Tamoxifen
Sinds 1 mei 2015 slik ik Tamoxifen. Na borst besparende operatie, bestralingen en chemo. Nu heb ik erg last van opvliegers. Vooral in ongemakkelijke situaties zoals een feestje of winkelen, maar ook veel overdag. Het zweet loopt van mijn hoofd, mijn rug is nat en later is het weer koud. Ik ga me al meer isoleren. Bovendien wordt ik zo'n 20 a 30 x per dag herinnerd aan de kanker. Slaap slecht door 8x alle dek verwijderen, jeuk na opvliegers en plassen. Wat een tegenvaller nadat ik vele jaren last van de overgang had, begint het nu opnieuw maar dan nog ff heftiger. Straks ben ik 67 jaar en is de kuur afgerond. Is het dit allemaal waard?
Ik wil na anderhalf jaar eindelijk mijn eigen lijf weer terug. Heb vorige maand een aromataseremmer Letrozol gekregen ipv de Tamoxifen. Daar kreeg ik rugpijn van en de opvliegers bleven hetzelfde. dus nu maar terug naar Tamoxifen. Zijn er mensen die het hebben aangedurfd om te stoppen met de therapie?
22 reacties
opvliegers heb ik er niet echt van gehad
Als je veel last van bijwerkingen hebt moet je dat met je behandelaar bespreken en naar een oplossing zoeken. Voor de Ć©Ć©n is dat een andere vorm, er zijn echt heel veel verschillende, voor de ander is dit toch stoppen.
Hormoontherapie is niet zaligmakend. Je weet pas dat het werkt als de controles goed blijven, en dan nog kan het zijn dat hormoontherapie gewoon overbodig is. Toch is het voor heel veel met hormonale kanker een heel goed medicijn.
Maar, er is ook nog zoiets als kwaliteit van leven. Het gaat er niet om om zo lang mogelijk met allerlei ellende in leven te blijven, maar om de tijd die nog hebt op een kwalitatief hoge manier te kunnen beleven. Dat wordt wel eens vergeten. Als jij hier zoveel last van hebt dat je niet meer meer van je leven geniet moet je hier iets mee doen.
Ik wens je veel succes met het vinden van een oplossing, er zijn er legio, dat is het voordeel als je met zo'n grote groep mensen in hetzelfde schuitje zit. Je hebt in ieder geval al een dagtaak om alle discussies hierover te lezen. Ze zijn het waard, er staan hele bruikbare, nuttige, slimme oplossingen in.
lieve groet, alle goeds voor 2016!
Doortje
sinds februari 2015 slik ik Tamoxifen 20 mg. In het begin viel het allemaal wel mee, maar sinds een paar maanden heb ik elke week last van opvliegers, zo'n 3 x per nacht. Ook last van stijfheid en soms kramp in voeten en kuiten en ook handen.
De klachten heb ik met mijn oncoloog besproken en die heeft voorgesteld om 2 maanden met Tamoxifen te stoppen en dan te kijken of de klachten anders zijn geworden. Ik moet je wel zeggen dat mijn tumor 0% oestrogeen gevoelig was, maar wel 60% progesteron gevoelig, meestal is het andersom. Vaak zijn oestrogenen de boosdoeners, maar omdat het nog niet echt duidelijk is wat het progesteron doet slik ik op advies toch Tamoxifen. En nu dus sinds 2 dagen niet. Beetje eng vind ik het wel, maar het percentage dat de tumor terugkomt ligt ruim onder de 10%. Ik zal over 2 maanden het resultaat hier melden.
hartelijke groet,
Ien
De oncologen in het land weten nog niet genoeg over de invloed van hormoontherapie. Er zijn nog geen resultaten op lange termijn bekend, mede omdat het gebruik er van minimaal 5 jaar is, er is zelfs al sprake van 10 jaar gebruiken. Ook het bloedonderzoek waarin de hormoonspiegel/Tamoxifen spiegel gemeten kan worden staat nog in de kinderschoenen en geeft nog geen betrouwbare informatie op termijn. Ik geef het slikken van Tamoxifen nog een kans en heb met mezelf een jaar afgesproken. Zijn de bijwerkingen dan nog steeds niet te handelen dan stop ik. Moet er wel bij zeggen dat mijn uitslag over hormoongevoeligheid van de tumor zeldzaam is nl 0% ER en 60% PR positief. Meestal is ER positief en PR negatief. Dat is ook een reden waarom de oncoloog twijfelt aan het gebruik van Tamoxifen. Wel heeft ze met diverse collega's in het land overlegt. Ook die waren verdeeld.
Liefs, Ien
ik had ook erg veel krampen 's nachts (weet alleen net of het van de tamoxifen of van de herceptin komt, want kan door beide veroorzaakt worden). Bij mij werkte Inhibin erg goed. Dit is zonder recept verkrijgbaar bij drogist en apotheek. Oncoloog vond het ook prima. Na 8 dagen gebruik weer gestopt en het is een paar weken weggebleven. Nu komt het weer wat terug maar dan kan ik het gewoon weer gaan gebruiken. De enige bijwerking die ik had was een metaalachtige smaak in de mond na een paar dagen.
groetjes, Jeannette
Ik lees dat jij ook een metaalachtige smaak in je mond had van Tamoxifen.
Heb je dat nog steeds ? Ik ben nog maar een tweetal weken bezig met die Tamoxifen.
Weet je of dat blijvend is die vervelende smaak ?
Groetjes,
Karani
de metaalachtige smaak kwam niet van de tamoxifen maar van de inhibin. De Inhibin nam ik in tegen de krampen in mijn benen , s nachts
groepjes, Jeannette
Hallo Saar,
Ook ik heb na een borst besparende operatie, bestralingen en chemo, in 2010, tamoxifen gebruikt.
Had daar zoveel bijwerkingen van dat ik na 1 jaar in overleg met de oncoloog daar mee gestopt ben, sindsdien zijn de klachten die jij beschrijft verdwenen. Het gaat nu, na 4 jaar, nog steeds goed met me.
pik zou dit met je apotheek/ oncoloog bespreken
Mvg Gertruda.
Hoi saar ik heb nu ook inmiddels meer als een maand tamofixen en iddd opvliegers ervan heel veel met bijna nog geen haar elke keer het hoofd flink nat ook ben ik er achter gekomen dat ik snachts gevoelloos in mijn hand word en krampen in m'n benen had ik ook al en dacht van de suiker de kriebel voeten had maar waarschijnlijk dus ook van de pillen over 2 weken moet ik pas naar de verpleegkundige dus vingers crostš¤
Sinds 4 maanden slik ik ook Tamoxifen na een borstbesparende operatie en een klierverwijdering.Ook heb ik 20 bestralingen gehad die ik 26/6 heb afgerond.Nu blijft mijn behandelde borst warm aanvoelen en ook de oksel blijft irriteren. Kan dit nog een gevolg zijn van de bestraling?
Nu na 4 maanden Tamoxifen krijg ik ook daar klachten van. Duizelig,migraine, en hoofdpijn. Kan iemand mij zeggen of dit een normaal verloop is? Moet ik misschien minderen of 2x pd 10 Mg innemen ipv 1x pd 20 Mg. Of voor een ander merk kiezen?
Hoi grover heb ook goed een uur na het in nemen van de tamofixen hoofdpijn en m'n borst is ook rood en erg gevoelig tot onder de oksel waar m'n klier is verwijderd
Ha Wollie2
Wanneer ben jij geopereerd en wanneer had je de laatste bestraling?
4 januari geopereerd daarna kreeg ik ontsteking in de borst heb me zelf eerst moeten behandelen later hp gekregen uhm denk in mei ongeveer de bestraling
Hoi, mijn laatste bestraling had ik 26/6/2019
Hormoontherapie wordt inderdaad onderschat.( Ik dacht altijd dat ik mij aanstelde).Het heeft mijn leven ruim twee jaar op de kop gezet.Naast de Tamoxifen ook nog een half jaar Zoladexspuiten gehad. Deze na die zes maanden gelijk alweer gestopt. Wat een drama. Veel gewrichts- en spierklachten. Beroerd en spierkrampen; erg down etc.(Nou heb ik ook artrose en fibromyalgie waardoor ik sowieso genoeg klachten heb!) Na lang wikken en wegen met mijn man en onze kinderen en overleg met mijn Oncoloog ,toch besloten om te stoppen. Erg eng maar mijn klachten waren niet meer te doen. Kwaliteit van leven is dan toch veel belangrijker!Ik moest het ws 7-10 jaar slikken. Tot ik 60 ben! Zoān stuk van mijn leven!Ik was niet meer mijzelf , erg depressief en kon soms gewoon niet meer functioneren. Zware benen, duizelig en soms zo beroerd dat ik niet meer op mijn benen kon staan en in bed ben beland. Dagen erna nog erg moe en niet in staat om te werken. Dit was na ruim anderhalf jaar Tamoxifen gebruik. Ik heb het nog een half jaar aangezien en ben in mei van dit jaar gestopt. Ik ben een ander mens geworden. Maar de klachten van de zware benen etc. zijn na 4 maanden pas stukken minder geworden.Volgens de Mammapoli kon het 3-4 weken duren en volgens mijn Oncoloog 8-9 weken. Dat duurde dus ff wat langer. Ondertussen MRI gehad van hoofd en nek omdat wij aan iets anders dachten maar gelukkig was alles goed. Ondertussen bij een lotgenoten-ochtend geweest en daar sprak ik een ervaringsdeskundige die zei dat het wel een half jaar kan duren voordat alle bijwerkingen over zijn! Wat een geruststelling. Je haalt je van alles in het hoofd! Inmiddels zijn we bijna 5 maand verder en is het nu dus ook stukken beter.Opvliegers en gewrichtsklachten zijn er nog wel maar ondertussen zit ik dan ook midden in de overgang !Ik ben nu weer een ā normaalā mens !(alhoewel het nooit meer ānormaal āwordt zoals het was) Allemaal succes bij jullie keuzes , het blijft moeilijk!
Ik herken de ernstige bijwerkingen van Tamoxifen helemaal! En ook ik heb ernstige artrose in de lage rug. Slecht slapen vind ik heel erg, en de krampen in mijn kuiten! Ook word ik er zwaarder van, en ben 6 weken geleden begonnen met havermoutpap, cholesterolverlagend. Zonder suiker. Echt heel lekker vind ik het niet. Ook werd ik er erg depressief van. En zoooo moe.
Ik heb eind van de zomer de Tamoxifen niet geslikt, maar de oncologe zei dat de kans bij mij op uitzaaingen erg groot is; er zijn bij een groot okselkliertoilet 29 kiieren weggehaald, waarvan 24 positief. De tweede operatie heb ik een mastectomie gehad chemo en bestraling. Ik begrijp jouw keuze heel goed! Maar mijn zusje is jong aan borstkanker overleden en de angst overheerst. Ik vind dat de oncologe mij helemaal niet heeft verteld over de ernstige bijwerkingen. Het is vreselijk.
Dat je voor kwaliteit kiest van leven, daar doe je goed aan. Zorgeloos is je leven nooit meer.
Wens je veel sterkte!
Ben in november 2018 gestart met Tamoxifen
Nu na 1 jaar verder te zijn kan ik wel merken dat mijn zicht af en toe met tijden wat waziger is maar is niet hinderlijk maar ik heb vanaf mei dit jaar wel meer last gekregen van schimmelinfectie en heb dit besproken met de oncoloog en dit schijnt voor te komen bij veel vrouwen die tamoxifen gebruiken
Verder heb ik gelukkig geen andere bijwerkingen
Ik slik nu al bijna 10 jaar Nolvadex en kan het vrij goed verdragen. Wel verschillende klachten die hier ook aangehaald worden : opvliegers, spierkrampen (magnesium helpt), 4 Ć 5 kg gewichtstoename, cataract, schimmelinfecties, gewrichtspijn... Maar al met al is de Nolvadex goed te verdragen en ik heb nog 2 maanden te gaan.
Ik kijk er naar uit om te stoppen en hopelijk verlies ik terug de aangekomen kilo's