Ziekteverloop alvleesklierkanker
Recent ben ik geconfronteerd met de diagnose alvleesklierkanker in stadium IV. Graag kom ik te weten wat mij - en mijn gezin - te wachten staat in de komende (resterende) tijd. Natuurlijk ben ik me zeer bewust dat het voor iedereen anders is, maar ben dan ook op zoek naar de grote gemene deler in deze.
Wie kan en durft mij van deze informatie te voorzien?
Wie kan en durft mij van deze informatie te voorzien?
16 reacties
Dag Boxer, wat zul je in een mallemolen van gebeurtenissen en emoties terecht zijn gekomen. Ik weet nog hoe dit voor ons was vorig jaar zomer.
Als er al uitzaaiingen zijn wordt het heel lastig nog een curatieve behandeling te vinden. Als die er niet zijn behoort behalve operatie, de Nanoknife behandeling tot de mogelijkheden.
Veel sterkte in ieder geval.
bedankt voor je reactie. Zou je me ook meer kunnen vertellen over het feitelijke ziekteverloop? Vooral daaraan heb ik veel behoefte.
M.v.g.
Boxer
Het is inderdaad voor iedereen anders maar ook in de behandeling
Ook ik was Stadium IV...niet Operabel werd mij verteld op 2 januari 2015 in het AMC op de GIOCA dag...
wat dan wel was de vraag aan de Oncologe...wel dat is chemotherapie...een zware kuur met Folfirinox met een kans van slagen van 50%...ik heb 4 chemo's ondergaan en dit heeft er voor gezorgd dat de specialisten een kans van 20% zagen om iets voor mij te doen...dit heeft uiteindelijk geleidt tot een volledige verwijdering van de Tumor
Je ziet na fase IV is er nog steeds hoop...en ik ben nog steeds aanwezig en dankbaar
een beetje mijn verhaal in vogelvlucht...je kan ook mijn blogs nalezen op Kanker.nl
Goeds en Groet, Gerrit
Ik heb ondertussen 19 chemo's achter de rug. De scans tonen aan dat de tumoren krimpen. Met mij gaat het ook beter dan toen. Mijn eerste symptomen waren; onverklaarbaar gewichtsverlies, zeurende pijn in onderrug die vooral 's morgens heel hevig was, grote vermoeidheid en bijna geen eetlust omwille van pijn in buik en onderrug na het eten.
Ondertussen neem ik al gans de behandeling 6 pijnstillers per dag en is de pijn goed onder controle. De vermoeidheid is echt aanzienlijk verbeterd en ik kan terug alles eten zonder pijn. De bijwerkingen van de chemo zijn onder controle en bijna verdwenen (haar is terug gegroeid).
Ik kan dus redelijk goed functioneren, maar de vermoeidheid is zeer moeilijk in te schatten en kan plots de kop opsteken. Dat maakt het voor mijn gezin niet zo eenvoudig om er rekening mee te houden. Dat is eigenlijk is het vervelendste nu.
Ik hoop dat je hier iets meer aan hebt.
welke chemo heb je gehad ?
Inmiddels wordt me steeds duidelijker dat er waarschijnlijk geen gemene deler is in deze. De verhalen en of reacties van jullie zijn zo divers. Ik ben benieuwd wat voor reacties er nog meer volgen. Bedankt alvast!
Een moedig besluit. Wij staan dadelijk voor een dergelijke beslissing. Mijn vrouw heeft uitgezaaide alvleesklierkanker en heeft de eerste kuur erg slecht verdragen. Gaan we voor een mildere kuur, of gaan we naar Duitsland of ...... gaan we voor geen kuur.
Ben benieuwd hoe het jou vergaat.
Vriendelijke groet en sterkte
Rob
Dappere en moedige beslissing wat natuurlijk helemaal jouw recht is, aan de andere kant in mijn geval door de chemotherapie zag chirurg in mijn geval een mogelijkheid
Dit heeft geleid tot verwijdering van de Tumor waarbij mijn leven toch verlengd is.
ik wens jullie heel veel sterkte bij deze beslissing en het is jullie beslissing
...ook ik heb voor die keus gestaan...20% kans werd er tegen mij gezegd...en ik ben er nog
Goeds en Groet, Gerrit
Veel sterkte en respect de komende periode bij het nemen van moeilijke en moedige beslissingen. De afweging tussen kwaliteit en kwantiteit is ook mij bekend.
KarelPaul,
Ik kreeg tot hiertoe 6 Folfirinox en 13 Folfiri. De Folfiri wordt 3 wekelijks verdergezet. Begin januari heb ik terug een scan (MRI) en dan wordt alles terug herbekeken.
vriendelijke groet,
Elke
Beste Boxter,
Wat is wijsheid in dit geval? Vooral doen wat voor jou goed voelt. Al staat de wereld om je heen op zijn kop. Jij moet er doorheen en jij maakt de afweging.
Niemand kan vertellen hoe het verloop is want ieder geval is weer anders en ieder leven is anders. De [lichte want Gemcitabine] chemo is mijn man bijna fataal geworden. Hij kreeg daardoor bloedvergiftiging en longontsteking en is gevallen waardoor zich een hematoom onder de schedel heeft ontwikkeld. Hij is werkelijk door het oog van de naald gekropen. Wilde ook geen chemo maar het was voorwaarde voor de 2e operatie met eventueel Nanoknife.
Met het oog daarop heeft hij toch, een te vroeg afgebroken, kuur ondergaan.
Sterkte met al je beslissingen, ook Rob en zijn partner trouwens.
Wie zijn wij, die machteloos aan de zijlijn staan, om te oordelen? Je leeft met de dag en probeert het motto van mijn dierbare vriendin te volgen "Make each day count".
Beste Boxer, het meest belangrijke is trachten positief te blijven denken. Dit helpt echt al is het nog zo moeilijk.
Ik ben erg geholpen door hoge doses vitamines en voedingssupplementen.( dit is de positieve non toxische benadering welke door de op dit vlak gespecialiseerde natuurarts wordt geadviseerd)
Nu begonnen met hennepolie zonder tch, hier voel ik mij goed bij en ook minder pijn en last.
Bij mij was galwegkanker geconstateerd .
Ik wens je veel wijsheid en kracht voor de komende moeilijke tijd
Hallo Boxer
Gebruik je cbd of cbg olie?
ik sluit mij hier graag bij aan in mijn situatie heeft mijn man (71 jaar) sinds kort gehoord dat hij alvleesklierkanker heeft, onderzoeken volgen, ik wil graag ervaringen delen.
met vriendelijke groet
Ellen6
Beste allen,
zoals ik kan lezen is er veel behoefte over de weg die de meesten met alvleesklierkanker moeten gaan. ik kan alleen mijn ervaringen delen en hopen dat iemand er wat aan heeft.
Ik word nu 68 jaar en ben tien jaar geleden aan alvleesklierkanker geopereerd.
Een leven zonder alvleesklier kan dus? Dat wist ik niet. Wat geweldig dat het ook zo kan gaan. Maarten Evenblij had een blog over zijn ziekte. Een ander inzichtelijk verhaal heet: het gaat fout met Wout. Te vinden via Google. Ervaringen met de fase zonder behandeling.