behandeling neuropathie na chemo

Openbaar gesprek
10 oktober 2017 om 19.54,
gewijzigd 28 oktober 2017 om 20.32
8265 x gelezen
daar ik al 2,5 jaar ernstige last heb van neuropathie in mijn voeten na de chemo behandelingen.ben ik op zoek naar methoden die helpen de pijn te verminderen of te genezen,ik hoorde van iemand hier bij kanker.nl over chemocleanup te zwolle,welk gespecialiseerd is in neuropathie,bij deze wil ik vragen of er mensen zijn die ervaring hebben met deze kliniek.verder zou ik ook graag weten of er mensen zijn die positieve/negatieve ervaring hebben met acapunctuur en neuropathie?ook wil ik graag weten of er mensen zijn die misschien via pijnpoli de qutenza pleister met spaanse peper extract (capsaicine 8%)hebben geprobeerd.graag hoor ik zo veel mogelijk ervaringen.

bedankt,Madeleine

16 reacties

Ik ben naar een intakegesprek geweest bij chemo clean up in Zwolle. De hele oplossing vond ik niet zo logisch klinken. Genezing door een paar sessies met accupunctuur en ademhalingsoefeningen? ??? Verder is deze meneer al jaren bezig zoals hij zelf zegt om deze behandeling vergoed te krijgen. ......dat lukt steeds niet. ..de behandeling is erg duur. Heb met mijn huisarts gesproken hierover en ook met de oncoloog. Raden me aan om dit niet te gaan doen. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Laatst bewerkt: 12/10/2017 - 18:40
hoi,bedankt voor je reactie,ik ben ook naar dit intakegesprek geweest en kreeg zoals zij belooften de kosten niet vergoed omdat deze heren geen arts blijken te zijn.ik vond de kosten voor behandeling ook belachelijk hoog.heb de overeenkomst gelijk beeindigt,dit kon kosteloos binnen 3 dagen.
Laatst bewerkt: 11/10/2017 - 10:21
Hallo,
Ik heb destijds ook het e.a. gelezen over Chemo-clean-up en heb het hier ook wel eens vermeld bij vragen over neuropathie en behandelingen om t bijv. eens nader te onderzoeken.
Zelf heb ik ook enige tijd geleden gesproken met iemand van Chemocleanup.
Ik heb n.a.v. dit gesprek en het bekijken van promo materiaal op You-tube besloten om het niet te doen, omdat ik zo verbaasd was over de vele kosten die het met zich mee zou brengen. aan de andere kant was het voor mij afwachten welke resultaten ik nog zou behalen met deze behandeling. Dit omdat de chemo-behandelingen al langer geleden waren.

Ik zag op hun website ook dat er inmiddels verschillende pakketten zijn waar je als deelnemer uit kan kiezen en die jezelf moet gaan bekostigen, buiten dan evt. de vergoeding van de zorgverzekeraar die voor de acupunctuur staat. Ik heb het nog met mijn huisarts besproken en daarna besloten om niets meer te doen.

Ik heb dit bedrijf/deze manier van behandelen een tijdje geleden ook nog aangemeld bij de Borstkankervereniging om door hen eens nader onderzocht te worden over wat zij wel of niet pretenderen naar (ex-)kankerpatiƫnten toe met neuropathie-klachten. Ik wilde aandacht voor het feit dat er herapieƫn op de markt komen die mss verwachtingen scheppen die misschien ook niet waargemaakt kunnen worden..
Tot op heden heb ik nog niets vernomen over de resultaten.
Ik zal de borstkankervereniging weer eens mailen.

Jij ook veel succes!




Laatst bewerkt: 21/11/2017 - 21:23
Fijn om te lezen dat er jullie het intake gesprek bij chemoclean up gedaan hebben
ik heb er zelf volgende week een afspraak ik ken niemand die er ervaring mee heeft en mijn gevoel zegt dat ik het niet moet doen.
Zelf heb ik al wel anderhalf jaar gewone acupunctuur gehad, en dat had niet het gewenste resultaat. Maar om geen spijt te krijgen dat ik iets niet gedaan heb om te herstellen heb ik de afspraak met chemoclean toch gemaakt.

Bibi
Laatst bewerkt: 12/10/2017 - 07:51
hoi bibe,ik heb tot nu toe nog niks positiefs gehoord.de kosten zijn erg hoog afhankelijk van ernst klachten,nml. 1590 euro,3790 euro en 6790 euro en dat voor drie bijeenkomsten.ik ben blij dat ik besloten heb het niet te doen.als je aanvullend verzekerd bent krijg je alleen een beetje vergoed voor acapunctuur.ik kreeg niet eens de intake vergoed omdat dit geen artsen zijn,was de reden van mijn ziektekostenverzekeraar.

dus pas op.

madeleine
Laatst bewerkt: 12/10/2017 - 10:30
Wat goed dat jullie dit hier aankaarten. Het forum is er niet voor dit soort praktijken , maar we kunnen van elkaars ervaringen leren.

Bibi, als je gevoel aangeeft niet doen zou ik er zeker van af zien. Mocht het dan voor anderen baat hebben. Voor jou zeker niet.
de kosten zijn ook extreem hoog.

Madeleine, ik ga deze discussie ook doorsturen naar borstkanker vereniging . Maar ook bij behandeling van andere kankers komt neuropathie voor.
Lieve groet, Doortje
Laatst bewerkt: 12/10/2017 - 10:49
Hoi Bibe, in een Facebook groep lotgenootjes werd ook over dit initiatief gesproken. Ik ben toen uit interesse de materie ingedoken. En Zonder meteen te willen oordelen vind ik de onderbouwing van deze methodiek flinterdun, door je ene neusgat inademen en door de andere uit... tja... er staan op de website ook uitspraken waardoor men altijd kan zeggen dat je helaas tot het ..% van de patiƫnten behoort die niet reageert. Helaas is aan neuropathische pijn heel weinig echt te doen.
Medicatie is het onderzoeken waard, amytriptiline, carbamazepine, gabapentine, pregabaline. Wel voldoende lang proberen en in voldoende hoge dosering (bv pregabaline minstens 150-300 Mg p dag). Ja je kunt hier bijwerkingen van hebben, en dat zorgt ervoor dat patiƫnten soms te snel afhaken, wat ik heel goed snap. Pleisters capsaisine weet ik te weinig van... sterkte want die pijnen zijn erg akelig.....
Laatst bewerkt: 12/10/2017 - 18:40
Hoi Madeleine,

Na 3 jaar nog steeds last van die neuropathische voeten...............!
Ik begrijp dat jij dingen wil uit proberen. Wie weet wat jou helpt. Als jou gevoel zegt ja, gewoon doen. Zo sta ik erin en heb ook dingen uitgeprobeerd. Helaas weinig succesvol. Ik blijf lopen en werken en alle "normale"dingen doen maar stap voor stap opgebouwd. Werk - een dag- ben ik kapot en lig vroeg in bed. Ook het flink invetten 's avonds en hoog houden. helpt Glaasje wijn heel minimaal nog maar want dan is de pijn niet te harden. In laatste vakantie - stedentrip- heeft mijn man steeds bij hotel fiets gehuurd en deden we alles op de fiets. Perfecte oplossing want lopen is zeker met warmte een hel. Mooi zo opgelost en super leuk! Dus doe wat voor jou goed voelt! Dikke HUG Mir
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 15:20
Hoi Madeleine,

Ik weet helaas niets over de chemo clean-up, maar ik zou graag wel mijn ervaring met je willen delen.

Ik heb met name tijdens mijn eerste carbo/taxol chemokuren last gekregen van neuropathie. Ik ben gaan zoeken naar manieren om dit tegen te gaan en kwam terecht bij PEA pillen. Ik heb ze gelijk besteld en sinds ik deze pillen gebruik (nu bijna 2 maanden), heb ik een stuk minder last van neuropathie.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Laatst bewerkt: 28/10/2017 - 20:32

Hoi Tiel,

Ik ben blij met je tip, ga dit zeker proberen. Ben inmiddels 2 jaar uitbehandeld, maar heb nog steeds veel last van de neuropathie vooral aan mijn voeten. Ik krijg inmiddels wekelijks vitamine B12 injecties die zeker helpen, maar de pijn niet helemaal wegnemen. Heb dus meteen PEA Pure besteld.

 

Laatst bewerkt: 10/01/2019 - 19:57

Hallo

Wat jammer dat er een aantal zijn die er geen goed gevoel bij hadden. Ik heb dit traject zelf gevolgd en er vreselijk veel baat bij gehad. De begeleiding was wat mij betreft uitstekend en ook nu kun je nog met vragen terecht. Ik heb mijn actieve leven weer op kunnen pakken, terwijl ik voor dit traject altijd te moe was om maar wat te kunnen ondernemen. Ik ben blij dat ik dit heb gedaan en een kwaliteit van leven terug heb en dat is heel wat waard!

Laatst bewerkt: 27/09/2018 - 13:20

Hallo Mikkie157,

Wat ontzettend fijn om te lezen dat t traject bij jou goed is aangeslagen. Ik neem aan dat jij dan op de behandeling bij Chemo Cleanup doelt. Alleen maar fijn dat hier dus ook positieve ervaringen -met alternatieve therapieƫn - verteld worden.

Ik wens je alle goeds!

 

 

Laatst bewerkt: 29/09/2018 - 12:01

Ik doel inderdaad op Chemo Clean Up. Na een jaar nog steeds helemaal fit en energie voor 10. Natuurlijk is het een investering maar die is het meer dan waard. Tegenwoordig is de behandeling iets anders ingedeeld dan voorheen. Voor specifieke informatie verwijs ik toch naar Chemo Clean up .

Laatst bewerkt: 23/11/2018 - 15:21

Madeleine,

Weet niet of een en ander nog steeds van toepassing is. Ik heb baat bij wekelijkse vitamine B12 injecties. Ga daarnaast nu ook PEA erbij proberen zoals in tip van Tiel.

Laatst bewerkt: 10/01/2019 - 19:58

Hallo

Mijn neuroloog heeft mij Nortriptyline voorgeschreven eerst 10 mg daarna 25 mg ,maar dat gaf geen verbetering nu in overleg gestopt . Ik moet er maar mee leren leven

 

Laatst bewerkt: 23/10/2020 - 09:39

Ik heb ook een pakketje ontvangen van dit bedrijf omdat ik me aangemeld heb om een gratis tinnitus sessie mee te doen. Bij opening van de envoloppe zaten een brief die van copy naar copy afgedrukt (kijk op de foto hoe amateuristisch de brief is) was, twee vellen kleur papier met pen er iets opgeschreven, en nu komt het een hele hoop afschuurvellen met weet ik wat, bij goed kijken zag ik naalden. Dit doet mij alles dit niet goed overkomen dus gemaild met hun hierover. Bij email comunicatie herhaaldelijk gevraagt wat de kosten van hun pakketten zijn omdat dit niet vermeld word op hun website geen reactie hierop, ook niet wat er in het pakketje zou zitten. Later kreeg ik nog een mail met een of andere link die ik moet openen as. dinsdagmiddag.  Nee, toen ik die naaldjes zag had ik meteen zoiets van moet ik deze zelf zetten en niet een spec. acupurist? Navraag per email bij hun gedaan dit krijg ik  as. Dinsdagmiddag te horen. Wat een vreemd zaakje was meteen mijn reactie. Nee dit voelt niet goed aan en ga er ook niet aan mee doen. Dit bedrijf moet echt eens goed doorgelicht gaan worden iets klopt daar niet!!!

 

 

Laatst bewerkt: 11/01/2021 - 11:27