neuropathie
omdat ik zeer veel last heb van neuropathie in mijn voeten,wil ik graag weten of er mensen zijn die hier ook ervaring mee hebben en of er iemand baat heeft bij behandeling of medicijnen.
Meer over Borstkanker
Meer over Borstkanker
47 reacties
Ik heb nog niets kunnen vinden over behandeling of medicatie hiervoor. Ik hoop maar dat het nog wat herstelt.
Ben benieuwd of er anderen zijn die daar wel wat van weten.
Gr. Jeanet
Sterkte ermee!
Het is eerst irriterend, later wordt het pijnlijk. Heb ook nog niet uitgevonden wat ik eraan kan doen.
heb in mijn handen en vingers constant tintelingen.
Ook wel wat krachtsverlies, vooral in handen en armen.
mijn laatste chemo is inmiddels al 2 jaar geleden.
geen idee wat er tegen te doen is, denk niet veel. Ik heb een verwijzing voor een podoloog, maar heb even geen tijd gehad om er een te zoeken.
mpact chemotherapie-geĆÆnduceerde perifere neuropathie op kwaliteit van leven.
Neuropathie als gevolg van anti-kankerbehandelingen is een veel voorkomende bijwerking die niet vaak genoeg wordt herkend en gemanaged. De gevolgen zijn vaak langdurig en de opgetreden schade is vaak een litteken voor de rest van het leven. In Nederland is er in december 2014 een laatste onderzoek gepresenteerd. Vaak zijn de voeten als eerste aangedaan door neuropathie en is het voor de voetzorgverlener van belang hier meer kennis over te hebben.
Bijna de helft van de patiĆ«nten die behandeld zijn met oxaliplatine of taxanen kunnen mediaan 6,5 maanden na de beĆ«indiging van de behandeling last hebben van chemotherapie-geĆÆnduceerde perifere neuropathie (CIPN). Dit uit zich onder meer in gevoelloosheid en tintelingen in handen en voeten. CIPN kan grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van deze mensen en de impact daarvan neemt toe gelet op de gestegen overleving na behandeling van kanker. Volgens Tonneke Beijers (MMC Veldhoven) en collega's is er daarom meer onderzoek nodig om de gevolgen van neurotoxiciteit op de kwaliteit van leven te beoordelen.
Doel studie
Chemotherapie-geĆÆnduceerde perifere neuropathie (CIPN) is een belangrijke dosis-limiterende toxiciteit bij het gebruik cytostatica. Met de verbeterde overleving van patiĆ«nten met kanker, kan CIPN een grote impact hebben op de kwaliteit van leven van overlevenden van kanker. Het doel van deze studie was het optreden van CIPN te onderzoeken die veroorzaakt wordt door toediening van oxaliplatin en taxanen en om de impact van deze middelen op de kwaliteit van leven te bepalen mediaan 6 maanden na beĆ«indiging van de chemotherapie.
Vragenlijsten
Voor deelname aan de studie kwamen in aanmerking alle patiĆ«nten die in het MĆ”xima Medisch Centrum in Veldhoven hun laatste behandeling kregen met oxaliplatine of taxanen gedurende twee opeenvolgende jaren. De neurotoxiciteit en het effect daarvan op de kwaliteit van leven werd gemeten met de recent ontwikkelde āChemotherapy Induced Neurotoxicity Questionnaire' (CINQ) en de Functional Assessment of Cancer Therapy/Gynecologic Oncology Group-Neurotoxicity (FACT/GOG-Ntx) mediaan 6 maanden na beĆ«indiging van de behandeling.
Van de 58 patiƫnten die in aanmerking kwamen om deel te nemen, vulden 43 patiƫnten (74,1%) de vragenlijst in. Na een mediane follow-up van 6,5 maanden na beƫindiging van de behandeling hadden de meeste, deelnemende patiƫnten last van neurotoxiciteit in de bovenste en onderste ledematen (78.8% respectievelijk 89.7%).
Klachten door CIPN
De vaakst gerapporteerde klachten waren gevoelloosheid en tintelingen in handen en voeten, koude voeten en problemen met het onderscheiden van objecten in de handen. Moeilijkheden bij huishoudelijke activiteiten werden gemeld door 12,8% van de patiĆ«nten, terwijl 20,5% van de patiĆ«nten meer afhankelijk werden van anderen vanwege de neurotoxiciteit. Over het geheel genomen werd de kwaliteit van leven van bijna de helft van deze patiĆ«nten (48.6%) negatief beĆÆnvloed door de impact van CIPN.
Tonneke Beijers en collega's tekenen aan dat niet uitgesloten kan worden dat door de kleine steekproef in deze studie sprake kan zijn van vertekening van de uitkomsten. Mede omdat er geen data beschikbaar waren over CIPN tijdens de behandeling.
Meer onderzoek nodig
Echter, tijdens een mediane follow-up van 6,5 maanden na beƫindiging van de behandeling met oxaliplatine of taxanen, komt CIPN veel voor bij de deelnemende groep patiƫnten hetgeen leidt tot een verslechtering van kwaliteit van leven. Om de gevolgen van neurotoxiciteit op de kwaliteit van leven op deze patiƫnten beter te beoordelen is er volgens de onderzoekers meer onderzoek nodig.
Dit geeft een goed beeld en vele mensen hebben er last van.
www.varitex.com
X
Ik heb er ook last van, vooral in mijn voeten. De doseringen werden tijdens de chemo van taxol al aangepast en ben uiteindelijk eerder gestopt. Dit was in maart van dit jaar.
Van de zomer had ik er tijdens het lopen minder last van, daar Birckenstocks op de 1 of andere manier een fijn voetbed heeft en de pijn verlichtte.
Maar nu kan ik ze niet meer aan en heb ik een probleem. Ik heb vele schoenen geprobeerd en ben uiteindelijk uitgekomen op Nikes Air Max en van de week heb ik er ook zooltjes in gekregen van de podotherapeut. Ik weet nog niet of dat een succes is, maar moet het nog even aanzien.
Ik heb sowieso tegen zenuwpijnen in mijn oksel/arm het middel Amitriptyline 10 mg en mogelijk verlicht dit ook de pijnen van de neuropathie. Het is een hele lichte dosering.
Mij is ook verteld dat het zelfs na 2 jaar nog kan verminderen of over kan gaan en daar hou ik me maar aan vast.
Succes Madeleine.
ik heb erg veel pijn aan handen en voeten, erger geworden door de chemo met Taxol .
Mij helpt Amitriptyline .
Ook ik loop 'in de wolken' , na een half jaar PTC kuur (chemo in combinatie met herceptin) .
Het vreemde gevoel in de voeten boywde langzaam op en misschien heb ik te laat geklaagd, ik dacht : we hebben chemo en dit zijn de bijwerkingen, niemand vertelde mij dat deze verschijnselen eventueel blijvend konden zijn.
Mijn schoenmaat is van 39 naar 43 gegaan, anders valt er echt niet te lopen, en ik heb geen oedeem volgens de oncoloog.
6 maanden lang elke week chemo en de een na laatste keer werd de dosis verlaagd, de laatste keer zelfs weggelaten naast de Herceptin. Wat weten we eigenlijk weinig voor we hier aan beginnen...
Ken je die gelinlegzooltjes van Nike?
Het voelt alsof ik er 20 van onder mijn voeten heb.
Ook voel ik vibraties en tintelingen en soms krampen als ik lang zit.
Veel bewegen helpt voor mij.
Omdat mijn dochter hardloopt en af en toe flinke krampen heeft krreg ze van een dietiste het advies om magnesium te slikken, dit is goed voor de zenuwen en spieren,
Ze raadde het mij aan en het lijkt wel of het iets minder wordt, dus : fingers crossed, dit is niet iets waar je op zit te wachten...bah!
Een lotgenote uit het AVL kreeg dit middel ook voorgeschreven door een arts daar vanwege dezelfde klachten.
Het is vrij duur maar er is een goedkopere variant verkrijgbaar bij de Action.
Verder helpt een warm voetenbad met een lekker olietje mij voor het slapengaan tegen de tintelingen en de ijskoude tenen.
Veel sterkte meid, ik heb gehoord dat het kan verdwijnen dus daar hopen we dan maar op!
groetjes, Yasmyn
ik heb een beetje baat bij warme voeten.
verder prut kan ook geen lekkere schoenen kunnen vinden maar nu loop ik op Clarks
broaks en dat is prettig.
sterkte
Reina
Clarks UN. Deze zitten heerlijk.
Veel succes,
Tanja
Ik ben benieuwd of de zuurstoftherapie heeft geholpen
Hallo Madeleine,
De neuropathie is een vreselijke aandoening,ook ik heb hier 9 jaar later,na de borstkanker en baarmoederkanker, nog steeds dagelijks last van.
Kan nog maar kleine stukjes lopen,en als ik heb gelopen nog meer pijn,alsof er 24/7 met messen in mijn benen steken.
Het komt door de chemo,het zorgt dat je blijft leven,waar ik heel blij mee ben,maar zou nog blijer zijn als ik van de pijn af zou zijn.
Slik hiervoor veel medicijnen,( amytripthiline,lyrica,en oxycodon) heb andulatie therapie gedaan,Osteopathie,pijnbestrijding,enz.
Ik moet er mee leven,maar soms .....
Ik wens jou veel sterkte en hoop dat je nog iets vind waardoor je je beter voelt.
Gr Adri
Hoi Madeleine, ik heb er ook nog steeds last van. Vorig jaar september begonnen met chemo en om de 3 weken immunotherapie. Bij de 8e chemo is de dosis immunotherapie verminderd naar 75%. Al snel geen pijn meer in de vingers maar in de voorvoet-vingertenen nog wel tot nu toe. Voetbaden met magnesium vlokken hielpen ook niet. In schoenen is het ook geen pretje, voortdurend het gevoel hebben alsof je te kleine schoenen aan hebt. Ik moet er maar mee leren leven. Nog 2 infusen met immuno dan ben ik klaar. Heeft hier iemand een combi van een hormoongevoelige en een eiwitgevoelige tumor?( Tumor 9mm ) 12 chemokuren een borstbesparende operatie en 3x5 werkdagen bestralingen gehad. De immunotherapie(via infuus) gaat door tot een jaar.(half sept). Ik wens jou en iedereen hier, heel veel kracht en liefde toe. Groetjes
Inmiddels ben ik klaar met mijn chemokuren, waaronder 12 taxolkuren. Omdat ik erg bang was voor de neuropathie ben ik in overleg met mijn oncoloog een week tevoren begonnen met het innemen van ca. 25oo mg omega-3 pillen. Dat zijn er drie per dag. Omdat ik na de eerste kuur al tintelingen voelde die een week aanhielden, heb ik er ook vitamine E, 600 IE bij ingenomen. Beide supplementen reduceren de klachten met 50 %, naar blijkt uit onderzoeken.
De dosering van de kuur is direct gereduceerd tot 75%. De tintelingen bleven wel, maar heel mild. Ik heb het wel vaak gevoeld, soms ook een week lang niet, maar echt last heb ik er nauwelijks van gehad. Heel af en toe last met in slaap vallen als mijn voeten wat branderig voelden. Nu ik klaar ben met de kuren (ik heb er drie extra gekregen om toch de goede hoeveelheid medicatie binnen te krijgen) heb ik nog wel duidelijk tintelingen gevoeld, maar nu, zes weken later, is het zo goed als weg.
Ik heb heel sterk het idee dat de supplementen een goede bescherming boden tegen de neuropathie. Na de eerste kuur leek het erop dat ik zou moeten stoppen, maar ik heb gelukkig de kuur af kunnen maken, met geringe klachten.
Mijn advies is: verzwijg geen klachten, het kan onomkeerbare schade geven. Uitstel of reductie is heel gebruikelijk. Als je de supplementen overweegt, overleg dan wel altijd met je oncoloog. Bij sommige kuren wordt de werking nl. geremd door de vetzuren.
Hoi Anna, welk merk vd omega 3 pillen en vitamine E heb jij geslikt? En zijn dat omega 3-6-9 pillen?
Bedankt alvast!
Groetjes,
Manon
Ha Manon,
Ik heb mijn supplementen gekocht bij Holland & Barrett. De omega-3 van het merk Royal Green, omdat daar de vervuilende zware metalen uit zijn gehaald. Dat vond ik bij zo'n hoge dosering wel een prettig idee.
De vitamine E nam ik gewoon van hun eigen merk. Er was geen potje van 600 IE, dus ik nam per dag 1 x 200 en 1 x 400 IE. Halverwege las ik dat vitamine E-complex nog beter is en ben ik daarop overgegaan. Of het in dit geval echt beter is weet ik niet. In de onderzoeken wordt het niet genoemd.
Ik wens je een goed verloop van de behandeling!
Groetjes, Anna
beste Madeleine 1959, Ook ik heb heel erge neuropathie. Beide benen vanaf
de knie tot in de voeten heb ik bijna geen gevoel. ook zijn mijn onderbenen heel koud. Heb een bloedvatonderzoek gehad en dit was goed. ben bij de neuroloog geweest maar hier werd ik niet wijzer van. Ik moet nog 8 maanden tamoxifen nemen en ik hoop dat het daarna zal beteren omdat ik denk dat het door de hormoonremmer komt. Ik wens je beterschap en een tip is voor mij zeer welkom. Groetjes, Fidelia
de neuropathie is een gevolg van de chemo en niet van tamoxifen.ik ben nu 5 maanden gestopt met tamoxifen /letrozol maar de neuropathie zit er al sinds juni 2015.1,5 maand na laatste chemo.
ik ga binnenkort naar neuroloog in UMC in Utrecht die gespecialiseerd is in neuropathie na chemo
al het andere heeft mij niet geholpen en heb heel veel geprobeerd
Hoi Madeleine, wat goed dat je een gesprek gaat hebben over de neuropathie, ik ben zo benieuwd wat er daar gezegd gaat worden! Wil je het tzt delen? Ik denk vaak van ach, ik ben 61, hou op met je gezeur, maar het is wel een handicap hoor....
We houden moed!
Groet,yasmyn
Hoi jasmyn
ook ik ben 61 maar dit is absoluut geen gezeur.de pijn van neuropathie is vreselijk en belemmerd je vreselijk in je dagelijkse leven en bezigheden zoals je dus zelf ook ondervonden hebt denk ik. Ik blijf doorzoeken tot ik een oplossing heb gevonden
als het alleen maar een beetje beter zou kunnen wordenš
Ik heb borstkanker in 2014 gekregen, operatie, bestraling en 6 maanden chemokuren en de neuropathie in mijn voeten is een hel, van alles geprobeerd, brandende pijn onder mijn nagels van mijn voeten, jeuk, pin met lopen, niets helpt, ik hoop dat er,ooit een oplossing voor komt, ik wens iedereen sterkte met dit probleem. Paula1954
Dag allen,
Door diabetes had ik al neuropathie en door de chemo is dit zeker niet beter geworden. Ik ben ook in het UMC Utrecht geweest en daar behalen ze resultaten bij het vrijmaken van de zenuwbanen die naar je voeten gaan. Het is natuurlijk geen garantie, maar wel een kans dat er wat gevoel terug komt. Ik sta op de lijst voor december voor operatie.
Gr. Ingrid
Hoi Madeleine,
Ik heb vorige week maandag de operatie vrijmaken van zenuwbanen gehad, het tarsaal tunnelsyndroom. Nu een week geleden, ze zeggen dat het wel even kan duren voordat je weet of de neuropathie minder wordt, maar de operatie is goed gegaan, dus ben benieuwd. Ben jij al geweest?
Nou,ik hoop voor je dat het gaat werken.ik moet de de 28e eerst voor operatie aan knie(prothese)Als ik daar van genezen ben ga ik afspraak maken in Utrecht.Bedankt voor je bericht en fijne feestdagenš
Madeleine
Hallo beste Madeleine. Heb je de afspraak in het UMC al gehad? Ik ben heel benieuwd of er nog wat te doen is bij jou om de neuropathie klachten te doen verminderen.
Warme kerstgroet Dasje šš šÆļø
Ik heb de volgorde chemotherapie, operatie, bestraling...Bij mij is afgelopen vrijdag besloten om de chemotherapie te staken... Ik kreeg namelijk erg veel neuropatische klachten in mijn voeten waardoor lopen eigenlijk niet meer mogelijk was door de pijn, en mijn vingertoppen zijn geheel doof. Ik had er 4 doxirubicine en cyclafosmamide ( als ik het goed schrijf) op zitten en 6 paclitaxel, bij de paclitaxel kreeg ik last van verlate allergische reactie ( ik heb ook ernstig astma) en benauwdheid, enorme piepende oren en dus neuropatische klachten. Mijn oncoloog heeft samen met besloten om deze reden de kuur voor mij te stoppen en wellicht als dat na de operatie nodig blijkt te zijn verder te gaan met chemopillen... Neuropathie moet je wel goed aangeven bij je oncoloog, zo is mij dat uitgelegd....
Heb ook dezelfde klachten, en tevens benauwdheid bij inspanning overgehouden na bestraling en chemotherapie heb bij fisio mijn ribben gebroken en daarna zuurstof therapie gehad, gevolg ogen die achteruit zijn gegaan , nu benauwdheid aanpakken ik krijg pufjes.
Beste Fidelia,
ik zou zeggen, begin gewoon met 3 maal per dag omega-3 vetzuren. Het kan geen kwaad als je geen platinumkuren krijgt. De link verwijst naar een artikel waarin het effect van de vetzuren en de vitamine E beschreven staat. Hopelijk helpt je dit. Ik heb er zelf veel baat bij gehad!
Groeten, Anna
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6236056/
Palmitoylethanolamide ik las dit middel helpt bij neuropathie. Ik ben t zelf aan t uitzoeken. heb nl ook last van neuropathie. Kent iemand t ?? Las dat ze t voor de chemo via t infuus geven.
Palmitoylethanolamide ken iemand dit middel ? Ik hoor het graag. heb zelf ook last van neuropathie
Beste Pinkymami, Ik ken het middel. het is PEA. Je moet wel de echte hebben
met het opt. keurmerk anders zijn er andere stoffen aan toegevoegd. Ik heb het heel lang
genomen maar het heeft mij niet geholpen. Ik heb neuropathie in beide onderbenen. Krijg 17 juni weer een EMG onderzoek. Succes verder en groetjes Fidelia
Hallo Madeleine
Ook ik heb neuropathie overgehouden in handen en voeten na de chemokuren en een verkrampt operatiegebied. De Oncoloog heeft de laatste 3 chemokuren laten vervallen, omdat hij voorzag dat ik anders in een rolstoel terecht kwam. De neuropathie beĆÆnvloed behoorlijk mijn leven. Wat ik er aan doe? Proberen zoveel mogelijk te negeren en in beweging te blijven. Of dit de beste remedie is zal op termijn blijken. Fietsen, zwemmen. Lande Wandeltochten lukt nu 2 maanden na de chemokuren nog niet, maar 5 km is vol te houden. Ik hoop dat we er op termijn weer vanaf komen.
met vriendelijke groeten Annie
Hoi annie
bedankt voor je bericht
ik ga op verwijzing van oncologisch verpleegkundige de 29e juni naar Utrecht.Daar zit een team gespecialiseerde neurologen op het gebied van neuropathie na chemotherapie .Kijken of ze daar nog iets voor mij kunnen doen.Zodra ik iets weet zal ik het hier melden.
Ik heb december de operatie gehad om de neuropathie te verminderen. Na drie maanden voelde ik weinig verschil, na zes maanden hebben ze opnieuw getest en was er zeker verbetering. Vooral richting grote teen. En het kan nog meer verbeteren, ik sta op de wachtlijst om de andere kant ook te doen. UMC Utrecht.
Dag. Tijdens de chemotherapie en na de operatie en tijdens de bestralingen ben ik naar een acupuncturist geweest. Ook ik had last van mijn handen en voeten. Heb bij lopen het idee dat ik beetje zand in mijn sokken heb, dat vind ik niet hinderlijk. Ik heb baat gehad van de acupunctuur. Dit wordt deels door de verzekering vergoed.
groet, Dorine
Ik ben zelf nog maar net in behandeling maar kreeg ook vervelende tintelingen en prikjes in mijn vingers. Ik heb er goede geconcentreerde magnesiumserum/ gel opgesmeerd en het verdween. Dit is ook in minder geconcentreerde vorm verkrijgbaar in olie.Dus misschien een tip. Magnesium wordt goed door de huid opgenomen en heeft invloed op spieren en zenuwen. Het kan even vettig aanvoelen maar je kunt het er na 20 minuten met water afspoelen. Ook kun je dit op de voeten smeren of een voetenbadje nemen met magnesiumkorrels. Wellicht helpt het. Baad het niet dan schaadt het niet. Veel mensen komen tekort van dit mineraal, dus het is zeker goed. Gebruik van een goed merk, dit werkt veel beter dan iets goedkoops van de drogist. Op internet is veel te koop. Voor mij regenesis magnesiumserum.
Ik heb ook van Regenessis Magnesium en de olie daar kreeg ik een droge huid van en ook van de serum. Zal het nog eens proberen en dan na 20 minuten afspoelen de huid insmeren met bodylotion. Heb ook magnesiumvlokken voor voetenbad. Ik ga er dan wat badolie bij doen voor zachtere huid
Ja, bij mij voelt het eerst vettig en soms krijg ik daarna droge schilfers op mijn handpalmen. Als dit heel erg wordt scrub ik het weg en doe er goede handcreme op van Weleda. Dan worden ze weer mooi en zacht. Ik heb de derde kuur geen last meer gehad van de neuropathie. Dus mogelijk heeft het geholpen, al weet ik het niet helemaal zeker.
Ik ben net de vierde kuur ingegaan en blijf het gebruiken. Ook over mijn hele lichaam om extra aan te sterken.
Alles is te proberen,
lieve groet, Loina