heeft iemand ervaring met een IPMN in de alvleesklier?

Hoi Martijn,

Een reactie in het kader van beter laat dan nooit. Over IPMN kan ik je niets vertellen, ik had er zelfs nog nooit van gehoord. Heb je inmiddels wel met een ervaringsdeskundige kunnen spreken? Zo niet dan is het IPSO misschien nog een optie. Hieronder tref je de URL aan met nadere info..

https://www.kanker.nl/organisaties/ipso-inloophuizen-psycho-oncologische-centra-samenwerking-en-onde...

Laat even weten of je hier iets aan hebt en hoe het met je gaat.

Vriendelijke groet en sterkte

Rob

dag martijn,

je berichtje is al van november 2015 en ik zie dat jij noch anderen (muv mod) hebben gereageerd.

heb net gezien dat je profiel niet langer actief is. hoop dat het intussen wel goed met je gaat.

bij mij is na geel worden, echo onderzoek, ct-scan, diverse bloedonderzoeken, endo/echo met puncties vastgesteld dat ik lijd aan een ipmn tumor van het k-ras type (dus met kans op mutatie naar kwaadaardig).

geen zichtbare uitzaaiingen.

ik weet dat een whipple operatie onontkoombaar is en heb dat geaccepteerd.

heel veel uitgezocht en bijgelezen.

voorstel om mee te doen aan onderzoek van 6 maanden met wel/geen gemcitabine in beraad genomen.

en LUMC gevraagd mijn geval te bespreken in het gezamenlijke teamoverleg met Erasmus.

intussen is een stent geplaatst in mijn galwegen en zitten mijn bloedwaardes binnen anderhalve week weer binnen de referentie na 4 weken galweg-blokkade. vitamine d-tekort wordt bijgeplust.

in plaats van snelle whipple wil ik mijn immuunsysteem komende tijd inzetten - met behulp van een 4 sporenplan, waaronder de inzet van cannabis/thc zetpillen, ondersteuning immuunsysteem, tumor-vijandig dieet met celgroei remmende voedingsstoffen - om de tumor te laten slinken.

eea op basis van de wetenschap dat mijn tumor gedijt op vet, suiker en veel zetmeel. (peskin/warburg)

mijn conditie is bijna weer op peil en mijn strijdbaarheid neemt met de dag toe.

het is voor mij de vraag of mijn ipmn onder de indruk is van mijn vier sporen aanvalsplan en wel is te bereiken en slinkt, in tegenstelling tot de inzet met chemo/gemcitabine, waarvan de resultaten zeer matig zijn.

over 3 weken op nieuw uitgebreid bloedonderzoek en ct-scan.