TRAIN-3 studie
ik ben een vrouw van 54 jaar en in januari 2020 is er bij hormoon gevoelig Her2 positieve borstkanker geconstateerd.
Via AVL doe ik mee aan een studie (train-3). Wat o.a. betekent dat je in een kortere tijd minder chemos hoeft te ondergaan. Deze chemos krijg je in 3 kuren, 6 chemos. 1e Week krijg je trastuzumab, pertuzumab, taxol en carboplatin. 2e week taxol en 3e week is rust.
Ik heb nu de 6 chemos achter de rug maar alle bijwerkingen die je kunt bedenken, onderga ik nu. Wat ik het ergste vind is de misselijkheid en geen smaak meer hebben. Ik eet bijna niks omdat ik van alles over mijn nek ga. Volgens de onderzoeken vorige week is de tumor heel goed geslonken. Maar voor de studie moet de tumor helemaal weg zijn, anders moet je weer 3 kuren ondergaan (9 chemos). Ik ben nu zover dat ik helemaal geen chemo meer wil omdat ik nu al een maand lang last heb vd bijwerkingen en ik geen goeie dagen meer heb.
Zijn er hier mensen die deze studie ook krijgen en wat zijn de ervaringen?
12 reacties
Wat ontzettend naar dat je zo beroerd bent van de kuren. Weet je al zeker of je 3 extra kuren moet hebben nu of staat de scan nog gepland? Ik zelf doe mee aan exact dezelfde studie. Na mijn eerste kuur ben ik ook zo beroerd geweest dat ik in paniek op de poli binnen kwam voor week 2. Wat mij oa helpt (en de klachten zijn lange na niet weg) is 2 maagbeschermers per dag en ik neem bij erge misselijkheid tabletjes (ondansetron). Tegen de maagpijn helpt niet veel. Daar krijg ik nu nog een extra beschermer voor en heb morfine pillen gekregen mocht t echt niet werken. Of deze laatste helpen kan ik pas zeggen na de 4de kuur (die start donderdag). Bij mij is ivm Corona en de weerstand ook de Carboplatin aangepast over de twee weken. Dus de dosis is nu gehalveerd per week. Dat scheelt ook in de gevolgen. Bij kuur 2 heb ik de dexamethason in een afbouwschema gekregen voor week 1. Dat hielp ook al beter. Hoe gaat t met jouw medicatie? Neem je wel wat extra’s? Mijn tumor is trouwens ook enorm afgenomen na de eerste 3 kuren
Best Rahpat
Ik heb exact hetzelfde gehad in hetzelfde tijdschema, maar dan de 9 rondes. Na 3 rondes werd er gekeken en was de tumor een stuk geslonken. Daarna was hij steeds minder tot helemaal niet voelbaar en bij de operatie na 9 rondes was er helemaal niets meer, ook niet in de de klier die gemarkeerd was. Kennelijk komt dat vaker voor, dat ze nu kijken of het korter kan. Ik herken dat het steeds zwaarder wordt. Ik had op het laatst alleen na de vrij week een paar iets betere dagen. Twee keer bloed bij gehad waar ik wel weer wat meer van opknapte. Qua medicatie moest ik vooraf en twee dagen daarna Dexamethason nemen en had van alles voor de misselijkheid geprobeerd. Weet niet meer welke nou precies het beste hielp maar het hielp gelukkig wel. Daarnaast dagelijks maagbescherming. Ik was vooraf in de modus dat ik alle “troep” die mogelijk was wilde krijgen om maar een goede uitkomst te hebben. Dat maakte het volhouden voor mij wat makkelijker denk ik. En het is nog gelukt ook en dat deed voor mij alle ellende in één klap teniet. Ik ben daar nu bijna 4 jaar later nog steeds erg blij mee. Ik wens je sterkte en minder klachten dan je nu hebt.
Beste Rahpat,
Wat ontzettend naar dat je je zo vervelend voelt van de behandeling! Ik ben met dezelfde studie TRAIN-3 bezig (eiwit gevoelige tumor HER2neu positief in borst) sinds afgelopen oktober
Na 3 kuren was op de MRI geen tumor meer te zien, de oncoloog gaf aan dat ookal is er niks meer te zien op de scan, het wel kan betekenen dat ze met opereren nog iets terugvinden . Ik heb nog 3 kuren gedaan, 6 totaal. MRI gaf hetzelfde resultaat: radiologische remissie, doorgegaan voor operatie (gekozen voor amputatie met directe reconstructie, dit ook ivm met mijn leeftijd van 26 en op advies van mijn chirurg in het AVL. )
Uit het pathologisch onderzoek van het borstweefsel bleek dat daar nog ongeveer 10% cellen in hebben gezeten ookal was dit niet te zien op de MRI. Mijn oncoloog heeft hierom geadviseerd om de laatste 3 chemokuren alsnog te hervatten, omdat er cellen via het bloed gegaan kunnen zijn. Daar ben ik vorige week mee begonnen en ik vind het zwaar op weer “opnieuw” deze behandeling in te gaan.
Dit is dus wel iets wat je misschien kunt meenemen in je overweging.
Verder heb ik heel veel baat gehad bij Emend tegen de misselijkheid! Van Dexamethason kon ik niet meer slapen dus dat verschilt echt per persoon.
De keuzes zijn zo lastig om te maken, maar ik ben steeds echt afgegaan op het advies van de artsen in het AVL, zij weten echt heel goed waar ze het over hebben en hebben het beste met jou voor!
Ik wens je wijsheid en kracht toe voor jouw keuzes en de behandeling.
Liefs,
Paula
Hoi Rahpat,
Hoe gaat het met je? Kan je de immunotherapie redelijk verwerken of heb je daar ook veel last van? Weet je al wanneer je operatie gepland is?
Ik heb in maart de diagnose triple positieve borstkanker en DCIS gekregen en doe ook mee aan de Train-3 studie en heb hetzelfde schema. Inmiddels zit in aan het begin van mijn rustweek van de 2de kuur. Op dit moment, even afkloppen, zijn de bijwerkingen bij mij redelijk te behappen. Er zijn al signalen dat de kuur waarschijnlijk aanslaat en de MRI na kuur 3 staat al gepland. Dan weten we meer wat de kuren met de tumor heeft gedaan en met de DCIS.
Veel succes met de immunotherapie en de komende operatie.
Groetjes Carolien