Lymfoedeem - herstel mogelijk ??
In november 2013 heeft er in de Telegraaf een artikel gestaan over plastisch chirurg dr Dietmar Ulrich van het Radboud umc.
Hij opereert vrouwen met lymfoedeem; of een kliertransplantatie vanuit de lies naar de oksel of het verbinden van een lymfvat naar een bloedvat.
Heeft iemand van jullie hier meer over gehoord of zelfs ondergaan ??? (dat zou het mooiste zijn).
Ik heb direct na publicatie contact opgenomen met het Radboud en vandaag de verwijzing van mijn oncoloog naar hem opgestuurd.
Helaas heb ik een hele dikke arm/hand/borst/flank en heb er veel last van. Niets past meer dus dit zou een uitkomst zijn.
Hij opereert vrouwen met lymfoedeem; of een kliertransplantatie vanuit de lies naar de oksel of het verbinden van een lymfvat naar een bloedvat.
Heeft iemand van jullie hier meer over gehoord of zelfs ondergaan ??? (dat zou het mooiste zijn).
Ik heb direct na publicatie contact opgenomen met het Radboud en vandaag de verwijzing van mijn oncoloog naar hem opgestuurd.
Helaas heb ik een hele dikke arm/hand/borst/flank en heb er veel last van. Niets past meer dus dit zou een uitkomst zijn.
7 reacties
Hallo,
Het artikel dat je noemt ken ik niet, en ik heb ook de ingreep niet odergaan, maar ik heb (helaas) wel lymfoedeem.
Hiervoor ben ik een aantal jaren gelden in contact geweest met de huidarts van NijSmellinge, het ziekenhuis in Drachten.
Hij verteld toen dat een ingreep het allerlaatste middel voor hem is, en altijd gaat daar een traject van intensieve, klinische behandeling aan vooraf.
Vervelend dat jij zoveel last hebt, ben je onder behandeling van een huidtherapeut voor drainage, kous ec?
Hou ons op de hoogte als je wilt,
Groet Ellen
Vandaag de brief + verwijzing opgestuurd naar het Radboud MC en ben benieuwd wanneer ik bericht krijg. Overigens weet ik niet of mijn verzekering deze ingreep vergoed maar als het niet te gek is wil ik het desnoods zelf betalen. Ik hou jullie op de hoogte hoor, want lymfoedeem is echt waardeloos.
Ja, oedeem is een naar gevolg van de noodzakelijke ingreep...
Wat bij mij geholpen heeft, is het dragen van een goede beha, die nergens afknelt, maar wellicht heb je dat ook geprobeerd.
In het ziekenhuis in Venray heb ik 4 jaar gelden een tijdlang de volgende behandeling gevolgd: 3 x per week drainage, een lymfpomp en daarna met zwachtels naar huis. Vanaf toen is het bij mij redelik stabiel. Ik heb nu ook sinds kort zo´n lymfpomp thuis. Dit geeft mijn arm en hand veel verlichting.
Maar ik ben benieuwd naar je ervaring met de verwijzing van het Radboud.
Sterkte ermee.
Ik heb een info bijeenkomst bijgewoond in Nijmegen. Het was voor de meeste mensen een deceptie want die arts wil alleen vrouwen opereren die ook een borst reconstructie krijgen. Dus nieuwe borst dmv buikvet, tijdens die operatie klieren uit de buik halen en transplanteren in de oksel. Hij kon geen garanties geven, onbekend is nog of het effect heeft en op wat voor termijn.
Er waren mensen uit het hele land met arm of been oedeem dus heel veel die die gecombineerde operatie niet nodig hebben. Hadden ze dit maar even op de mail gezet dat had veel mensen hoop en en een lange reis bespaard. De eerste paar jaar laat ik het rusten, laten ze eerst maar wat verder experimenteren.
Bedoel je met zo'n lymfpomp een arm manchet met ongeveer 16 slangetjes die oplopend pressie geven ?? (werd bij mij de press genoemd en heeft helaas geen resultaat gehad)
Inderdaad teleurstellend!
Ja, ik bedoel zo´n manchet. Ik vind dat prettig als ik weer eens een dag teveel gedaan heb. Naast de speciale beha, de lymphedrainage (nu 1 keer per maand) en elastische kous en handschoen houd ik het aardig onder controle.
Als de arm pijn doet met de elastische kous, is ´ie dan wel goed aangemeten?
Sterkte ermee!