Lotgenoten met borstontstekingskanker?

Openbaar gesprek
30 december 2017 om 09.50,
gewijzigd 15 september 2018 om 12.21
Ik ben opa47

Ik zoek naar mensen die ervaring hebben of lotgenoot zijn met een zeldzame vorm van borstkanker nl.
inflammatoir mamacarcinoom (links) met metastasen in lymfen en de lever.
Kortgeleden was dit het verdict dat mijn dochter (47 jaar) te horen kreeg.

Gisteren heeft zij voor het eerst chemo gekregen en tot hiertoe goed verwerkt.

Een 3 tal jaar geleden kreeg zij rechts een mastectomie (borst amputatie).

11 reacties

Bij mijn partner is bijna twee jaar geleden inflammatoir mamacarcinoom vastgesteld. ( mastitis carcinomatosa ). De afgelopen jaren hebben we informatie verzameld over de ziekte en behandelingen.
Laatst bewerkt: 10/01/2018 - 10:01
Hallo Bora

Wil jij die info, behandelingen en ervaringen van de ziekte met ons delen aub?

vriendelijke groet
Opa47
Laatst bewerkt: 31/12/2017 - 11:00
Dat wil ik wel. Mail me via mijn privé mail die via de profile pagina beschikbaar is.

Met vriendelijke groet,

Bora
Laatst bewerkt: 31/12/2017 - 12:40
Hallo Bora en opa47,

Je emailadres staat niet in je profiel vermeld, als een van jullie een contactverzoek doet kun je ze via dat bericht uitwisselen.
Groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 10/01/2018 - 09:11
Hallo Opa47. Ik heb stap voor stap gisteravond aan je uitgelegd hoe je een contactverzoek moet doen.
Lijkt mij niet moeilijk.
Kijk er dus eens rustig naar en dan gaat het je zeker lukken. Warme groet, Dasje
Laatst bewerkt: 10/01/2018 - 10:01
Hallo,
Sinds kort weet ik ook dat ik inflammatore borstkanker heb, met uitzaaiingen in lymfe, botten en heel klein in de lever. De chemotherapie is net gstart dus ik kan er nog niet zoveel over vertellen maar ben ook benieuwd naar de ervaringen van lotgenoten.
Laatst bewerkt: 10/01/2018 - 10:01

Hallo,

Bij mij is in juni 2015 ontstekingsborstkanker geconstateerd.

ik heb dus eerst 4 chemo behandelingen gehad, die erg intensief waren. In september dat jaar overgegaan naar wekelijkse chemo, zijnde Taxol/ Herceptin. In januari 2016 borstamputatie gehad en in februari begonnen met bestraling op de uitzaaiing, die zat bij het heiligbeen en in april nadat al het vocht tot een ontsteking had geleid in mijn geamputeerde borst op de huidwand bestraling gehad.

in juli 2016 begonnen met revalidatie en heb van de Taxol, polyneuropathie overgehouden, beschadigde zenuwen in mijn voeten.

ik krijg al die tijd nog steeds Herceptin toegediend, dit wordt om de 3 weken thuis ingespoten, om te voorkomen dat er uitzaaiingen volgen, omdat dit dus een eiwitrijke tumor was. Geen hormoontherapie gehad.

het gaat nog steeds goed met me, met wat beperkingen en late gevolgen van de chemo/bestraling.

dit ter info, voor anderen, bij wie ook IBC is geconstateerd, alhoewel het nooit bij iedereen gelijk zal zijn.

 

groetjes,

Cornelia_52

 

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 07:51

Hallo Cornelia_52

 

Bij onze dochter is de behandeling gelijkaardig verlopen, ook met Taxol en Herceptin chemo's.

Alleen had zij ook nog een halsmetastase die op geen enkele chemo reageerde.

Later is zij in een Japans-Amerikaanse studie terecht gekomen die deze tumor behandelde maar door de bijwerkingen werden haar longen kapot gemaakt.

Hiertegen heeft ze met alle kracht en weerstand tot haar laatste snik gestreden maar is op 11 november 1919 bezweken en van ons heengegaan.

Bedankt voor alle ondersteuning en info

Veel sterkte en succes aan iedereen.

Hiermee wil ik graag een punt zetten achter al onze contacten.

 

Met oprechte dank en lieve groet

Opa 47

Laatst bewerkt: 21/05/2020 - 05:15