Help! Mijn moeder heeft borstkanker, vreemde diagnose, zo bang om haar te verliezen.
Lieve mensen,
Ik ben nieuw hier en woon in het zuiden van het land.
Vol emotie schrijf ik dit bericht.
Excuus alvast wanneer dit bericht te lang word.
Maar ik weet het even niet meer, zie door de bomen het bos niet meer. Continue gezocht op internet...maar al die verhalen met verdrietige afloop werd ik ook somber van, vooral omdat we inmiddels in 2017 zitten en toch nog ontzettend veel mensen overlijden door deze rot ziekte.
Ik leef dan ook ontzettend mee met iedereen die momenteel worstelt met deze rot ziekte of die er mee te maken heeft (zoals dierbaren/familie).
5 jaar geleden ben ik mijn oma, met wie ik een hele goede band had verloren aan alvleesklierkanker.
Op haar zussen was ik ook altijd gesteld, maar die waren haar helaas al voor gegaan, de meesten zijn ook overleden door kanker.
Ik vond dit heel zwaar, maar gelukkig had ik altijd nog een moeder (mijn vader is ook overleden helaas). En ook al was zij door alles wat ze meegemaakt had een beetje 'anders' en was het niet altijd even gemakkelijk, ze is en blijft mijn moeder.
Tranen springen me alweer in mijn ogen terwijl ik dit schrijf...
Twee jaar geleden werd er iets verdachts gevonden tijdens het borst bevolkingsonderzoek.
Na verder onderzoek bij mijn moeder zei de chirurg dat we ernstig rekening moesten houden met het ergste scenario.
Maar...de oksels waren schoon dus het zou goed te behandelen zijn.
Toen gebeurde het onverwachte....er werden uit de biopt geen kwaadaardige cellen gevonden en op een later gemaakte MRI was ineens niets meer te zien!
De chirurg wist niet wat het was geweest, dacht aan een ontsteking.
Maar er was niks meer te zien. Wel moest mijn moeder onder controle blijven en zo had ze vorig jaar, februari 2016 nog foto's laten maken. Wederom een goede uitslag, niets te zien.
Ik vond het hele scenario toch een beetje eng en stelde mijn moeder een second opinion voor, maar zij zag dat niet zo zitten.
Volgens haar was ze immers meerdere malen onderzocht en de uitslag was goed, dus ze wilde niet wederom al die onderzoeken ondergaan.
Ik respecteerde haar beslissing en als er meerdere onderzoeken waren gedaan, kon je er toch wel van uitgaan dat je kon vertrouwen op de expertise van de artsen? Daar twijfel ik nu inmiddels dus wel aan...
Dit jaar, mei 2017. Mijn moeder ging weer voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. En weer was aanvullend onderzoek nodig.
Deze keer was de uitslag alleen niet goed. Mijn moeder had na alles niet dezelfde chirurg als twee jaar geleden, omdat ze nu toch ook begon te twijfelen.
Natuurlijk kan er in een jaar tijd iets groeien, dat kan zeker. Maar nu komt het....
In de eerste instantie liet een echo/mammografie zien dat het om een tumor van 4 cm ging met uitzaaiingen in de oksel.
Dat is al schrikken natuurlijk.
De chirurg gaf aan dat het misschien beter was om eerst te gaan bestralen alvorens te opereren (amputatie, borstbesparend zou hoogstwaarschijnlijk niet mogelijk zijn), maar mijn moeder moest eerst nog een MRI scan laten maken.
Nou ja, zo lang ze maar zouden focussen op een genezende behandeling, dan zou er nog enigszins hoop zijn.
Afgelopen donderdag kwam de uitslag van de MRI. Volgens de MRI bleek de tumor geen 4, maar 14 cm te zijn!!
Toen gingen er bij mij alarmbellen rinkelen. Want een tumor heeft tijd nodig om te groeien. En 14 cm in één jaar tijd vind ik erg vreemd op zijn zachtst gezegd.
Ik uitte mijn bezorgdheid, maar de chirurg gaf mij niet echt een duidelijk antwoord.
Nu was het plan om te gaan starten met chemo, om de tumor kleiner te krijgen. Aanstaande woensdag staat een afspraak bij de oncoloog. Het plan was dan om een paar maanden chemo te doen en te kijken of dit aan zou slaan.
Direct opereren was geen optie, in verband met dat de tumor zo groot was en het risico op niet schone snijvlakken.
Omdat we inmiddels al weken verder waren, vroeg ik of de afspraak bij de oncoloog niet sneller kon ook omdat ik als de dood was voor uitzaaiingen elders in het lichaam.
Nu heb ik spijt dat ik die angst heb aangegeven. Want hoewel de chirurg ging bellen of de afspraak bij de oncoloog niet eerder kon, werd er nu tevens ook een PET/CT scan aangevraagd, iets wat ik liever niet wilde.
Waarom? Nou, omdat ik lees dat die scan niet altijd accuraat is, de ingespoten vloeistof zich ook kan hechten aan ontstekingen.
Wat als ze dit aanzien als uitzaaiingen?
Daarnaast zal de uitslag van deze scan natuurlijk ook doorslaggevend gaan zijn voor de behandeling.
Ik had van tevoren al aangegeven aan de chirurg dat ik die scan nu liever niet had, want zonder scan zou dan na het gesprek met de oncoloog gestart worden met chemo om de tumor eerst kleiner te krijgen alvorens te opereren (tenzij de oncoloog misschien alsog eerst voor een PET/CT scan wilde gaan, dat weet ik natuurlijk niet).
Maar nu wordt er dus echt gekeken of er verder in het lichaam ook zichtbare uitzaaiingen zijn en ik ben gewoon ontzettend bang voor die uitslag.
Ik had nog zoiets van, als we gewoon gaan starten, wie weet vernietig je dan toch rondzwervende cellen. Een soort van hoop.
Ook al weet dat ik iemand met meerdere uitzaaiingen op afstand volgens het protocol niet meer genezend behandeld kan worden.
Uiteraard hoop en bid ik voor een goede uitslag, dat het niet al elders in het lichaam zit maar alleen in de borst en oksel, maar ik ben zooo bang!
Mijn moeder laat mij nu voornamelijk het woord voeren, want zelf kan ze zich totaal niet meer concentreren. Begrijpelijk in deze situatie. Gelukkig kan ze het een beetje van zich afduwen, maar bij mij gaat dat moeilijk.
Afgelopen vrijdag heeft ze dan ook direct een PET/CT scan gehad, ze kon één dag later al terecht, wel in een ander ziekenhuis.
Woensdag is dus de uitslag en het gesprek met de oncoloog.
Ik heb afgelopen tijd alleen maar lopen Googlen, gelezen, gelezen en nog meer gelezen.
Ik wil alles doen om haar proberen te redden. Garanties zijn er niet, dat weet ik, maar ik wil wel alles hebben gedaan.
En niet direct woensdag al opgeven in geval van slecht nieuws en dat er alleen nog palliatief behandeld kan worden. Zo snel al (of zijn er mensen met uitgezaaide borstkanker die bijvoorbeeld eerst palliatief behandeld werden maar daarna ineens curatief)?
Ook keek ik naar behandelingen in het buitenland, maar mocht iemand uitgezaaide borstkanker hebben is de prognose gewoon niet goed, wat ik ook zoek.
Nu las ik wel over een studie hier in Nederland (AzM) over stamceltransplantatie bij uitgezaaide borstkanker.
Dit is een studie van jaren geleden, wat goede effecten had op muizen, maar ik weet niet of het inmiddels ook toegepast wordt op mensen en hoe je daarvoor in aanmerking komt. Volgens mij zit het nog steeds in de studie fase, maar indien iemand weet waar het wel toegepast wordt en hoe je daarvoor in aanmerking komt, dan hoor ik het heel graag!
Ik vind dat ik zelf zo veel mogelijk mee moet denken. Mijn moeder had het nog over agiogeneseremmers met de chirurg, maar ook daar werden geen duidelijke antwoorden op gegeven.
Ook hadden we nog met de mamma care verpleegkundige gesproken over een eventuele erfelijkheidstest, maar ze wist niet of mijn moeder daarvoor in aanmerking kwam (vreemd, vooral als zoveel familieleden toch zijn overleden door kanker).
Maar ik weet nog niet om welke soort borstkanker het gaat, dat zal neem ik aan woensdag duidelijk worden.
In de tussentijd Google ik verder en bid ik dat de PET/CT scan verder geen uitzaaiingen zal vinden. Dat geeft dan nog steeds geen garanties, maar het is dan wel een lichtpuntje in deze donkere tijd.
Ik moet er niet aan denken om mijn moeder nu al te verliezen en helemaal alleen achter te blijven. Dan is er niemand meer...ik wil er niet eens aan denken brrrrrr....
Mijn moeder wil natuurlijk ook beter worden en wil hiervoor ook alles aangrijpen.
Op dit moment vind ik een beetje rust door mijn twee hondjes te aaien, maar ondertussen blijven mijn gedachten malen.
Hopen jullie met me mee voor een goede uitslag van de PET/CT scan woensdag?
Mocht deze goed zijn, is er nog steeds een hele lange weg te gaan maar dan kan er wel direct worden begonnen met behandelen.
Maar mocht deze slecht zijn, dan heb ik al het advies nodig wat ik kan krijgen om misschien toch nog mogelijkheden aan te kunnen grijpen.
Een second opinion heb ik ook al overwogen in dat geval, alleen vraag ik me af of ik dat niet beter in Belgie zou kunnen laten doen. Zijn daar misschien toch niet meer mogelijkheden?
Die stamceltransplantatie lijkt mij op zich een hele fijne kans, maar hoe kom je voor iets in aanmerking wat waarschijnlijk nog steeds in de studie fase zit? Wordt dit in het buitenland wel al toegepast of ook niet?
Verder heb ik ook gelezen over immunotherapie, maar heb me daar nog niet voldoende in verdiept omdat ik er allemaal verschillende dingen over lees.
Bedankt voor het lezen, het lucht ook wel een beetje op nu ik erover kan schrijven want de afgelopen tijd is echt een hel geweest en nog steeds.
Ik wens jullie alle goeds en heel veel liefde toe.
Ik ben nieuw hier en woon in het zuiden van het land.
Vol emotie schrijf ik dit bericht.
Excuus alvast wanneer dit bericht te lang word.
Maar ik weet het even niet meer, zie door de bomen het bos niet meer. Continue gezocht op internet...maar al die verhalen met verdrietige afloop werd ik ook somber van, vooral omdat we inmiddels in 2017 zitten en toch nog ontzettend veel mensen overlijden door deze rot ziekte.
Ik leef dan ook ontzettend mee met iedereen die momenteel worstelt met deze rot ziekte of die er mee te maken heeft (zoals dierbaren/familie).
5 jaar geleden ben ik mijn oma, met wie ik een hele goede band had verloren aan alvleesklierkanker.
Op haar zussen was ik ook altijd gesteld, maar die waren haar helaas al voor gegaan, de meesten zijn ook overleden door kanker.
Ik vond dit heel zwaar, maar gelukkig had ik altijd nog een moeder (mijn vader is ook overleden helaas). En ook al was zij door alles wat ze meegemaakt had een beetje 'anders' en was het niet altijd even gemakkelijk, ze is en blijft mijn moeder.
Tranen springen me alweer in mijn ogen terwijl ik dit schrijf...
Twee jaar geleden werd er iets verdachts gevonden tijdens het borst bevolkingsonderzoek.
Na verder onderzoek bij mijn moeder zei de chirurg dat we ernstig rekening moesten houden met het ergste scenario.
Maar...de oksels waren schoon dus het zou goed te behandelen zijn.
Toen gebeurde het onverwachte....er werden uit de biopt geen kwaadaardige cellen gevonden en op een later gemaakte MRI was ineens niets meer te zien!
De chirurg wist niet wat het was geweest, dacht aan een ontsteking.
Maar er was niks meer te zien. Wel moest mijn moeder onder controle blijven en zo had ze vorig jaar, februari 2016 nog foto's laten maken. Wederom een goede uitslag, niets te zien.
Ik vond het hele scenario toch een beetje eng en stelde mijn moeder een second opinion voor, maar zij zag dat niet zo zitten.
Volgens haar was ze immers meerdere malen onderzocht en de uitslag was goed, dus ze wilde niet wederom al die onderzoeken ondergaan.
Ik respecteerde haar beslissing en als er meerdere onderzoeken waren gedaan, kon je er toch wel van uitgaan dat je kon vertrouwen op de expertise van de artsen? Daar twijfel ik nu inmiddels dus wel aan...
Dit jaar, mei 2017. Mijn moeder ging weer voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. En weer was aanvullend onderzoek nodig.
Deze keer was de uitslag alleen niet goed. Mijn moeder had na alles niet dezelfde chirurg als twee jaar geleden, omdat ze nu toch ook begon te twijfelen.
Natuurlijk kan er in een jaar tijd iets groeien, dat kan zeker. Maar nu komt het....
In de eerste instantie liet een echo/mammografie zien dat het om een tumor van 4 cm ging met uitzaaiingen in de oksel.
Dat is al schrikken natuurlijk.
De chirurg gaf aan dat het misschien beter was om eerst te gaan bestralen alvorens te opereren (amputatie, borstbesparend zou hoogstwaarschijnlijk niet mogelijk zijn), maar mijn moeder moest eerst nog een MRI scan laten maken.
Nou ja, zo lang ze maar zouden focussen op een genezende behandeling, dan zou er nog enigszins hoop zijn.
Afgelopen donderdag kwam de uitslag van de MRI. Volgens de MRI bleek de tumor geen 4, maar 14 cm te zijn!!
Toen gingen er bij mij alarmbellen rinkelen. Want een tumor heeft tijd nodig om te groeien. En 14 cm in één jaar tijd vind ik erg vreemd op zijn zachtst gezegd.
Ik uitte mijn bezorgdheid, maar de chirurg gaf mij niet echt een duidelijk antwoord.
Nu was het plan om te gaan starten met chemo, om de tumor kleiner te krijgen. Aanstaande woensdag staat een afspraak bij de oncoloog. Het plan was dan om een paar maanden chemo te doen en te kijken of dit aan zou slaan.
Direct opereren was geen optie, in verband met dat de tumor zo groot was en het risico op niet schone snijvlakken.
Omdat we inmiddels al weken verder waren, vroeg ik of de afspraak bij de oncoloog niet sneller kon ook omdat ik als de dood was voor uitzaaiingen elders in het lichaam.
Nu heb ik spijt dat ik die angst heb aangegeven. Want hoewel de chirurg ging bellen of de afspraak bij de oncoloog niet eerder kon, werd er nu tevens ook een PET/CT scan aangevraagd, iets wat ik liever niet wilde.
Waarom? Nou, omdat ik lees dat die scan niet altijd accuraat is, de ingespoten vloeistof zich ook kan hechten aan ontstekingen.
Wat als ze dit aanzien als uitzaaiingen?
Daarnaast zal de uitslag van deze scan natuurlijk ook doorslaggevend gaan zijn voor de behandeling.
Ik had van tevoren al aangegeven aan de chirurg dat ik die scan nu liever niet had, want zonder scan zou dan na het gesprek met de oncoloog gestart worden met chemo om de tumor eerst kleiner te krijgen alvorens te opereren (tenzij de oncoloog misschien alsog eerst voor een PET/CT scan wilde gaan, dat weet ik natuurlijk niet).
Maar nu wordt er dus echt gekeken of er verder in het lichaam ook zichtbare uitzaaiingen zijn en ik ben gewoon ontzettend bang voor die uitslag.
Ik had nog zoiets van, als we gewoon gaan starten, wie weet vernietig je dan toch rondzwervende cellen. Een soort van hoop.
Ook al weet dat ik iemand met meerdere uitzaaiingen op afstand volgens het protocol niet meer genezend behandeld kan worden.
Uiteraard hoop en bid ik voor een goede uitslag, dat het niet al elders in het lichaam zit maar alleen in de borst en oksel, maar ik ben zooo bang!
Mijn moeder laat mij nu voornamelijk het woord voeren, want zelf kan ze zich totaal niet meer concentreren. Begrijpelijk in deze situatie. Gelukkig kan ze het een beetje van zich afduwen, maar bij mij gaat dat moeilijk.
Afgelopen vrijdag heeft ze dan ook direct een PET/CT scan gehad, ze kon één dag later al terecht, wel in een ander ziekenhuis.
Woensdag is dus de uitslag en het gesprek met de oncoloog.
Ik heb afgelopen tijd alleen maar lopen Googlen, gelezen, gelezen en nog meer gelezen.
Ik wil alles doen om haar proberen te redden. Garanties zijn er niet, dat weet ik, maar ik wil wel alles hebben gedaan.
En niet direct woensdag al opgeven in geval van slecht nieuws en dat er alleen nog palliatief behandeld kan worden. Zo snel al (of zijn er mensen met uitgezaaide borstkanker die bijvoorbeeld eerst palliatief behandeld werden maar daarna ineens curatief)?
Ook keek ik naar behandelingen in het buitenland, maar mocht iemand uitgezaaide borstkanker hebben is de prognose gewoon niet goed, wat ik ook zoek.
Nu las ik wel over een studie hier in Nederland (AzM) over stamceltransplantatie bij uitgezaaide borstkanker.
Dit is een studie van jaren geleden, wat goede effecten had op muizen, maar ik weet niet of het inmiddels ook toegepast wordt op mensen en hoe je daarvoor in aanmerking komt. Volgens mij zit het nog steeds in de studie fase, maar indien iemand weet waar het wel toegepast wordt en hoe je daarvoor in aanmerking komt, dan hoor ik het heel graag!
Ik vind dat ik zelf zo veel mogelijk mee moet denken. Mijn moeder had het nog over agiogeneseremmers met de chirurg, maar ook daar werden geen duidelijke antwoorden op gegeven.
Ook hadden we nog met de mamma care verpleegkundige gesproken over een eventuele erfelijkheidstest, maar ze wist niet of mijn moeder daarvoor in aanmerking kwam (vreemd, vooral als zoveel familieleden toch zijn overleden door kanker).
Maar ik weet nog niet om welke soort borstkanker het gaat, dat zal neem ik aan woensdag duidelijk worden.
In de tussentijd Google ik verder en bid ik dat de PET/CT scan verder geen uitzaaiingen zal vinden. Dat geeft dan nog steeds geen garanties, maar het is dan wel een lichtpuntje in deze donkere tijd.
Ik moet er niet aan denken om mijn moeder nu al te verliezen en helemaal alleen achter te blijven. Dan is er niemand meer...ik wil er niet eens aan denken brrrrrr....
Mijn moeder wil natuurlijk ook beter worden en wil hiervoor ook alles aangrijpen.
Op dit moment vind ik een beetje rust door mijn twee hondjes te aaien, maar ondertussen blijven mijn gedachten malen.
Hopen jullie met me mee voor een goede uitslag van de PET/CT scan woensdag?
Mocht deze goed zijn, is er nog steeds een hele lange weg te gaan maar dan kan er wel direct worden begonnen met behandelen.
Maar mocht deze slecht zijn, dan heb ik al het advies nodig wat ik kan krijgen om misschien toch nog mogelijkheden aan te kunnen grijpen.
Een second opinion heb ik ook al overwogen in dat geval, alleen vraag ik me af of ik dat niet beter in Belgie zou kunnen laten doen. Zijn daar misschien toch niet meer mogelijkheden?
Die stamceltransplantatie lijkt mij op zich een hele fijne kans, maar hoe kom je voor iets in aanmerking wat waarschijnlijk nog steeds in de studie fase zit? Wordt dit in het buitenland wel al toegepast of ook niet?
Verder heb ik ook gelezen over immunotherapie, maar heb me daar nog niet voldoende in verdiept omdat ik er allemaal verschillende dingen over lees.
Bedankt voor het lezen, het lucht ook wel een beetje op nu ik erover kan schrijven want de afgelopen tijd is echt een hel geweest en nog steeds.
Ik wens jullie alle goeds en heel veel liefde toe.
6 reacties
Ik snap je angst helemaal , maar ikzelf was juist blij met de Pet scan. Natuurlijk zijn wij hier ook heel erg angstig geweest voor de uitslag. En inderdaad werd er meer op gevonden en dat bij nader onderzoek inderdaad geen uitzaaiing was. Er is mij verteld dat er bij minder dan 4 uitzaaiingen op afstand er nog steeds voor genezing wordt gegaan ( oligo ) Er rest je nu weinig dan te wachten tot woensdag , pas op dat je je niet helemaal gek Googlet waar je veel ongeruster van gaan worden. Heel veel sterkte en ik hoop voor jullie op een goede uitslag.
Dank je wel voor je reactie. Doet toch even goed om een reactie te lezen.
Mag ik vragen wat voor nader onderzoek je daarna gehad hebt om vast te stellen dat het geen uitzaaiing was? Was jouw PET scan ook voor je eerste bezoek aan de oncoloog?
En hoe gaat het nu met je?
De chirurg hier had het over een genezende behandeling bij niet meer dan 2 (ik geloof kleine) uitzaaiingen op afstand. Afhankelijk van de plek waar ze zouden zitten.
Maar ik ben zo bang nadat de chirurg zei 14 cm....en ook al in de oksel. Zo vreemd ook...14 cm in één jaar? Stiekem hoop ik dat de MRI het misschien fout had. En dat het minder groot is. Maar in principe zegt dat ook nog niks, want een kleine tumor kan natuurlijk ook uitzaaien.
Ik hoop maar dat ze alles op de PET/CT scan goed kunnen onderscheiden (ontstekingen, verklevingen, bot slijtage etc...), maar nog belangrijker - dat er geen uitzaaiingen op afstand worden gevonden.
En ik zou ook graag het type borstkanker willen weten, want dat weten we nu nog niet. Zo heb ik bijvoorbeeld gelezen dat een medullair carcinoom ook groot kan worden, maar dat die wel ondanks dat, een gunstige prognose kan hebben. Al is dat wel een zeldzame vorm van borstkanker.
Maar je hebt gelijk. Woensdag zullen we pas meer weten, hopelijk kan de oncoloog ons dat ook vertellen om welk type borstkanker het gaat. Nu moet ik proberen om mijn hoofd tot die tijd toch koeler te houden, maar de afgelopen tijd lukte me dat totaal niet.
Vanavond hoop ik dat ik wel wat kan slapen, zodat ik mijn energie toch weer wat op kan laden.
Ik ben wel blij dat mijn moeder er toch stukken beter mee om lijkt te gaan dan ik. Terwijl zij het heeft. Vind ik dan wel weer heel knap van haar.
Nu maar hopen en bidden voor goed nieuws woensdag.
Wat fijn voor je moeder dat ze aan jou zo'n lieve dochter heeft, die zo begaan is met haar.
Deze eerste tijd na de diagnose is zo ontzettend heftig. De onzekerheid en het wachten op steeds weer een uitslag is zo killing. Er zijn zoveel behandelingsmogelijkheden. ik herken ook heel goed dat je, je afvraagt of je moeder ook de beste behandeling gaat krijgen die voor haar het gunstigste is. Want je wil eigenlijk alleen maar horen dat ze weer beter gaat worden.
Hoe moeilijk ook Fear die garantie kunnen de artsen je niet geven. Ik hoor het mijn eigen arts ook nog zeggen: Heb vertrouwen in mij/ons. Want een voorstel van een behandelplan wordt echt niet alleen door 1 arts genomen. Maar je wordt vaak meerdere keren besproken door een multidisciplinair team die bestaat uit oa meerder oncologen, oncologisch chirurg, patholoog, radioloog en een bestralingsarts.
Het is voor iedereen heel verschillend hoe men omgaat met informatie krijgen. Jij hebt al heel veel op Google gelezen. Wil je als tip geven dat je er wel voor moet zorgen dat je betrouwbare informatie leest.
En besef dat ieder persoon met borstkanker uniek is en zo ook het behandelplan wat voorgesteld gaat worden. Van de ene kant is het goed om al wat gelezen te hebben om op die manier gerichtere vragen te kunnen stellen aan de arts. Maar probeer het wel stap voor stap te doen. Want je maakt je onnodig ongerust door informatie te lezen die misschien helemaal niet voor je moeder relevant is. En je gaat ook verkeerde conclusies trekken.
Wat vooral belangrijk is, is dat je uitspreekt naar je behandelend arts dat je het moeilijk vindt om het vertrouwen te hebben dat moeder de behandeling gaat krijgen die haar de grootste kans op genezing gaat geven. Je kunt ook vragen aan de arts of je het gesprek op mag nemen. Zodat je deze thuis nog eens terug kunt luisteren. En waardoor je juist wat meer informatie kunt gaan googlen op wat de arts zegt.
Blijf je twijfelen dat kunnen jullie altijd om een second opinion vragen. Heb je al geïnformeerd bij je zorgverzekering?
Ook bij je zorgverzekering is vaak een oncologisch team die er voor je vragen zijn en je eventueel kunnen verwijzen naar.
Ik hoop het natuurlijk ook dat je moeder woensdag een gunstige uitslag gaat krijgen.
Hoe dan ook. Ook deze heftige tijd moeten jullie door zien te komen.
Vooral nu is het zo belangrijk voor de afleiding om dingen te doen die jullie leuk vinden.
Ga bijv lekker samen wandelen of een terrasje pakken.
En je zult echt merken dat als uiteindelijk bekend is hoe het behandelplan precies gaat worden, je mentaal meer rust gaat krijgen.
Je weet alles goed te verwoorden. Is inderdaad ook een manier om het te verwerken. Ik zelf houd daarom een blog bij. Is dat misschien ook iets voor jou?
Warme groet, Fleur.
Als ik je vraag lees en je voorstelstukje voel ik er heel veel onmacht in. Je wilt je moeder helpen en struint heel het internet af. Ik ben zelf ook moeder van 3 dochters en ook voor hun was de impact erg zwaar. Mijn jongste dochter is min of meer haar baan erdoor verloren, ze kon zich niet op haar werk concentreren en er moesten mensen weg...
Wat ik als heel erg fijn heb ervaren is hun steun. Ze waren er voor mij!! Ik kon ten alle tijden bij hun terecht (en nog steeds trouwens) De middelste was zwanger en ik heb zo op mijn manier van het jonge ventje kunnen genieten, ze gaven me daar alle ruimte voor.
Dat is ook wat jij kunt DOEN, voor zover je dat al niet doet. Er voor haar ZIJN en vooral ook haar wensen respecteren. Hoe vind ze jouw speurtocht naar de beste behandeling? Ik vrees dat je die nooit gaat vinden. We zijn als mens allemaal uniek en wat bij de één een succesvolle behandeling is is voor de ander een mislukte.
Dat is ook de onzekerheid waar we mee moeten gaan dealen.
Je schrijft dat je bid, als je gelovig bent kunt je daar heel veel vertrouwen uithalen. Vraag om hulp, geef het over.
Ga tussendoor dingen met je moeder doen die jullie beiden fijn vinden. Zoals ik het lees heb je heel veel te geven en kan jullie relatie alleen maar verdiepen. Maar geef haar ook de ruimte. Vraag waarmee je haar kunt helpen!.
Dit zijn ervaringen van mij, ook moeder. Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Ik wens jullie beiden heel veel kracht en wijsheid,
Doortje
Bedankt voor alle reacties tot dusver.
Vergeef me dat ik op dit moment niet elke reactie heel uitgebreid persoonlijk kan beantwoorden, maar ik waardeer jullie reacties zeker. Lief en fijn om te lezen. En wens jullie alle liefde toe en ook heel veel sterkte voor diegenen die met deze ziekte te maken hebben.
Ik ben op dit moment behoorlijk van slag want waar ik al ontzettend bang voor was is uitgekomen - vanmiddag moesten we ineens naar het ziekenhuis komen voor de uitslag van de PET scan en het was niet goed.
Organen waren schoon, maar helaas uitzaaiingen te zien op de PET scan over het ruggenmerg en ik geloof dat ze zelfs zei beenmerg, maar dat weet ik even niet zeker meer.
Volgens de chirurg was het gebied te groot om te gaan bestralen. Ik vroeg of dit wel degelijk uitzaaiingen waren, of dat het misschien toch ontstekingen konden zijn of slijtage. De chirurg is toen gaan bellen en eerst hadden ze het over een biopt en toen weer niet, want ze dachten toch echt aan uitzaaiingen.
Wat verder vreemd was is dat op de PET scan haast geen borst tumor was te zien. Dus hoe kan het dan 14 cm zijn? Alleen de MRI had het over 14 cm, foto's en zelfs nu de PET scan bevestigen dit niet!
Ik vroeg om alsnog te opereren aan de borst, maar dat ging niet, want met snijvlakken die niet schoon zouden zijn, zouden we nog verder van huis zijn (waren moeilijk of niet te behandelen volgens de chirurg).
Ik weet het even niet meer, ook vanwege die vreemde diagnose.
De chirurg was het helemaal met me eens en vond deze situatie ook heel vreemd. Nogmaals mammografie van vorig jaar erbij gepakt, helemaal schoon niks op te zien!
En dan nu dit, in iets meer dan één jaar tijd! Zo onwerkelijk! De chirurg gaf aan dat dit ook een tumor was die zich moeilijk liet zien. Infiltrerend ductaal carnicoom graad 2 met een sprieterige groeiwijze (heb een kopie van het pathologisch rapport opgevraagd). Oestrogreen en progesteronreceptor positief (respectievelijk 95% en 70%).
HER2-neu score 0, oftewel negatief.
Ondanks de uitzaaiingen vroeg ik toch of er genezend iets mogelijk was. Ik weet het, ik weet het...uitzaaiingen op afstand in dit geval zijn niet zo gunstig. Ze gaf ook al aan dat dit normaal niet zou genezen (ze zette wel in de terugkoppeling naar de oncoloog waar we woensdag alsnog heen moeten dat we alsnog graag voor een genezende behandeling wilden gaan), maar dat sommige mensen er wel nog lang mee zouden kunnen leven. Ja, wat is lang....dat is toch bij iedere patient anders. Iedereen is uniek, iedereen reageert anders op behandelingen.
Zij had het over een collega van hun die een borstoperatie had gehad maar waar de snijvlakken niet schoon waren en het toch ook naar de ruggenwervel was uitgezaaid. Nu, 10 jaar later, leefde zij nog.
Maar voor mij zijn dat geen garanties.
Verder had ik het met de chirurg ook over die stamceltransplantatie, maar dit staat denk ik nog steeds in de studie fase, want ze wist er niks vanaf. Ze gaf wel aan dat dit ook een gevaarlijke ingreep was. Maar ja...niets doen of alleen verlengend is op den duur ook dodelijk. Tenzij er een wonder zou gebeuren.
Dus ik zoek me nu even suf maar wilde jullie wel even deze update geven.
Ik weet het even niet. Veel vragen opschrijven voor de oncoloog aanstaande woensdag.
Wat moeilijk is, mijn moeder weet ook niet wat ze wil. Ze wil natuurlijk blijven leven. Maar ik neem aan dat ze na het gesprek woensdag wel met iets willen gaan starten. Alleen chemo, ja zitten ook risico's aan natuurlijk.
En niets doen, ja...wie weet wat er dan zal gebeuren. Mijn moeder staat zeker open voor de chemo zegt ze, alleen wil ze er niet doodziek van worden.
En dat weet je natuurlijk niet. Of misschien biedt de oncoloog wel iets aan met een hormoonbehandeling? Geen idee wat ons nu te wachten staat. Maar ik ben verdrietig. Deze PET scan uitslag is waar ik zooo bang voor was.
Ok, positief is dan wel dat de rest van alle organen schoon zijn, maar dan nog.
De chirurg vond het wel erg dat zag ik, ze probeerde me nog enigszins tot rust te stellen. Dat ik er ook niet van uit moest gaan dat ik binnen korte tijd geen moeder meer had. Toen we vertrokken, legde ze nog een hand op mijn schouder.
En ze vond het knap dat ik er toch al het een en ander vanaf wist, ze vroeg me zelfs of ik in de medische wereld werkte omdat ik ook zo analyserend was.
Was het maar waar dacht ik, misschien kon ik dan nog iets meer betekenen.
Ik zou zo graag willen dat er alsnog iets mogelijk is gericht op genezing....
Second opinion overwegen we ook, maar waar.... België of toch Nederland?
Helaas komen al deze beslissingen op mijn schouder, want mijn moeder blijft er ondanks alles nog steeds erg rustig onder. Aan de ene kant wel goed, want stress is zeker niet bevorderlijk in deze situatie. Maar aan de andere kant weet ze ook totaal niet wat ze nu moet doen. Ze begrijpt er ook niks van want ze voelt zich immers prima, alleen wat moe.
Ook geen last van rugklachten, ze loopt nog lange stukken zonder moeite.
Ik denk dat ze misschien nog niet alles heel goed beseft, ze kan dingen namelijk ook vrij goed naast zich neer leggen.
En ze blijft nu maar focussen op wat de arts zei, over de collega die nu inmiddels toch 10 jaar verder was met uitzaaiingen. Maar ik weet dat je daar gewoon niet op kunt focussen, want iedereen is anders.
Ik ben verdrietig....en stiekem hoop ik ook nog op een wonder. Ik wil me er nog niet bij neerleggen. Vooral vanwege alle tegenstrijdigheid.
Ik ben nu weer volop in de onderzoeksmodus, dus het gaat weer laat worden en de tijd tikt...want woensdag is al het gesprek bij de oncoloog! En dan zullen er beslissingen genomen moeten worden neem ik aan.
@ Dasje/Fleur, dank je wel voor je reactie en tips. Vind ik echt fijn, want dit is gewoon een rot periode. CZ ben ik al geweest zodra er een aanvraag voor de PET scan werd gedaan. We hebben hier een CZ kantoor vlakbij, dus ik ben even met iemand in gesprek gegaan over de situatie en nu heb ik daar een contactpersoon.
Ze zeiden inderdaad ook dat ze mee konden kijken met bijvoorbeeld een oncologisch team. Ik weet nog even niet wat ik ga doen. Moet dit van vandaag ook nog laten bezinken.
Heb je een link naar je blog? Ik neem graag eens een kijkje. Ik heb zelf geen blog, maar misschien moet ik het overwegen. Schrijven lucht wel altijd op vind ik. Al zal ik de komende tijd denk ik continue bezig zijn om toch te zorgen dat ze de best mogelijke zorg krijgt.
Je hebt ook gelijk over Google, maar ik wil gewoon zo goed mogelijk geïnformeerd zijn en zelf ook al dingen uitzoeken. Meedenken. Zoeken naar mogelijkheden. Niet alleen vertrouwen op de expertise van een arts. Maar zelf ook betrokken zijn voor een optimaal behandelplan.
Het blijft moeilijk. Ook als er gestart wordt met chemo...het idee om ineens mijn moeder zonder haren te zien (indien ze de haren zou verliezen door de chemo), brrrr.....
Pffff...moet die gedachte nu echt even loslaten want dan merk ik dat ik weer emotioneel word en ik moet nu vooral mijn hoofd erbij houden.
Mijn oma heeft het toen toch lang volgehouden gezien de diagnose alvleesklierkanker. Whipple operatie gehad, snijvlakken niet schoon en dus ongeneeslijk.
Ze koos voor kwaliteit van leven, heeft geen chemo of bestralingen gehad en heeft na de operatie toch nog zo'n 2 of 2,5 jaar geleefd (maar het laatste half jaar ging ze ineens wel snel achteruit).
In het geval van mijn moeder lijkt het me echter toch niet verstandig om 'niks' te doen, dat lijkt mij toch wel heel erg eng. Maar ik hoop dat ze zelf ook duidelijkheid geeft over wat ze precies wil, al geeft ze tot dusver wel aan dat ze chemo wil proberen.
Vervolgens vroeg ze me wel teleurstellend of dit dan moest voor de rest van haar leven. Dat antwoord moet ik haar schuldig blijven, want ik heb eerlijk gezegd geen enkel idee wat ze nu precies van plan zijn.
Wel is vandaag nog bloed geprikt om de tumor markers te meten.
Krijgen we woensdag ook de uitslag van. Pfffff.....is het gek dat ik toch hoop dat mijn moeder bij de uitzonderingen hoort, hier misschien toch wonderbaarlijk doorheen gaat komen?
@Noli, oef...ik kan me goed voorstellen dat je je zo voelt. Maar laat je niet gek maken door zo'n programma. Bij een enkele uitzaaiing willen ze echt nog weleens genezend behandelen dat heb ik al vaker gezien.
De moeder van een vriendin van mij heeft ook de diagnose borstkanker gekregen. Zij heeft een uitzaaiing in de long en ze gaan in dit geval onder voorbehoud voor een genezende behandeling. Ik zeg onder voorbehoud omdat de uitslagen deze week binnen komen of ze het operatief kunnen verwijderen.
Dus laat je niet gek maken, al snap ik dat het moeilijk is.
@Doortje, dank je wel voor je reactie. Ik geloof direct dat het zo'n grote impact heeft gehad op je dochters, het gaat toch om je moeder, niemand kan die rol ooit vervangen.
Wel herkenbaar qua werk, ik heb mijn baan dan niet verloren maar heb wel per vandaag wat werkzaamheden neergelegd, maar ik kan niet alles neerleggen vooral omdat dit alles ineens zo onverwacht komt. Als een mokerslag om de oren.
Ik wil er nu even helemaal zijn voor mijn moeder, vooral na de uitslag van vandaag.
Ze geeft aan dat ze op dit moment ook wat behoefte heeft aan rust en slaap, en die geef ik haar natuurlijk.
Ik wil alles doen wat ik kan. Heb haar de afgelopen tijd ook extra bewuste voeding gebracht, dingen die gezond zijn. Dat vindt ze wel fijn, want zo ontdekt ze ook weer nieuwe recepten en producten.
Wat ik wel moeilijk vind is dat ik het allemaal alleen moet doen. Geen vader, geen broers, geen zussen.
Vooral met de gesprekken zou een paar extra oren/ogen fijn zijn....mijn moeder vergeet namelijk vrij snel wat er allemaal gezegd is en ik schrijf ondertussen heel veel op en stel veel vragen. En probeer niks te vergeten.
Dus iedere keer het hoofd koel houden, maar dat is niet altijd even gemakkelijk.