelukkig ben ik niet depri geworden. Wat wel heel raar is dat ik in het begin heel veel lachbuien hebt gehad. En ja, de chemo's zijn wel heftig. Heb laatsr nog mn 4e gehad en nu 3 wkn rust. Dan krijg ik nog 12 wekelijks chemo. Ben alleen effe de naam kwijt, begint wel met een P. Hoop dat die wat meevalt. Bedankt Nicky voor je responds xx
Laatst bewerkt: 03/03/2018 - 18:12

Hoi Nicky,

ik heb twee maanden geleden ook de diagnose triple negatief gehad. Ik ben nu bezig met de derde AC kuur. Ik wou graag weten hoe het nu met je gaat, omdat ik veel artikelen heb gelezen dat deze borstkanker soort een grote kans heeft op terugkomen. Daar gaat mijn angst nu vooral naar uit. ik hoor graag van je.

Groet,

rachel 

Laatst bewerkt: 06/07/2021 - 19:36

Dag Rachel

Ik heb veel gelzen bij bijna alle sites en ziekenhuizen. 

Geen specifieke cijfers.

Maar wel aangezien dat agresief is ze zeggen dat het kan terugkeren.

Maar de positieve als het in de eerste 3 jaar niet terug komt .dan zal meestal niet meer terug keert.  

Dus wel moet voorzichtig zijn in jr leven.voeding aanpassen.sport eventueel andere therapie. 

Vooral niet aan denken.

Doen en sterk blijven. En gezond verstand gebruiken.

Sterkte gewenst 

 

Miky

Laatst bewerkt: 06/04/2022 - 14:29
Beste SisiB en anderen,

Helaas is bij mij in 2016 ook triple negatieve borstkanker vastgesteld. Ik heb het hele traject doorlopen: 4 x AC chemo, 12 x Taxol, operatie, 21 bestralingen met boost en daarna 5 maanden chemo in tablet-vorm (Capecitabine). Helaas ook de nodige bijwerkingen zoals neuropathie, hand-voet syndroom, oedeem, vervelende gewichtsschommelingen enz.
EƩn van de vervelendste dingen vond ik dat ik door artsen en oncologische verpleegkundigen diverse malen verward werd met patiƫnten met hormonale borstkanker (dat immers veel meer voorkomt). Dan begonnen ze weer over hormoontabletten e.d. terwijl dat bij mij niet van toepassing was. Dat gaf mij ook het gevoel dat ze niet eens in mijn dossier hadden gekeken en dat ik altijd alert moest blijven. Specifieke informatie over triple negatief heb ik van de behandelend oncoloog zelfs helemaal niet gekregen; hij heeft het woord niet eens genoemd, laat staan dat ik iets over de vooruitzichten e.d. hoorde.

Als je onder de 60 jaar bent en triple negatief hebt, heb je recht op een erfelijkheidsonderzoek (bij hormonale borstkanker onder de 40). Dat hadden de behandelende artsen bij mij over het hoofd gezien en dat moest ik dus zelf ontdekken en regelen. Het had in het behandelplan horen te staan.

In deze discussiegroep Borstkanker zie ik dat er veel vragen zijn over triple negatief.
Das en Doortje, waarom is er eigenlijk geen specifiek discussieonderwerp over triple negatieve borstkanker maar wel over hormonale borstkanker en Her2??????? Het gaat nog altijd over een behoorlijk grote groep mensen.

Iedereen, heel veel sterkte en hou je haaks!,
Gee
Laatst bewerkt: 13/03/2018 - 17:10
Hallo beste Gee. Ik begrijp niet goed wat je bedoelt met specifiek discussie onderwerp? Want die is er voor beide niet mijn inziens! Er is gewoon een discussiegroep borstkanker. En daar valt alles onder. Ook borstkanker bij mannen. Laatste tijd zijn er juist heel veel berichten en discussies van lotgenoten met triple negatieve borstkanker. Zal je persoonlijk nog een berichtje sturen. Warme groet Dasje
Laatst bewerkt: 13/03/2018 - 11:55
Hallo Dasje,
Op de eerste pagina van de discussiegroep Borstkanker staat aan de rechterkant een kopje 'discussieonderwerpen' dat begint met 'hormonale borstkanker', daarna 'DCIS', dan 'erfelijke borstkanker' enz., in het totaal 8 onderwerpen. Het heeft me altijd verbaasd dat 'triple negatieve borstkanker' daar niet als discussieonderwerp tussen staat, terwijl ik toch merk dat er vaak informatie over gevraagd wordt. Er is minder informatie beschikbaar op internet over triple negatieve borstkanker dan over hormonale borstkanker.

groet,
Gee
Laatst bewerkt: 13/03/2018 - 16:33
Hoi Gee, Heel erg dank voor jou tip. Zelf heb ik namelijk nog nooit van die linken gebruik gemaakt. Maar zie inderdaad dat dit wel heel handig is. Als je bijv op hormonale borstkanker klikt krijgt je alle linken over de vragen/discussies die hierover gesteld zijn. Zou inderdaad ook heel handig zijn voor triple negatieve borstkanker. Ga jouw vraag bij de community manager neerleggen.
Warme groet Dasje

Laatst bewerkt: 13/03/2018 - 17:10

Beste Gee

Hoe gaat het nu met je? Ik heb in 2018 dezelfde behandelingen gehad net als jou. Ben nu bezig met de chemotabletten capecitabine maar deze ervaar ik als zeer heftig met veel bijwerkingen. Graag  verneem ik van je. Gr 

Laatst bewerkt: 05/02/2019 - 14:26
Hoi SisiB, In april 2015 is bij mij Triple Negative borstkanker gediagnosticeerd zonder aangetoonde uitzaaiingen op de PET scan. Neo-adjuvante chemo was de eerste behandeloptie. Door de chirurg werd ik verwezen naar een trial i.v.m. dit type borstkanker. In een informatief gesprek werd duidelijk dat er al goede resultaten waren behaald. Ben gestart met de standaard 3 AC kuren. Op de MRI bleek vervolgens dat de tumor 30% verkleind was (dus ook mogelijke uitzaaiingen). Voor mij was dat reden (om binnen de trial te kiezen voor 3x Carboplatin en 9x Paclitaxel. Op de MRI hierna was de tumor niet meer zichtbaar. Hetgeen bevestigd kon worden bij PA onderzoek na borstsparende operatie. Vervolgens heb ik nog een maand bestralingen gehad. Gaande weg alle kuren raakte ik steeds meer vermoeid. Was toen dagelijks 'in gevecht' met mezelf om toch 'iets' te doen. Na alle behandelingen heb ik wat depressieve klachten gekregen. De revalidatieperiode zorgde er voor dat het in alle opzichten weer beter ging. Veel sterkte gewenst! Met lieve groet
Laatst bewerkt: 25/03/2018 - 09:38

Mijn dochter Larissa van 38 heeft borstkanker. 8 februari 2019 hebben we gehoord dat het een triple negatief tumor is. Komende maandag MRI, dinsdag gesprek oncoloog en petcan, vrijdag uitslag of er wel of geen uitzaaiingen zijn. Mijn dochter heeft nog een kindje van 2,5 jaar. 

Ik ben de moeder van Larissa. Ik ben zo bang zo heel erg bang dat er al uitzaaiingen zijn. 

 

Laatst bewerkt: 09/02/2019 - 14:05

Hallo beste Ida. Hier krijg ik het zo koud van. Je dochter is nog zo jong. En met een kindje van 2.5 jaar  kun je als moeder niet gemist worden. Zo bizar. Jullie zitten nu met z'n allen in de allerheftigste fase. Het is zo spannend om steeds te moeten wachten op een uitslag. Kanker krijg je niet alleen  Maar je gaat met het hele gezin door dit proces. Ik zou willen dat ik jullie gerust kon stellen. Maar dat gaat helaas niet. Ik weet dat het heel lastig kan zijn, maar probeer de angst op een zijspoor te zetten. Zolang je geen duidelijkheid hebt, kun je niets met de angst. Behalve dat het je wel heel verdrietig maakt. Laat de moed niet zakken. Houdt de hoop erin. Zoek afleiding. Samen met Doortje ben ik moderator van de borstkanker groep. Als ik je ergens mee kan helpen dan doe ik dat graag  Warme groet Dasje šŸ€šŸ•ÆļøšŸ™šŸ€šŸ•ÆļøšŸ™

Laatst bewerkt: 09/02/2019 - 19:04

Beste Ida,

Bij het lezen van je bericht krijg ik weer dik het kippen vel. Begrijp zo goed  wat je nu meemaakt. Op 19 juli  2018 kreeg mijn dochter Cindy de diagnose triple negatieve borstkanker. Ze was toen 24 en net 5 weken moeder van een dochter. Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd. Is er al nieuws over uitzaaiingen?

 

Laatst bewerkt: 19/02/2019 - 14:08

Beste allemaal, 21 december 2018 kwam voor ons de mokerslag. Triple negatief maar geen uitzaaiingen. Nog 1 x de A-C en dan eerst een MRI scan. Spannend! Vervolgens wat ik hier meer lees 12 x Plaxitol, operatie en bestralingen. Ja het is een heftige periode waar we als gezin met steun van heel veel lieve mensen door heen gaan. Het is de wereld op zijn kop ineens. Werken is er even niet bij. Probeer afleiding te zoeken met wandel maatjes. Iedereen die even langs wil komen neemt de wandelschoenen mee. Leuke dingen blijven plannen met vriendinnen. En wat mij ook helpt is een bucketlist. Als ik dan toch voorlopig thuis ben en met dit proces heb te dealen dan probeer ik mij op de dagen dat het lukt ook maar nuttig te maken. Zoveel klusjes waar ik nooit aan toe kom. Word ik blij van! En een sombere dag tussen door laat ik ook toe. Even lekker huilen want het is allemaal niet niks! Maar daarna weer door! Want wij zijn powervrouwen! šŸ’ŖšŸ’Ŗ  Groetjes van Suzanne

Laatst bewerkt: 15/02/2019 - 04:50

Ook ik heb in mei 2018 de diagnose triple negatieve borstkanker gekregen, tumor was behoorlijk groot (4 bij 7 cm)de arts vond het een wonder dat ik hem zelf had ontdekt aangezien hij bijna niet voelbaar was omdat hij zeer diep in de borst lag. Geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen, er werd al meteen door de oncoloog verteld mevrouw gelukkig heeft u de tumor ontdekt, als u een halfjaar later was gekomen hadden we niets meer voor u kunnen doen! 

Dat was wel even schrikken.Inmiddels zijn we 8 chemo kuren ( 4 x AC, 4 x Taxo) dubbele borstamputatie, 15 bestralingen verder overigens zonder uitzaaiingen , en gaan we morgen verder met de 1ste kuur chemotabletten ( preventief)

Heeft er iemand ervaringen met deze tabletten?  Xeloda 

Levensmotto# geneet van t laeve 

Laatst bewerkt: 07/03/2019 - 14:50

Beste allen,

Hoe gaat het nu met allen?

Verschrikkelijk deze ziekte! Ons mam 58 heeft op 22 oktober te horen gekregen dat ze borstkanker heeft tripel c negatief met een tumor van 4 cm groot. Het was heel erg schrikken. Best moeilijk om het te accepteren. 

Toen de diagnose gesteld was, was er geen aanleiding tot verder onderzoek omdat er geen uitzaaingen zijn vernomen. Eenmaal bij de oncoloog, op advies pet scan en nog een MRI en ct scan in.

De lever was aangekleurd maar volgens de radiloog niet zorgwekkend. We hopen dat dit klopt en dat We er op mogen vertrouwen.

Ik vind dit zo lastig als dochter zijdne maar ook voor mama.  Wat gaat er allemaal komen is dit goed te behandelen etc etc.

VEEL sterkte aan allen die ook worstelen met deze ziekte. Verschrikkelijk gewoon.

  ā™”ā™”.

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 21:04

Goedemrg allemaal 

Ik weet dat dit gesprek al enkele jaren geleden is maar ben heel benieuwd hoe t gaat met ieder 

 

Ik zelf heb in januari dit jaar gehoord dag ik triple negatief borstkanker heb .

Ben nu aan mijn 8ste en laatste chemo dan krijg ik de operatie en nog de bestralingen hoop op reacties ben echt benieuwd hoe iedereen hier mee omgaat en hoe t met iedereen gaat 

Lieve groetjes kaatx

Laatst bewerkt: 26/06/2021 - 11:30

Hoi Kaat, bij mij is het inmiddels 3 jaar geleden dat ik de diagnose TN kreeg,  op zich gaat het goed met me, maar heb wel wat in moeten leveren qua energie, mentaal, (slechte concentratie, kan niet veel drukte  verdragen) en last van neuropathie (vooral 's nachts last van benen en 's morgens voelen mijn voeten als plankjes) Eenmaal in beweging gaat het weer stukken beter, kan ik weer aardige wandelingen maken. Wat begon met een paar km red ik het nu tot 10 a 12 km. Gelukkig maar, want wij houden van lange afstandswandelingen/routes. Mijn verhaal staat hier ook ergens...

Zie dat jij een andere volgorde hebt, eerst chemo en dan operatie. Wens je veel sterkte, lieve groet Liesbeth

Laatst bewerkt: 01/07/2021 - 10:46

Hallo Liesbeth, ik was in september 2019 klaar met alle behandelingen. Ook TN. Vorig jaar februari weer begonnen met werken. In mijn beleving alles redelijk goed doorstaan. Maar ik loop dus nu vast. Ik herken jouw klachten. Ik heb ook last van concentratie problemen, kan slecht tegen drukte, snel overprikkeld en moeite met plannen en organiseren. Fysiek gaat het goed. Wandel inderdaad ook zo km of 12 weg. Ik ben deze week bij de bedrijfsarts geweest en zij denkt dat ik aan de slag moet met verwerking van het ziekte proces. En dat daar die klachten ook vandaan komen. Zij gelooft er niet in dat dit nog chemo brein kan zijn. Ik ben wel benieuwd waar jij denkt waar die klachten vandaan komen die jij beschrijft. Ik heb geen neuropathie over gehouden. Lijkt mij heel veel vervelend om dat te hebben. Ik hoor het graag van je.

groet van Suzanne

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 16:51

Goedemiddag allemaal ,

Ook ik heb TN.Operatie gehad en 20 bestralingen met boost. Daarna 4 AC en morgrn nummer 4 van de 12 taxol behandelingen .ik heb erg veel last van bijwerkingen . Blaasontsteking die maar niet over gaat , bestralingslongontsteking , die niet tijdig herkent is, gelukkig nu door prednison op zā€™n retour .maar mega veel bijwerkingen van prednison dus versnelt afbouwen ā€¦ mijn vraag is hebben jullie ook last van constante verhoging ? Vooral na inspanning .En blaasontsteking zijn er ook mensen die daar ervaring mee hebben ?ik word zo onrustig  van die rare bijwerkingen .. het verloopt zo grillig en er zit geen logica in de goede en slechte dagen . Soms ben ik hele week echt lamlendig en dan komt de volgende kuur er al weer aan. Ook de neuropathie gaat al flink opspelen ā€¦ 

Ik zou heel blij zijn met een reactie , al is het alleen al de herkenning en wat geruststellling.

groetjes monique 

 

Laatst bewerkt: 20/10/2021 - 17:18

Beste Monque,

Bij mij begint de chemo pas op 10 november dus nog geen ervaringen met de bijwerkingen. Wat ik je mee wil geven 9ver de blaasontsteking is dat als je de blaas zuur maakt door vit C tabletten te nemen, het misschien afneemt. Het hoeven niet die dure tabletten te zijn. Die gewone chemische zijn prima. Ik ga ze ook alvast halen bij de kruidvat. Deze tip heb ik lang geleden van mijn huisarts gehad. Ik hoop dat het jou veel helpt.

Verder wens ik je heel veel kracht om het vol te houden. Het doel is 9ntzettend belangrijk.

Sterkte Linus

Laatst bewerkt: 26/10/2021 - 07:46

Dankjewel voor je reactie !

vitamine c mag ik helaas niet gebruiken van mijn oncoloog tijdens de chemo ā€¦ik heb 3 antibiotica kuren gehad en het er gelukkig onder gekregen .Wel gebruik ik nu preventief D mannose , is een supplement . Het is een stofje wat ook in granberry zit. Ik hoop dat het hierdoor wegblijft !Heel veel succes met je komende behandeling . Groetjes monique 

Laatst bewerkt: 26/10/2021 - 12:06

Beste Monique, 

Ook ik word behandeld voor Triple negatieve borstkanker.  Helaas bewandel ik ook geregeld de " toeristische route" qua bijwerkingen. ( Gordelroos, koorts, bloedtransfusie,  opname strikte isolatie,  neuropathie, borstontsteking na operatie enz ). Allemaal erg frustrerend, bovendien duurt het zo allemaal een stuk langer want de vervolgstap moet dan weer wachten. Geef steeds goed aan waar je last van hebt. De alarmbellen gingen bij mijn oncoloog direct af bij bijv. koorts en neuropathie! Vergeet ook niet dat de chemo's regelrechte sloopkogels zijn. Ik heb ook weken gehad dat ik me van bed naar bank sleepte en weer terug. Dat ik moest zitten tijdens het douchen en tandenpoetsen en de trap niet meer opkwam. Hou voor ogen dat er altijd een moment is dat het weer bergopwaarts gaat tussen de chemo's! Soms was dat bij mij pas de middag voor de volgende sloopkogel. Hou voor ogen dat je lichaam hard aan het werk is tegen die rotkanker. Wees lief voor je lijf en jezelf, je bent een topper!

Veel sterkte Monique,

Noepie

Laatst bewerkt: 25/10/2021 - 19:39

Hoi, ik heb zelf ook triple negatief en graad 3  zit nu aan de 2e kuur van paclitaxel

Ik heb eerst 4  AC Kuren gehad.. Mijn bijwerkingen viel gelukkig mee. Ik kon de misselijkheid onder controle krijgen met crackers en cola en kleine beetjes eten. Nu heb ik de andre kuur en daar heb ik nog nergens last van. 

Groetjes. 

NerdaMerkus

 

 

 

Laatst bewerkt: 07/04/2022 - 17:11

Hoi ik ben Joke en heb triple negatieve borstkanker gehad in 2020 beide borsten preventief laten verwijderen , met directe reconstructie ik dacht zo borstkanker kan ik niet meer krijgen , alles was weg er is wel Chemo geadviseerd voor de zekerheid maar dat wilde ik niet , een jaar later ontdekte ik een klein plekje aan de linker borst ter grote van een puistje ,ik gaf er niet echt aandacht aan Want borstkanker kan ik toch niet meer krijgen dacht ik ......paar maanden later dacht ik dat ik het aan mā€™n hart had , naar de dokter geweest die kon niets vinden , ik had ook last van mā€™n rug en zei tegen mijn partner kijk jij eens wat erop mā€™n rug zit het jeukt zo ,hij keek en zei een paar puistjes ik zei maak er eens een foto van , ik zei direct dat is gordelroos ik herkende het omdat mijn moeder het ook heeft gehad , gelukkig dacht ik dat mā€™n hart goed is , omdat ik toch een beetje in die molen van ziek zijn zat dacht ik toch ook maar eens naar dat puistje in mā€™n borst laten kijken , de oncoloog heeft een bioptie gemaakt waaruit bleek uitzaaiing van de triple negatieve borstkanker :( ze had op de scan ook een bobbeltje op de long gezien ) dat bleek ook uitzaaiing te zijn . In 2021 ben ik geopereerd en hebben ze een taartpunt uit mā€™n long gehaald en in Ć©Ć©n operatie ook het puistje is weggehaald . De operatie is gedaan en ik vroeg om voor de zekerheid een P-CT scan te laten doen ....... ik dacht alles was weggehaald en was weer kankervrij NIET DUS . 5 april kreeg ik te horen dat er uitzaaiingen zijn in beide longen met wat spatjes šŸ˜¢ je word niet meer beter zei de oncoloog šŸ˜¢šŸ„“ze stuurt me door naar een longoncoloog waar ik 20 april terecht kan voor een gesprek ...... HELP WAT NU ?? Wie kan mij advies geven ik ben ten einde raad . 

Groet Joke 

Laatst bewerkt: 09/04/2022 - 16:19

Beste nandajoke,

ik heb ongeveer hetzelfde verhaal, 2020 eerste triple negatief diagnose, chemo, bestraling, beide borsten geamputeerd en nog capecitabine voor 6 maand.

Ik dacht ook, nu is de kans toch klein dat het terugkomt.

In februari 2023, grote controle nmr, bloed; alles was perfect enkel ik had een knobbeltje op mijn hoofd.

De oncologe vond dit niet verdacht maar ik wou het toch weg hebben.

De dermatoloog heeft dan een biopt genomen en helaas kwaadaardige cellen gevonden die linken aan de TNBC.

Pet scan laten nemen en het is uitgezaaid naar mijn beide longen, botten, klieren en huid,

Geen goede prognose gehad, slechtste geval minder dan een jaaršŸ˜­

Mijn biopt is getest of immunotherapie zou werken maar helaas het nodige eiwit zat er niet in.

De oncologe heeft dan gezorgd dat ik dinsdag kan starten met sacituzumab govitecan (TrodelvyĀ®).

Als deze aanslaat, en ik kan het goed verdragen, is mijn prognose iets gunstiger.

Ik hoop dat jij een positievere prognose hebt gekregen šŸ™.

Laat je me iets weten welke behandeling jij gaat krijgen?

Vele groetjes, 

Kristel 

Laatst bewerkt: 22/04/2023 - 04:24

Ach Kristel 

wat vreselijk šŸ˜¢ šŸ˜ŖšŸ˜ŖšŸ˜Ŗ ik wens je veel kracht šŸ’ŖšŸ’Ŗtoe hou vol geef nooit op !! 

het is een sluipmoordenaar mijn laatste P-CT Scan was 1dec uitzaaiingen in beide longen en lymfeklieren niet goed dus.
 3x triple negatief reageert alleen op Chemo en dat wil ik niet ben met alternatieve geneeswijzen bezig THC EN CBD OLIE Keto dieet omdat de tumoren van suikers leven dus geen suikers 

ik heb nu klachten van benauwdheid het hoesten is overgegaan naar zwaar blaffen kom moeilijk uit mā€™n woorden last van uitval rechterhand nek schouder kaak en kiespijn en hondsmoe šŸ„¹šŸ˜Ŗ

2 mei krijg ik de volgende scan šŸ™šŸ™šŸ™ik weet dat ik niet meer beter word maar wil nog niet dood .

 

liefs voor alle lotgenoten en heel veel sterkte 

 

gr Joke šŸ™

 

Laatst bewerkt: 23/04/2023 - 01:47

Beste Kristel,

ik ben benieuwd hoe jij de behandeling met Trodelvy ervaart. Ik hoop heel erg voor je dat het wat oplevert! Ik heb zelf ook triple negatieve borstkanker met uitzaaiingen en ben uitbehandeld. Trodelvy wordt in Nederland niet vergoed, maar het is denk ik de enige optie die ik nog heb. Ik ben benieuwd of het werkt bij jou, en hoe jij de bijwerkingen ervaart. Hartelijke groet Barbara.

Laatst bewerkt: 06/11/2023 - 16:24

Beste Nandajoke,

Begrijp ik het goed als ik zeg dat je ook geen bestraling hebt gehad?

Volgens mij hoort bij TN borstkanker die uitgezaaid is Capecitabine.  Dat zijn dan tabletten. En dan is er ook nog imunotherapie en Parpremmers. Maar ik heb er geen ervaring mee. Als ik jou was dan zou ik hierover gaan lezen om te oordelen of het iets voor je is. Dan kom je heel beslagen ten ijs.

Ik wens je ontzettend veel geluk en kracht toe.

Liefs Linus

Laatst bewerkt: 09/04/2022 - 20:10

Hallo.

Das mogelijk om te lezen.

Maar idd we willen ook geen chemo maar zo kan uitzaaiengen ontstaan.

Heb gaan zoeken naast de immunotherapie moet ook mms eens kijken  naar immucura celtherapie. Maat hier komt verzekeringen niet tussen .

Bekijken naar je voedingen. 

Maar ga voor de kansen die er zijn.

Sterkte gewenst. 

Miky

 

Laatst bewerkt: 10/04/2022 - 09:51

Ik heb in 2020 voor het eerst te maken gehad met 3x Triple negatieve borstkanker na preventief verwijderen van de borsten met directe reconstructie was ik schoon niets is minder waar halfjaar later plekje op de huid en een bolletje op mā€™n long te zien UITZAAIINGEN van de borstkanker meer dan een halve long weggehaald en weer schoon verklaard NIET DUS ! Bij de volgende scan uitzaaiingen in beide longen en lymfeklieren 1 dec was mijn laatste scan nu 2 mei ik ben zo bang het hoesten is overgegaan naar zwaar blaffen tot overgeven toe ik heb het heel benauwd en kom slecht uit mā€™n woorden , schouderpijn nekpijn kaakpijn en vreselijk moe šŸ˜Ŗ ik geef nooit op maar verlies wel mā€™n krachten šŸ„¹

 

lieve groet en sterkte voor iedereen met kanker die dit leest  šŸ™

 

 

Laatst bewerkt: 23/04/2023 - 01:26