Stel je vraag over blaaskanker aan dr. Mirjam Schotman, uroloog

Openbaar gesprek
27 mei 2015 om 10.21,
gewijzigd 22 januari 2020 om 13.22
24986 x gelezen

Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Dr. Mirjam Schotman is sinds kort gestopt met het beantwoorden van vragen. We zijn op zoek naar een vervanger.
Zodra een nieuwe professional voor Blaas- en/of nierkanker beschikbaar is, laten we dat weten. Het stellen van vragen aan professionals is voortaan hier mogelijk.

Disclaimer

366 reacties

hai Desiree, de klachten die je hebt zijn mij niet bekend, heb zelf 2x 6 blaasspoelingen gehad en na 2 dagen waren bij mij alle klachten weer verdwenen. Maar ik heb op dit forum gelezen dat sommigen veel meer last hiervan hebben gehad en daardoor deze behandeling gestaakt hebben. Misschien toch even bellen naar het ziekenhuis, afdeling Urologie. Zij kunnen vast voor je nakijken wie je behandelend arts is en mogelijk een afspraak in plannen. Toitoitoi voor nu. liefs kiki
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Desiree,

Wat vervelend dat uw klachten zo lang aanhouden!!

Kiki heeft gelijk: het beste is contact op te nemen met uw behandelend uroloog. De polikliniek urologie kan voor u uitzoeken wie dat is. Veel sterkte met het vervolg!

Hartelijke groet

M.Schotman

uroloog

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste mevrouw Schotland,
Na een jaar heb ik nu last van bestralingsschade in mn blaas. Begin 2015 ben ik 20 uitwendig en 10 inwendig bestraald wegens blaaskanker.
Mijn vraag is: wat kan ik er zelf aan doen?
Ik slik nu pijnstillers omdat die ook de "aandrang" wegnemen.
Veel drinken, cranberrysap ....
Wat kan ik nog meer doen?
Alvast bedankt! Petra
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Petra,

irritatie klachten na bestraling zijn vaak lastig te behandelen...

de opties zijn:

- medicatie om de blaas minder prikkelbaar te maken

- blaasspoeling om het slijmvlies van de blaas wat dikker te maken

- botox injecties in da blaaswand (dit is afhankelijk van de klachten eventueel een optie)

helaas is er weinig dat u ZELF kunt doen...

veel drinken en letten op WAT u drinkt (weinig koffie en koolzuurhoudende dranken en vruchtensap) doet u wellicht al.

Ik adviseer u om met uw eigen uroloog samen te zoeken naar wat het beste is in uw geval.

Veel succes!

Hartelijke groet

M. Schotman


Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goedendag,

Ik vroeg mij af wat het betekent als niet spierinvasie blaaskanker al voor de derde keer terug komt. Betekent dit dat de tumor dan dus agressiever is? En is er dan een grotere kans dat deze uiteindelijk terug komt in een spier invasieve vorm?

Alvast dank
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Daphnea,

de KANS dat een niet-spierinvasieve blaaskanker terugkomt EN de kans dat de kanker agressiever wordt of in de blaasspier ingroeit is van een aantal factoren afhankelijk:

- hoe vaak u al eerder blaaskanker hebt gehad

- het "soort" blaaskanker en de agressiviteit van de cellen en de mate van ingroei in de blaaslagen

- of er wel of geen CIS (carcinoma in situ) aanwezig is/was.

- hoe veel tumoren er in uw blaas gevonden zijn en hoe groot ze waren.


uw uroloog kan op basis van deze gegevens berekenen hoe groot de kans is op recidief (terugkeer) en progressie (voortschrijden van de ziekte).

Ik hoop dat u met deze informatie geholpen bent.

Hartelijke groet

M. Schotman

uroloog

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Geachte mevrouw Schotman,
mijn man is geopereerd aan blaaskanker (T1G3) en is gestart met spoelingen met BCG. Na twee spoelingen kreeg hij blaasontsteking en moesten de volgende spoelingen worden uitgesteld. Na enkele weken kreeg hij nog drie spoelingen, de zesde spoeling heeft hij nog steeds niet gehad. Na de vijfde spoeling blijkt steeds opnieuw dat de urine tekenen van een infectie vertoont. Komt dit vaker voor en heeft dit een negatieve invloed op het eventueel ontstaan van nieuwe poliepen in de blaas? Wat kan eventueel de reden zijn dat er sprake is van zo'n hardnekkige blaasontsteking? Inmiddels heeft mijn man de afgelopen maanden al acht antibioticakuren voorgeschreven gekregen en we worden er bijna moedeloos van, dat het behandelplan niet bepaald vlot verloopt. Hij is erg vermoeid en het hele proces vergt veel van zijn energie. Hebt u advies voor ons hoe we eventueel kunnen handelen?
Alvast hartelijk dank voor uw reactie.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Ladygreyhair,

irritatie klachten van de blaas en urineweginfecties komen veel voor bij BCG spoelingen.

de BCG wekt een "afweer" (immuun)-reactie op in de blaas. Hier is ook de werking van de BCG spoeling op gebaseerd: door de immuun-respons van de blaas worden de kwaadaardige cellen in de blaaswand aangepakt.

Jammer genoeg veroorzaakt die afweer-reactie ook klachten die sterk lijken op een blaasontsteking: branderigheid, vaak moeten plassen, soms zelfs bloed bij de urine. Daarnaast kan in zo'n "geïrriteerde" blaaswand ook gemakkelijker een bacterie een ECHTE blaasontsteking veroorzaken.

opties om deze klachten te verminderen:

1. medicijnen die het GEVOEL van irritatie kunnen verminderen (bijvoorbeeld anticholinergica; vraag hiernaar bij uw uroloog)

2. een lange lichte ("onderhouds")- kuur met antibiotica tijdens de spoelingen.

3. lichtere dosis (sterkte) van de BCG spoeling

4. een ander soort spoeling (bijvoorbeeld met immucothel)

Ik hoop dat u hulp heeft van mijn antwoord op uw vraag.

Veel succes met het vervolg voor uw man!

Hartelijke groet

M. Schotman


Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Geachte mevrouw Schotman,

hartelijk dank voor uw snelle reactie.
Bij de volgende belafspraak met de uroloog zullen we uw opties zeker ter sprake brengen.
De door u genoemde mogelijkheden waren bij ons (helaas) nog niet bekend.

Hartelijke groet,
Ladygreyhair
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
betreft: nierbesparende openflank operatie: ruim ruim 1 jaar geleden
Goedendag:
Nog steeds alle dagen pijn: blijkt dus zenuwpijn te zijn, geen pijnstillers helpen, de tens geeft tijdelijke verlichting, dus geen oplossing, De dikke buik, nog steeds 22 centimeter dikker.
Er zijn 3 spieren doorgesneden en diverse zenuwen, het kon volgens de chirurg niet anders.
Van alles geprobeerd, en alle dagen oefeningen, helaas alles zonder resultaat.
Wie heeft er nog tips? Heb nog maar 1 gevonden die ook zenuwpijn van dezelfde operatie heeft, [al 10 jaar].
Dus het is niet "normaal" dat men dit overhoud van een openflank operatie? Is er toch IETS fout gegaan?

Hartelijk dank
pioenroosje

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Pioenroosje,

Om via en snede bij de nier te komen (" open flank operatie" ofwel lumbotomie) moet een deel van de grote rugspieren (en de bloedvaatjes en zenuwbaantjes die hierin lopen) doorgesneden worden. Als gevolg hiervan kan het zijn dat de spier niet meer volledig herstelt. Een grotere buikomvang (of een "bult" ter plaatse van het litteken) kan ontstaan. Ook blijvende gevoeligheid of pijn kan het gevolg zijn.

Zo te lezen hebt u van de operatie veel nare gevolgen van ondervonden!

Helaas kan ik u geen tips geven om uw klachten te verlichten.

Bent u al eens bij het pijn-team geweest?

veel sterkte gewenst,

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Begin maart is een blaastumor aangetroffen die na operatie goedaardig bleek te zijn. Wel zit er een knobbel op mijn nier die niet verontrustend scheen te zijn maar waar nog wel een Ct in augustus voor gemaakt moet worden, kleurde aan door contrastvloeistof. Zou dit toch een tumor kunnen zijn?
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Dimphy,

Heb je al in je dossier gekeken wat precies de bevindingen van de radioloog zijn? Als die niet helder zijn, kun je altijd om uitleg vragen. Ook over wat die verkleurende knobbel precies betekent. Want kennelijk maak jij je daarover wel degelijk ongerust.
Als je de feiten kent (waar komt die knobbel op de nier vandaan, wat doet die daar, hoe onschuldig blijft die?), kun je beter voorbereid verder.
Of misschien wat rust vinden.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

beste Dimphy,

Uw eigen uroloog zou goed moeten kunnen uitleggen wat de uitslag van de CT scan PRECIES inhoudt.

Soms is de aard van een "knobbel" op de nier niet precies te duiden en kan een nieuwe CT enkele maanden later een goede manier zijn om hopelijk wat meer met zekerheid te kunnen zeggen WAT het precies is. Soms is ook een BIOPT (een stukje weefsel van de knobbel afhalen met een dun naaldje) nodig.

Jammer genoeg is niet altijd in 1 x duidelijkheid te geven. Dat dit onzekerheid of ongerustheid veroorzaakt is heel vervelend. Veel succes met het vervolg!

Hartelijke groet

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Geachte mevrouw Schotman,

sinds mijn man is geopereerd aan blaaspoliepen, blijft urine in de blaas achter en is zijn urine steeds niet helder. De uroloog heeft hem Alfusozine voorgeschreven, recent is daar Ubretid bijgekomen. Er blijft echter nog steeds urine in de blaas achter en nu moet hij zelf katheteriseren. Aanvankelijk was dit 1x per dag en was de hoeveelheid urine steeds rond de 125 ml. Na een blaasonderzoek vorige week is de frequentie opgevoerd naar 3x per dag en is de hoeveelheid urine variërend van 75 tot 200 ml per keer.
Is er een verklaring waardoor het komt dat er zo veel urine in de blaas achter kan blijven na de operatie en kan het verschil maken als de Alfusozine en Ubretid niet worden ingenomen?

Alvast hartelijk dank voor uw reactie.
Greyhair

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Ladygreyhair,
Allereerst mijn excuses voor de late respons...is was op vakantie.

Het antwoord op uw vraag:
Een blaaspoliep-operatie heeft GEEN invloed op de werking (het vermogen tot leegknijpen) van de blaas.
Wel kan door de operatie aan het licht komen dat de blaas zelf al langer niet goed werkt.
Achterblijven van urine in de blaas na het plassen (residu) kan 2 oorzaken hebben:
1. de blaas zelf heeft niet voldoende knijpkracht meer
2. de uitgang van de blaas is geblokkeerd (zeer vaak door de prostaat)

Allereerst is dus van belang om de uroloog te vragen dit voor uw man uit te zoeken!
Alfusozine doet wat aan de blaasuitgang/prostaat; Ubretid zou mogelijk de blaasknijpkracht minimaal verbeteren.
Als de blaas het probleem is, is dit helaas niet goed te behandelen. Er zijn weinig mogelijkheden de knijpklacht van de blaas te verbeteren. Als er sprake is van obstructie door de prostaat zijn er meer mogelijkheden dit te verhelpen.
Mijn advies: vraag de uroloog naar de oorzaak van het niet goed leeg kunnen plassen (blaas of prostaat?).

hartelijke groet
M. Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goede middag,

Ik heb urotheelcelcarcinoom. In juli 2014 linkernier met urineleider verwijderd, waarin tumor zat.
Na 3 maanden verdikte lymfeklier en behandeld met chemo, daarna 25 bestralingen gehad in het AVL.
Bestralingen hebben weinig gedaan. In jan.2016 nieuwe chemokuur Docetaxel, waar ik doodziek van word, 1 week ziekenhuis opname.Wat wel positief was na paar weken scan gemaakt en de lymfeklier was schoon.
Echter in mei weer iets verdikt en medio juni 16 weer Docetaxel kuur, weer enorm ziek 2 weken ziekenhuisopname. Doxetaxel word niet meer gegeven te gevaarlijk, nieuwe scan 12.9.16 en dan kijken wat nog mogelijk is.In krijg de indruk in mijn geval zijn er niet zoveel mogelijkheden.. Nu heb ik gelezen over het UZ te Gent Belgie en kan daar op gesprek komen. Weet u of behandelingen in Belgie door mijn Zorgverzekeraar vergoed worden?. Wat ik ook wil weten als de lymfeklier weer schoon is zou het operatief verwijderen van de klier dan mogelijk zijn. Dat is al een keer in het AVL bekeken, zou doorgaan juni 2015 maar toen bleek dat er een tweede plekte in de lymfeklier zat en op grond daarvan ging de operatie niet door.

In afwachting van uw bericht.

Hoogachtend,
Jan van Bekkum

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste heer van Bekkum,

Allereerst mijn excuses voor het late antwoord... is was op vakantie

Als ik het goed begrijp is bij u sprake van uitgezaaide urotheelcel kanker naar de lymfeklieren. De chemotherapie kan deze ziekte remmen maar niet genezen. Zoals u helaas gemerkt hebt is de behandeling soms zeer zwaar. Daarom is het heel belangrijk bij elke behandeling die u aangeboden wordt steeds goed af te wegen: wat levert me deze behandeling op (vermindering van klachten of langer leven) en welke prijs moet ik daarvoor betalen (de kwaliteit van leven, bijwerkingen en gevolgen van de behandeling). De vraag die daar ook bij hoort is: wat kan ik verwachten als ik NIET laat behandelen?
Of een behandeling buiten Nederland vergoed wordt hangt af van uw verzekeraar. Ik kan die vraag niet voor u beantwoorden.
Het verwijderen van een lymfeklier uitzaaiing van deze vorm van kanker is niet de standaard behandeling. Als u dit overweegt is het daarom extra belangrijk om bovenstaande vragen te stellen aan uw uroloog.

veel sterkt met het vervolg
hartelijke groeten
M.Schotman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Geachte Dr.Schotman,
Vijtien maanden geleden openflankoperatie gehad, 2 horizontale en 1 verticale buikspier en diverse zenuwen doorgesneden, om de nier tumor weg te halen.
de buik 22 centimeter dikker, en alle dagen zenuwpijn.
Nu geeft de echo aan dat de linkerkant buikspieren verlamd zijn, en daar is niets meer aan te doen.
Heb inmiddels een tens, [40% pijnverlichtend, helaas geen oplossing] als ik de tens eerder had gehad, was het misschien nog mogelijk geweest om de spieren met een speciaal programma te stimuleren.
Ik ben constant bezig geweest met buikspier oefeningen: de pijnarts zei: U doet het met de rechtse buikspieren, links doet niets. Heb alle soorten buikbanden, ook pijnverlichtend.
Bij het opstaan valt gelijk een "kei" naar voren: de darmen worden immers ook niet meer door de spieren tegen gehouden.
Vraag: waarom groeien de zenuwen niet weer aan, om de spieren te sturen?
en was het niet mogelijk om dit tijdens de operatie weer te regelen?
Heeft iedereen dit na een openflank operatie? de chirurg zei: ik kon niet anders, ik moest er goed bij kunnen.
Inmiddels 2 mensen gesproken met dezelfde operatie, en die hebben dezelfde klachten.
Hartelijk dank
vriendelijke groet
Pioenroosje
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Pioenroosje,

Als spieren doorgesneden moeten worden tijdens een operatie om bij een dieper geleden orgaan te komen (bijvoorbeeld de nier) trekken de doorgesneden spieren (met daarin de zenuwbaantjes en de bloedvaatjes) zich terug. Het weer aan elkaar hechten van de spieren geeft helaas geen garantie dat deze teruggetrokken spiervezels (en de zenuwbaantjes) weer aan elkaar willen groeien. Helaas is de medische kennis/kunde niet zo ver dat we dat kunnen repareren....
Gelukkig zijn er wel operatietechnieken die VOORKOMEN dat we de spieren moeten doorsnijden: bij nieroperaties kunnen we LAPAROSCOPIE toepassen (= kijkoperatie). Jammer genoeg kan deze techniek niet altijd gebruikt worden; bijvoorbeeld omdat een niergezwel te groot is of om andere redenen.

De klachten die u beschrijft komen helaas vaak voor bij de mensen die geen laparoscopie konden krijgen.
Ik ben bang dat de spieren niet meer kunnen herstellen. Alleen dragelijk maken van uw klachten is haalbaar.

Veel sterkte
M.Schotman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Mirjam.
mijn vader heeft uitgezaaide blaaskanker. Hij is 85 jaar en heeft niet gekozen voor chemo therapie vanwege de bijwerkingen. Vindt u immunotherapie een optie voor hem? Als ik aale onderzoeken goed begrijp, zijn de bijwerkingen aanzienlijk milder.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Logo,

Immunotherapie lijkt idd aanzienlijk minder bijwerkingen te hebben dan chemotherapie. Het is op dit moment nog een EXPERIMENTELE behandeling voor patiënten met blaaskanker. Er loopt een grote Europese studie (Magnolia) om te kijken naar het effect van immunotherapie bij blaaskanker. In deze studie moet de blaas eerst operatief verwijderd worden.
Voor een man van 85 jaar is een dergelijke grote operatie wellicht een brug te ver?

Belangrijk zijn voor hem de vragen:
1. wat kan ik verwachten als ik niks doe?
2. wat zijn de behandelopties en wat kan daarmee bereikt worden (klachten verminderen of langer leven)?
3. welke prijs betaal ik daarvoor (kwaliteit van leven)?

hartelijke groeten
M.Schotman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste M. Schotman


Hartelijk dank voor uw reactie. Een blaasverwijdering is inderdaad een brug te ver en werd ons al aan het begin van het proces afgeraden i.v.m. complicaties.
De vragen die u ter discussie stelt zijn inderdaad essentieel en komen steeds aan de orde bij iedere stap die we afwegen. Desalniettemin blijft het moeilijk om keuzes te maken bij zulke dilemma's .
met vr groeten

logo
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Diagnose spierinvasieve blaaskanker waarbij blaas verwijderd moet worden. Wat zijn de mogelijkheden voor een zenuwsparende operatie?
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Mirte,

het spijt me: ik begrijp uw vraag niet goed.

Wat bedoelt u precies met een zenuwsparende operatie??

hartelijke groet

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste mevrouw Schotman,

Excuus, was misschien erg summiere omschrijving.

Gaat om vriend, gediagnosticeerd met invasieve blaaskanker en een radicale cystectomie met urinestoma staat hem te wachten. Nu is de standaardbehandeling zoals u weet, dat behalve de blaas, ook preventief de prostaat wordt weggehaalde en de lymfklieren. Hierbij blijven de zenuwen rondom de prostaat niet gespaard, met als gevolg dat hij met zekerheid impotent wordt. Nu heb ik gelezen over zenuwsparend opereren (o.a. prof. Hoebeke, UZ Gent). Weet u meer over deze ontwikkelingen hieromtrent?

Alvast dank voor antwoord.

Vriendelijke groet
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Aha! Dank voor de aanvulling, nu is het me helemaal duidelijk!

Inderdaad schrijven alle (inter)nationale richtlijnen een radicale cysto-prostatectomie voor (uithalen van blaas en prostaat) als standaard behandeling voor spier-invasief blaascarcinoom. In Nederland heeft prof. Horenblaas van het AvL veel ervaring met de zgn. prostaat-sparende cystectomie. Onder bepaalde voorwaarden is dat een oncologisch veilig alternatief (even grote kans op genezing van de blaaskanker) met een beter functionele uitkomst (behoud van erecties en bij aanleggen van een neoblaas soms ook zelfs min of meer normaal plassen.

Ik raad uw vriend aan om bij zijn eigen uroloog te informeren naar of deze optie er voor hem is.

hartelijke groet, M. Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Ik ben een man, 67 jaar, in prima conditie - heb geen dokter gezien in 50 jaar tijd.
Geen roker, geen vergiften om me heen en dat soort zaken...

Maarrrr 1 juni van dit jaar vond men kankercellen in de urine!

Op 14 juki kreeg ik een TURBT met als biopsie resultaat: carcinesoma in situ.

Gisteren een tweede TUR gedaan; deze keer is er kennelijk dieper "geschraapt" want de catheter moet 1 week inblijven ipv 4 dagen de eerste keer.

Ben geweldig nerveus dat de uitkomst van de biopsy dwingt tot "zo snal mogelijk blaas verwijdering" ipv de BCG route...

Ik woon in Nieuw Zeeland en heb rond gekeken voor alternatieve benaderingen. Tjonge waar je allemaal in terecht komt!!
Wat mij aanspreekt is de Dedritic Cell Therapy die gedaan wordt in Mexico, India, Thailand, noem maar op!

Hoe maak je in Godsnaam een redlijke keus die ook nog 's een goede kans van slagen heeft??
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Hi cycleman,

Goed dat je hier je vragen stelt. Nare ontdekking, ik zou toch maar even goed op zoek gaan naar de opties en dan rustig een afweging maken. Er bestaan -afhankelijk van de fase waarin je zit- veel mogelijkheden.

Antwoord op je vraag Hoe maak ik een redelijke keus die goede kansen biedt? hangt goeddeels af van waar je nu zit, hoe ver je wilt gaan, en met welk oogmerk. Hoe vertrouw je op de reguliere zorg of neig je juist naar complementaire mogelijkheden en ?

Hier hanteert men vaak een lijn die loopt langs de wetten van kwaliteit van leven. Wie vooral uit is op verlenging levensduur, pakt het weer anders aan. Is dus voor een ander moeilijk zomaar in het wilde weg iets over te zeggen.

Misschien ben je wel bereid de halve wereld rond te reizen voor een goede oplossing, dat maak ook nogal verschil. Geld speelt voor sommigen een rol. Dus daarover is vanaf mijn positie weinig over te zeggen, misschien als je meer over jezelf vertelt, komen er meer reacties.

Wat je ook doet, kijk tevoren hoeveel ervaring (met cijfermateriaal onderbouwd) je beoogde kliniek rapporteert, misschien vind je reviews.

Zeker als de wereld je leefgebied is, zou ik er echt wat meer zoekwerk instoppen (zie ook mijn tips over zoeken op Internet). Kijk ook goed in de bibliotheek en andere discussies op kanker.nl. Altijd jammer als je achteraf een veel aantrekkelijker optie vindt.

Veel succes, Chromo
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Cycleman,

In aanvulling op de mi waardevolle opmerkingen/adviezen van chromo hier nog mijn input:

Er zijn 3 belangrijke vragen te beantwoorden:

1. wat zijn uw opties/mogelijkheden

2. wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden

3. wat betekent dat voor MIJ (in mijn situatie/voor mijn leven)?

zie ook http://www.pat.nhs.uk/downloads/patient-information-leaflets/other/Ask%…

Let vooral op vraag 2: hoe betrouwbaar is de aangeboden behandeling, wat zijn de bijwerkingen, hoe goed wordt de ziekte hiermee BEHANDELD.....

Veel sterkte en succes met het vervolg

M.Schotman

uroloog

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Ik ben in een jaar tijd nu drie maal geopereerd en heb drie maal zes blaas spoelingen gehad. De vraag die ik nu is, het plassen is heel erg vaak en heel erg weinig en doet behoorlijk veel pijn. Ik drink vrij veel (meer dan 2 liter per dag) en brengt de pijn met plassen wel terug maar de aantal keren dat ik moet plassen zeker niet. Ik voel mijn blaas de hele dag na het plassen doet het even pijn en daarna voel ik hem weer. Het plassen op zich doet pijn (branderig gevoel) en is heel erg weing.
Ik heb afgelopen week het ziekenhuis gebeld of het normaal is het antwoord was, de BCG spoeling doet zijn werk en een fijn weekend. Op 19 oktober moet ik weer naar de uroloog en zal daar zeker deze situatie aan hem voorleggen
Ik kan hier niet zoveel mee en weet niet of het normaal is en hoelang het kan gaan duren.
Mijn vraag is dan ook heeft iemand hier ervaring mee.

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Hallo Willemmmaarten. Ik weet niet hoelang het is geleden dat de laatste spoeling is geweest maar mocht dit recent zijn dan zouden deze klachten naar mijn idee daar wel mee samen kunnen hangen. Ik heb na 6, 3 en 6 spoelingen (inmiddels is de laatste 1,5 jaar geleden) geen klachten maar moet wel vaak plassen en dan vooral 's nachts. Iets wat voorheen niet het geval was. Je vraag zeker voorleggen aan de uroloog maar hopelijk ben je tegen die tijd klachtenvrij. Hartelijke groet kiki
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Dank je voor de snelle reactie ik het zeker aan mijn uroloog voorleggen maar dit stelt me al een beetje gerust.
Dank je
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Willemmaarten, ik herken veel in jouw klachten. Ook ik ervaar dat ik veel vaker moet plassen en ook de pijn bij het plassen herken ik helaas. Volgens mijn uroloog zijn deze klachten niet alleen het gevolg van irritatie van de BCG spoelingen. Het littekenweefsel als gevolg van 4 Turts binnen een jaar op nagenoeg dezelfde plaats, heeft de blaaswand op die plek stugger gemaakt waardoor het invouwen van de blaas tijdens het plassen pijnklachten geeft. Volgens hem maakt de plek in de blaas waar het littekenweefsel zich bevindt heel veel uit in de pijnklachten. In mijn geval zit het weefsel tegen het 'dak' van de blaas en je kunt je misschien voorstellen dat wanneer de blaas zich volledig heeft gevuld, het 'invouwproces' langer duurt en dus ook pijnlijker is. Hij heeft me het advies gegeven om de blaas niet volledig te belasten en dat maakt inderdaad heel veel verschil in de pijnklachten.

Ik zou, in jouw plaats, hier zeker naar informeren bij je volgende bezoek aan de uroloog. Niet alle klachten worden immers alleen maar door BCG veroorzaakt en misschien heeft jouw behandelend arts in jouw geval ook een paar tips waardoor het voor jou draaglijker wordt! Heel veel sterkte met je klachten en heel veel succes bij de uroloog!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Willemmaarten, je kunt niet alles op bcg schuiven,ik ben dinsdag jl voor controle geweest was schoon maar heb vaak pijn bij het plassen toevallig had ik blaasonsteking,maar heb een grote turt plek net als Rita en dat is niet meer rekbaar daarvan kun je pijn hebben en pijn in de lies ,ik moet met 10 dagen mijn urine weer testen als dat goed is gaan we 1x per maand met gesterilisseert water spoelen daar zou de pijn wat gaan verlichten heb het nog niet gehad maar dat kun je vragen

gr Pie
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Willemmaarten,

De ervaringsdeskundigen-antwoorden van hierboven zijn m.i. al heel waardevol.
In aanvulling hierop: de klachten die u beschrijft kunnen bijwerking zijn van de BCG-spoeling.
Daarnaast kan er ook nog een blaasontsteking meespelen. Zaak is om dit eerst uit te sluiten.

Als uw klachten echt "BCG-effect" zijn, hebt u een aantal opties:
1. medicijnen slikken om de bijwerkingen te verminderen (vesicare, betmiga)
2. de dosis van de BCG spoeling te verlagen
3. (afhankelijk van de ernst van de klachten): een alternatieve spoeling (immucothel) vragen.

veel sterkte met het vervolg
Hartelijke groet
M.Schotman, uroloog
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Willemmaarten,

Misschien heb je er niets aan maar toch ...
Na een TUR operatie en bestraling kreeg ik een jaar later weer heel veel pijn bij het plassen en bloed in mn urine. De uroloog vertelde dat de nieuwe bloedvaten veel dunner zijn, verklaart het bloed en ik had erg last van blaaskramp, echt een vreselijke pijn! Bij mij heeft vesicare daar goed bij geholpen! De pijn gaat daardoor echt weg, heb het daarna afgebouwd maar heb het medicijn altijd in huis!
succes met alles, Petra
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goede middag mevrouw Schotman,

Ik heb urotheelcarcinoom. Er zat een tumor in de urineleider. In 2014 linkernier en urineleider verwijderd.
Na 3 maanden uitzaaiing in lymfeklier rond aorta. Diverse behandelingen gehad maar kanker komt steeds weer terug. Nu heb ik pijn in mijn linkerzij en onder in mijn rug. Als ik zit is er weinig aan de hand maar als ik in beweging kom wel. Met oncoloog over gehad en in eerste instantie werd er gezegd u heeft last van uw spieren., maar nu word er gezegd kan toch van de uitzaaiing lymfeklier komen. Maar uitzaaiing zit rond aorta, heb je dan pijn in je linkerzij en onderrug? En met welke pijnstiller kan dat het beste behandeld worden? Paracetamol en tramadol helpen niet als ik in beweging kom.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goedendag Bekkum,

Het spijt me; ik kan uw vraag niet goed beantwoorden...
Lymfeklier uitzaaiingen kunnen idd pijnlijk zijn maar het is heel moeilijk vast te stellen of uw pijn ook daadwerkelijk van de uitzaaiingen afkomstig is..
Hebt u bestraling gehad op de lymfeklieren??
Oncologische pijnbestrijding is een "vak apart" :
gelukkig is tegenwoordig heel veel mogelijk met (een combinatie van) verschillende medicijnen.
Wellicht heeft uw ziekenhuis ook een (oncologisch) pijn-team dat u verder kan helpen?

hartelijke groet
M. Schotman, uroloog

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Bij mijn echtgenoot (71)is in mei 2016 een niet-spierinvasieve vorm van blaaskanker gevonden,nu 2 maal een turt operatie en 6 blaasspoelingen met BCG wachten wij op een oproep van de behandelend uroloog.
Ik wist niet dat mijn man als kind regelmatig gecontroleerd werd op tbc anders had ik dit wel gemeld.
Ik maak me erg ongerust gezien het feit dat hij echt doodziek is van de behandelingen,ook hoest hij meer als vroeger,geen kracht meer in de handen en zo slap als een vaatdoek.Wat moeten wij nu verder doen bij het
vervolgonderzoek en wat raad u ons aan,
Hartelijke groeten JannyMartha.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste JannyMartha,
De BCG spoelingen zorgen voor een "afweer" respons van de blaas van uw echtgenoot. Soms kan die afweer te hevig zijn, waarbij niet alleen klachten lijkend op een blaasontsteking maar ook algemene klachten kunnen ontstaan (zoals moeheid, grieperig gevoel of soms zelfs koorts). Als dit het geval is (en daar lijkt het op bij uw man) is het verstandig die hevige lichaamsreactie te temperen.
dit kan op verschillende manieren:
- de hoeveelheid BCG spoeling verminderen
- een ander soort spoeling proberen (immucothel)
Mijn advies is om bovenstaande met uw uroloog te bespreken.
veel sterkte en beterschap voor uw echtgenoot

hartelijke groet
M. Schotman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goede morgen,

Ik ben 65 en heb urotheelcelcarcinoom( tumor zat in urineleider).Linker nier en urineleider in juli 2014 verwijderd,daarna diverse behandelingen gehad, chemo, bestralingen.
Nu heb ik al maanden pijn. Wisselend in linkerzij, rechterzij, onderrug. Waar kan die pijn vandaan komen?
Eerst werd gedacht het zijn spieren waar u last van hebt, later misschien toch van uw lymfeklieren, er zitten
uitzaaiingen in de lymfeklieren rond de aorta.Dat heb ik al vanaf 2014 en pijnklachten heb ik pas vanaf mei
2016. Voorschrift huisarts 8 paratecemol per dag en fentanylpleister (de lichtste), maar pijn is daarmee niet weg.
Op ct. scan zijn er geen afwijkingen in mijn zij of onderrug te zien.
Kan een andere scan MRI of echo uitkomst bieden wat er nu toch aan de hand is.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Geachte heer/mevrouw Bekkum,

De oorzaken van pijn in uw rug IN UW GEVAL kunnen zijn:

1. littekenweefsel (fibrose) door de bestraling of door de operatie

2. ingroei van kankercellen of druk door groeiende lymfeklier uitzaaiingen

3. een hele andere oorzaak die niks met het urotheelcelcarcinoom te maken heeft (zoals galstenen, maagklachten, slijtage van de ruggenwervels)

Het kan heel goed dat de klachten pas zijn ontstaan lang nadat u de behandeling heeft gekregen (zeker als de bestraling de oorzaak is). Groei van kankercellen kan ontdekt worden door een CT scan...maar pas als de kanker flink gegroeid is, wordt het ook zichtbaar op de CT. Misschien kan het dus een goed idee zijn om de CT scan over enkele maanden nog eens te herhalen? Er is helaas geen andere diagnostische test die u kan vertellen WELKE van bovenstaande oorzaken uw vervelende klachten verklaart.

Als je de oorzaak van een klacht niet goed kunt achterhalen is het belangrijk om samen met uw dokter een soort stappenplan te maken voor de bestrijding van uw klachten.

ik wens u veel succes en sterkte met het vervolg.

Vriendelijke groet

M. Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Geachte Dr. Mirjam Schotman,

Graag had ik geweten wat de normale opvolging is na een cystectomie zonder uitzaaingen. Is het dan niet raadzaam toch oncologisch opgevolgd te worden?

vriendelijke groeten
Catty
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Catty,

Hieronder heb ik de tekst gekopieerd van de officiële (Nederlandse) richtlijn over spier-invasief blaaskanker en nacontrole na de cystectomie. We weten uit wetenschappelijk onderzoek dat als de kanker terug komt, deze vaak moeilijk te bestrijden is. Chemotherapie, radiotherapie of (zeer zelden) een operatie kunnen een optie zijn. Over het beste follow-up schema bestaat daarom nog discussie.

Ik raad u aan onderstaande met uw uroloog te bespreken en samen een goede afspraak hierover te maken.

Hartelijke groet

M.Schotman

http://www.oncoline.nl/urotheelcarcinoom-van-de-blaas

Frequentie nacontrole
Actief zoeken naar een recidief urotheelcarcinoom heeft alleen zin indien dit een recidief op afstand betreft
en binnen een termijn van 2 jaar na initiële therapie bij patiënten met een initieel stadium groter of gelijk aan pT3.
Een symptomatisch lokaal recidief is een reden voor palliatieve therapie.

De werkgroep is van mening dat levenslange nacontrole na cystectomie, met name gericht op metabole stoornissen, minimaal eenmaal per jaar moet worden gedaan met: anamnese; lichamelijk onderzoek; laboratorium onderzoek (minimaal Na, K, Chloor, Bicarbonaat, Ca, Fosfaat, Ureum, Creat, albumine, lever functies en AlkFos, Vit B12 vanaf 3 jaar); beeldvorming van de nieren.

Bij blaassparende behandelingen wordt conform de richtlijn voor niet-spierinvasieve tumoren (zie aldaar) nacontrole van de blaas (cystoscopieën) geadviseerd. In de nacontrole van patiënten bekend met urotheelcarcinoom speelt urine cytologie een rol, naast cystoscopie, in detectie van recidief en/of progressie.

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste dokter Schotman, Mijn vader heeft een tumor bij zijn nier, urotheelcelcarcinoom, met uitzaaiingen o.a. lever. Eerste chemotherapie carboplatinum met gemutabine is niet aangeslagen. Nu heeft mijn vader 2x taxoterre chemotherapie gehad. De uitkomst is dat de tumor kleiner is geworden maar de uitzaaiingen zijn juist toegenomen. Hoe kan dit? Komt dit vaker voor? De chemotherapie is stop gezet. Wat kunt u ons adviseren? Ik kijk uit naar uw antwoord waarvoor bij voorbaat dank. AWJPK
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00