slapeloosheid

Openbaar gesprek
21 december 2016 om 21.21,
gewijzigd 9 april 2017 om 17.45
4090 x gelezen
Ik heb een Her2 positieve tumor en krijg buiten chemo (docetaxel) ook doelgerichte therapie: trastuzumab (herceptin) en Pertuzumab. Vanaf mijn eerste kuur heb ik last van slapeloosheid. Deze wordt niet veroorzaakt door angsten of piekeren.
Van docetaxel is slapeloosheid als bijwerking niet bekend. Op internet lees ik dat trastuzumab of pertuzumab slapeloosheid kan veroorzaken. Mijn oncoloog herkent dit niet. Heeft iemand die dezelfde middelen als ik krijg hier ook last van? Een oplossing zul je niet hebben maar het helpt al om te weten dat na afloop van alle behandelingen deze vervelende bijwerking zal verdwijnen.

14 reacties

Hallo Veertje,

Dat je 'nachts wakker lig en ligt te piekeren komt me heel bekend voor. Ik was meestal zo moe dat ik gelijk in slaap viel, maar na een paar uur de rest van de nacht wakker lag. Het is niet niks wat je overkomt en de onzekerheid, wordt ik beter, hoe moet ik verder kan je aardig wakker houden.
Jij denkt dat het een bijwerking is van de behandeling, maar zou dat echt wel zo zijn? Ik heb nu ruim 3 jaar Herceptin en herken het helemaal niet.
Wat mij heeft geholpen is hulp bij het accepteren en verwerken van het feit dat ik kanker kreeg. Ik was totaal in de war, mijn wereld stond op z'n kop. Ik heb met hulp geleerd en ervaren dat het geen zin heeft te piekeren over de toekomst, die is voor iedereen, voor alle mensen onzeker. Alleen het huidige moment, dat weet je. En daar MAG je van genieten. Zo heb ik geleerd op alle momenten de pareltjes van dat moment te pakken, elke dag als een kadootje te zien.
En, lukt het een dag niet, natuurlijk gebeurt me dat nog steeds, maar ook die dag gaat voorbij.

Maar, het is niet gemakkelijk, zoek hulp, praat er met anderen over. Schrijf het van je af. (het is al een hele stap om het hier te delen, maar zoek het niet buiten jezelf)
lieve groet, Doortje
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Doortje,


Dank je voor je reactie, je opbeurende woorden. Ik lees dat je al 3 jaar herceptin krijgt. Uiteraard is ieder geval anders en daardoor de behandeling ook maar ik dacht dat in het geval van een HER2 positieve tumor de nabehandeling met immuuntherapie een jaar is. Krijg jij ook elke 3 maanden een onderzoek naar de hartpompfuncie? Verder ben ik ook benieuwd of je de herceptin via infuus of d.m.v. injecties krijgt.

Veertje



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Veertje,
Geen dank Veertje, daarvoor zijn we toch op het forum!
De Herceptin kuur loopt bij mij door omdat 4 jaar terug uitzaaiingen in mijn longen zijn gevonden. De behandeling slaat heel goed aan, maar is wel palliatief ingezet, samen met een dubbele dosis Tamoxifen. Ik krijg dit beiden tot het niet meer werkt. Tot blijkt dat de uitzaaiingen groter zouden worden. Het fantastische nieuws is dat de uitzaaiingen zelfs helemaal verdwenen zijn. Toch wil mijn oncoloog niet met behandeling stoppen, de tumormarker is wat aan de hoge kant (50)
Ik krijg hem als infuus, omdat ik 4 jaar terug een portocath heb laten zetten. Toen ik ermee startte was de injectie er nog niet.
Heb jij de injectie?
In het begin kreeg ik geregeld de onderzoeken naar de hartpompfunctie. En die is alleen maar beter geworden. Nu wordt dat niet meer onderzocht tot ik zelf aangeef dat ik iets merk.
Lieve groet, Doortje

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Veertje,

Ik heb dezelfde diagnose gekregen als jij, en dezelfde behandeling. Ik loop alleen een paar maanden voor omdat het bij mij begin juli is ontdekt. De Docetaxel is inmiddels, na 6 behandelingen, gestopt en de Traztuzumab en Pertuzumab blijf ik voorlopig elke 3 weken krijgen. Precies een week geleden heb ik een borstoperatie gehad.
Ik heb ook last (gehad) van slapeloosheid en was eveneens van mening dat dat niet komt door piekeren. Ik ben daar nu niet meer zo zeker van. Ik denk dat er onbewust toch een vorm van onrust in je lijf zit wat er voor zorgt dat je je moeilijk kunt ontspannen.

Blijft het feit dat niet of slecht slapen geen pretje is, de nachten duren lang en overdag voel je je niet goed uitgerust. Voor mij was 6 weken geleden de laatste Docetaxel-behandeling, ik merk helaas nog maar een kleine verbetering wat het slapen betreft.
Ik neem af en toe een Melatonine-tabletje (2 mg), wat redelijk helpt en heel af en toe een slaaptabletje die ik van de huisarts heb gehad. Verder pas ik de ontspanningsoefeningen toe die een fysiotherapeut me heeft aangeleerd. Ik probeer overdag ook zoveel mogelijk te bewegen zodat ik 's avonds echt moe ben.

Ik heb geen idee of je hier iets aan hebt, een van de dingen die ik de afgelopen maanden heb gemerkt dat iedere (medische en persoonlijke) situatie toch weer heel anders is. Wat bv. voor de een goed werkt, werkt bij de ander totaal niet. Daarom ben ik altijd vrij terughoudend in het reageren op vragen.
Maar dit was de eerste keer dat ik zag dat iemand in een min of meer vergelijkbare situatie verkeert.
Ik wens je heel veel sterkte toe!

Hartelijke groet



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Johanna,


Dank je voor je reactie. Melatonine heb ik ook wel eens geprobeerd maar dat helpt niet. Ik heb inmiddels slaapmedicatie gekregen van de huisarts, die pak ik ongeveer 1x in de 3 dagen. Ik probeer overdag minimaal een half uurtje te wandelen. Ik ben het met je eens dat iedereen anders reageert en ook anders in elkaar zit. Overigens heb ik inmiddels wel op internet gevonden dat Pertuzumab en Trastuzumab ook als bijwerking slapeloosheid kunnen hebben en dat krijg ik ook nog een jaar.( Krijg jij het per infuus of d.m.v. injecties?)

Omdat jij een paar maanden voorloopt op mij en exact dezelfde soort behandelingen krijgt, zou ik graag met je privƩ mailen. Ik weet niet hoe jij hiertegenover staat.
Mijn mailadres is i.vandeveerdonk@telfort.nl

Ik ben ook benieuwd hoe de operatie is verlopen. Krijg je ook nog bestralingen? Je ziet, ik heb nu al een aantal vragen.

Groetjes,
Veertje 52




Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
23 december 2016 om 07.44
Hoi Veertje,

Ik gebruik Oxazepam, 10mg als slaapmiddel. Het is eigenlijk geen slaapmiddel maar een middel om rustig te worden. Ik slaap er sneller door in en langer door. Het is niet ideaal, natuurlijk, een medicijn slikken maar het is om even bij te komen zodat ik mijn energie een beetje kan opbouwen. Door het slechte slapen kwam ik in een vizieuze cirkel van vermoeidheid. Het is altijd uitkijken met dit soort middelen, je kunt er verslaafd aan raken. Melatonine helpt trouwens ook wel,bij mij.
Ik denk ook dat het de onrust in mn lijf en hoofd is die mij wakker houdt. Niets in dit proces kun je versnellen, is mijn ervaring. Rust en balans zijn erg belangrijk.
Sterkte!
xjen
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hai hai,
na jaren proberen ik nu haptotherapie. Ik word er rustig van en heb het idee dat ik alles nu eindelijk een plakje geef. Het erg slechte slapen duurt nu al ruim 4 jaar maar sinds haptotherapie wordt het beetje bij beetje beter. Misschien een idee voor anderen?
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hallo Veertje52,

Ook ik heb de chemobehandeling docetaxel en trastuzumab

gekregen en ook ik slaap heel slecht en dat is niet van het piekeren want voor de chemo had ik bestralingen en toen sliep gewoon als altijd. Ik heb dit ook aan de oncologische verpleegkundige gezegd en die zei dat er inderdaad slapeloosheid kan voorkomen, dus de oncoloog is niet helemaal op de hoogte misschien. Ook door de spierpijn is het slapen minder maar dat verklaart niet alles want tegen het einde van de 3 weken en de chemo begint uit te werken slaap ik weer wat beter. Ik gebruik geen slaapmiddelen want ik wil niet nog meer medicatie innemen. Hoop dat je hier wat aan hebt, je bent volgens mij echt niet de enige en het kan niet alleen geplaatst worden op piekeren.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Soraya1960,

Ik heb inmiddels de chemo's achter de rug. Ik merkte overigens geen enkel verschil tussen de eerste tijd na de chemo en tegen het eind. Vandaag heb ik de eerste behandeling gehad met trastuzumab waarvan ik op internet heb kunnen vinden dat dit ook slapeloosheid als bijwerking kan hebben. Dus ik ben erg benieuwd! Nu kan ik erachter komen wat de "boosdoener" is. De docetaxel of de trastuzumab. Is de spierpijn waarover je het hebt ook een bijwerking van je kuur? Ik heb daar nooit last van gehad. Je schrijft dat je eerst bestralingen hebt gehad en daarna pas de chemo's. Normaal gesproken is de volgorde toch net andersom? Ben je ook al geopereerd? Bij mij gaat dat over 2 weken gebeuren.
Sterkte met de komende kuren!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Eerst dacht de oncoloog dat ik pre kanker had en heeft men een bolletje van 3 cm weggehaald met een borstbesparende operatie en de poortwachtlymfeklier verwijdering om te kijken of het was uitgezaaid. Gelukkig niet! Na de operatie zou dan alleen bestralingen nodig zijn. Na onderzoek van het bolletje bleek er toch echte kankercellen in te zitten een kern van 1 cm en moest ik dus daarna aan de 8 chemokuren. Binnenkort is de laatste chemokuur en dan een jaar lang om de 3 weken Herceptin daar kan je ook spierpijn van krijgen. Ik heb daar last van maar niet heel erg.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Veertje,
Ik zit middenin de chemo, paclitaxel en trastuzumab en heb ook veel last van slapeloosheid. Volgens de onco geen bijwerking van de chemo maar waarschijnlijk psychisch. Hoe dan ook, erg vervelend als je toch al zo weinig energie hebt. Ik heb lorazepam 1 mg gekregen maar probeer dat maximaal 3x per week in te nemen. Verder doe ik vaak yoga ademhalingsoefeningen. En slaap ik een nacht niet, ik heb allerlei leuke series opgenomen die ik dan 's nachts kijk. Niet ideaal maar in bed liggen piekeren helpt ook niet.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Patricia,

Ook ik heb lorazepam gekregen. Ik heb dat Ć©Ć©n keer gebruikt en ik sliep er inderdaad goed mee. Beter dan met de temazepam die ik daarvoor gebruikt heb, daarmee slaap ik maar een paar uurtjes. In de bijsluiter las ik dat je 72 uur na inname geen auto mag rijden. en die ene keer heb ik hem een paar dagen na toediening van de chemo ingenomen want dan rijd ik toch geen auto. Ik hoop dat je dat ook gelezen hebt, de huisarts die het voorschreef had er niets over gezegd.Dus het niet mogen autorijden is voor mij een reden dat ik lorazepam niet meer durf te nemen. ik ben nu weer terug bij de temazepam. Maar ik probeer net als jij de slaapmiddelen ook zo weinig mogelijk in te nemen. Veel sterkte nog met je komende kuren!

Veertje
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi Veertje, ik probeer de lorazepam maximaal 3x per week te gebruiken en dan idd als ik weet dat ik in ieder geval 's ochtend niet ergens naar toe hoef met de auto. Maar ik slaap er maximaal 6 uur op en voel me daarna niet suffer of anders dan anders, maar meer uitgerust omdat het een onderonderbroken slaap is. Maar alle kuren beginnen nu ook waarschijnlijk de nog aanwezige hormonen te vernietigen dus sinds kort word ik heftig transpirerend en met hartkloppingen wakker, ik zal as dinsdag dit met de onco bespreken
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik ga binnenkort experimenteren met hennep olie, ik zal laten weten of het een alternatief kan zijn voor reguliere medicatie...
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28