Wie heeft er ervaring met een operatie aan de staart van de alvleesklier waar een tumor (NET) zit

Openbaar gesprek
20 juli 2017 om 15.53,
gewijzigd 7 mei 2018 om 20.17
7509 x gelezen
beste lezers , ik ben op zoek naar medepatieneten met ervaringen van operaties aan de staart van de de alvleesklier (verwijdering) Ik heb daar een NET van een kleine 3 cm. de operatie is zwaar is me verteld en ik ben fysiek niet zo goed.
Ben ondertussen erg bang geworden. .

16 reacties

Beste Arthur,

Ik heb einde februari van dit jaar een operatie gehad aan de staart van de pancreas. Er werd een tumor verwijderd alsook de milt. De operatie is inderdaad niet te onderschatten maar bij mij goed gelukt. Het enige spijtige was dat de snijrand positief is dwz dat er waarschijnlijk kankercellen door een bloedvat zijn gedrongen. Ik heb besloten tot op vandaag geen behandeling te ondergaan omdat dit weinig zin heeft. Ik heb geen diabetes, de laatste scans dateren van juli ll en er zijn geen uitzaaiingen, ook mijn bloedonderzoek was gunstig. Volgende week heb ik terug een afspraak met een oncoloog want ik ben wel naar een universitair ziekenhuis geweest voor een 2de mening. Daar raadden ze mij chemo aan, een combinatie van 2 producten waar ik erg ziek van zal zijn en dat schrikt me wel af omdat ik me nu heel goed voel. Ik eet alles en drink alles, heb van niks last en ben zelf 4 kilo aangekomen sinds de operatie. Ik was voor de operatie in goede conditie, wel verzwakt nadien maar stap voor stap ging het steeds beter. Na 2 maanden ben ik terug halftijds gaan werken. Luisteren naar je lichaam is heel belangrijk.
Laatst bewerkt: 07/05/2018 - 20:17
dank voor je bericht , jij bent de eerste die ik tref met een tumor op de staart , was het een NET en hoe groot was die?
en hoelang had je die al en op grond waarvan tot opereren over gegaan vragen vragen die heb ik veel
groet Arthur Bouwman
;
Laatst bewerkt: 07/05/2018 - 20:17
Ik ben in november klachten beginnen krijgen, een zeurende pijn links die uitstraalde naar de schouder. Begin februari is de tumor vastgesteld na een MRI en 3 weken hebben ze geopereerd. Het is geen NET want ik veronderstel dat de dokters dat toch hadden gezegd. Ik ben afgelopen maandag nog eens gaan overleggen om chemo te starten of niet en ik ga wachten tot ik klachten begin te krijgen. Niemand kan voorspellen wanneer die komen uiteraard. Maar ik geniet nu van de zon, mijn gezin en alles daarrond. Ik ga me niet zieker maken door een chemobehandeling die toch niet veel zal opbrengen. Positief en optimistisch blijven is ook zeker belangrijk, het is was het is en ik leef mijn leven. Ik hoop dat je er wat uitgeraakt...een goeie omkadering is ook belangrijk.
veel goeie moed wend ik jou. groeten, Veerle
Laatst bewerkt: 16/08/2017 - 11:49
Hallo
Ik ben vorig jaar maart geopereerd aan de staart van mijn alvleesklier. Er werd in de eerste instantie gedacht aan een NET tumor. Achteraf bleek het toch een kwaadaardige tumor. Geen uitzaaiingen en de snijranden waren schoon. Ik heb wel preventieve chemo van 6 maanden gekregen. Ik ben vrij snel na de operatie weer opgeknapt. Voel me weer helemaal fit.

Met vriendelijke groet, Jochina

Laatst bewerkt: 07/05/2018 - 20:17
Hoi Arthur, heb in juli 2017 een whipple operatie gehad ivm NET in de kop van de alvleesklier. Nu 9 maanden later zit er plek van 1cm2 in de staart. Weet nog niet wat hier bijbehorend behandelplan is want er wordt deze week punctie verricht. Hoe gaat t ondertussen met jou?
Laatst bewerkt: 07/05/2018 - 20:17

Hoi, 

 

Met mij gaat het nu wel goed. Ik had heel veel rugpijn door de tumor die drukte tegen de zenuwbaan maar ik heb vorige week een behandeling laten uitvoeren in de pijnkliniek. Plexus coeliacus, uitgevoerd door een anesthesist. Een blokkade zodat ik geen pijnprikkels meer krijg naar de hersenen en zo blijft de pijn een aantal maanden uit. Ik voel me sindsdien veel beter, ipv 6 g paracetamol per dag zit ik nu op 1 tot 2. Zelfs zonder red ik de dag. Ik neem wel nog 's ochtends en 's avonds 10 mg Oxycontine. 

Ik ga nu proberen om dat ook geleidelijk aan af te bouwen zodat ik terug zonder medicatie val. Ik ben ook minder moe en daardoor meer eetlust want was de laatste 6 maanden wel gigantisch veel afgevallen. Vorig jaar in mei woog ik nog 72 kg maar ik zit nu nog maar op 48 kg. Ik neem Creon tijdens de maaltijd waardoor mijn eten beter wordt opgenomen daar ik geen enzymen meer aanmaak en nu heb ik ook veel minder last van diarree. Dus mijn doel is nu om toch 5 tot 10 terug aan te komen wat niet gemakkelijk zal zijn maar het is wel nodig. Dus ik zit nu al een jaar zonder behandeling maar de tumor groeit niet en geen uitzaaiingen. Het is een traag proces waar ik erg blij mee ben. Hopelijk blijft het nog lang zo en kan ik nog lang genieten van de mooie dingen des levens. Binnen een 2tal weken wordt mijn 1ste kleinkind geboren en daar kijk ik heel erg naar uit. Dus positief blijven, is ook zeer belangrijk en blijven bewegen. Wandelen en fietsen en ja laten omringen met mensen die het goed met je menen. 

lieve groeten, Veerle

Laatst bewerkt: 03/06/2019 - 14:33

fijn om eens te horen dat het goed gaat met iemand , helaas heb ik na de operatie nog zeer veel postoperatieve problemen, heb helaas net mijn rolstoel moeten aanvragen . leef op abstral (fentanyl pikllen en pleisters  maar vecht gelukkig nu wel weer door 

 

Laatst bewerkt: 03/06/2019 - 16:31
23 augustus 2019 om 17.35

Dag Arthur, ben jij geopereerd aan een tumor in de staart? Had jij doorgroei in de bloedvaten en andere organen? Mag ik vragen in welk ziekenhuis je bent geopereerd? Groetjes, Tanja

Laatst bewerkt: 23/08/2019 - 17:35

Hoi

Ik heb wel even getwijfeld om te reageren omdat ik lad dat je bang was en mijn verhaal niet heel erg positief is zij het dat ik het uiteindelijk overleefd heb.

Op mijn 35e heb ik een pancreasstaartresectie en splenectomie ondergaan. De operatie duurde 7 uur en omdat ik na de operatie dusdanig van de pijn geschreeuwd moet hebben (de chirurg vertelde me later dat ik mijn ogen open deed en gem smeekte om me weer open te snijden wat ze in totaal nog twee keer gedaan hebben. Ik kwam op de IC terecht omdat ik werkelijk alle complicates kreeg die je maar kunt krijgen, lag twee weken echt op het randje maar ben er na een lang gevecht weer helemaal bovenop gekomen. Mijn familie heeft een dagboek voor me bijgehouden omdat ze me comateus hielden. Het hele chirurgische team was gefrustreerd en verbaasd dat een relatie Jong iemand zo ziek kon worden na de ingreep. Vooral de professor uit Belgie stond echt perplex.  In totaal dik 9 weken in ziekenhuis gelegen maar uiteindelijk helemaal hersteld en nooit meer last van mijn pancreas gehad. Wat nu de oorzaken was van alles is nooit echt boven tafel gekomen alhoewel een van de hoofd chirurgen mij vertelde dat het slangetje in mijn rug voor de pijnstilling wellicht te hoog heeft gezeten.......

Enfin,  Ik ga er maar van uit dat ik meer een uitzondering was en wilde dit toch delen, niet  bedoeld om iemand angstig te maken.

Laatst bewerkt: 31/08/2022 - 23:47