Andere chemo dan folfirinox

Openbaar gesprek
29 juli 2018 om 17.57,
gewijzigd 1 augustus 2018 om 08.17
5451 x gelezen
T/m januari 2018 heb ik 12x folfirinox chemo gehad. Ik had weinig last hiervan. Op dit moment een afwachtend beleid maar voel dat er binnenkort toch weer actie moet worden ondernomen. Mijn arts had het eerder over een andere chemo (lichter), iemand ervaring? Volgens protocool mag ik de folfirinox niet meer. Doel bij mij is levensverlengend. Tips welkom! Ik ben 42 jaar met twee kleine kinderen en elke maand is er weer 1.

4 reacties

Beste Just (?)

In Nederland is er inderdaad kennelijk een beleid dat je maximaal twaalf keer met folfirinox mag kuren. Omdat de eerste kuur mijn vrouw destijds hĆ©Ć©l slecht is bevallen zijn wij uitgeweken naar Duitsland. In de Helios kliniek in Krefeld HĆ¼ls heeft ze in 2 1/2 jaar nog 30 keer met succes met folfirinox gekuurd.
Toen deze kuur was uitgewerkt is ze gaan kuren met een combinatie van gemcitabine en nabplaxitel dat overigens weinig voor haar heeft gedaan. Als je overweegt om ook naar Helios in HĆ¼ls te gaan dan is het wel van belang dat je verzekeraar een contract met ze heeft. Het zorgloket Duitsland kan je daar meer over vertellen. Krijg je geen of gedeeltelijke vergoeding van je verzekeraar dan zijn er ook stichtingen zoals Kans tegen Kanker waar je een beroep op financiĆ«le ondersteuning kan doen. Meer informatie vind je in mijn blog "Alvleesklierkanker! En wat nu?" hier op kanker.nl.

Heb je nog vragen of opmerkingen dan weet je mij te vinden.

Sterkte

Rob
Laatst bewerkt: 30/07/2018 - 04:43
Mijn vader heeft ook Folfirinox gehad, 4x voor zijn operatie en 3x erna. Toen heeft hij 1.5 jaar "rust" gehad maar daarna dezelfde combinatie gekregen die Rob zijn vrouw ook heeft gehad. Het werd ook omschreven als "lichter" en vandaag was het exact een jaar terug dat mn vader aan die kuur begon. Hij lag maar een uurtje of 2 aan het infuus en we dachten inderdaad het is een stuk lichter. Maar de bijwerkingen waren vreselijk. Ik heb mn vader gesmeekt uiteindelijk om te stoppen, wat een ellende deze chemo en het werkte ook totaal niet. Toen hij op de SEH belande voor een suiker-hype kreeg hij ook even per ongeluk te horen dat de tumor zelfs gegroeid was terwijl de oncoloog had gezegd dat het stabiel was gebleven. Achteraf gezien kon mijn vader zoveel beter tegen Folfirinox dus wie weet kun je ook het traject in wat Rob hierboven omschrijft. Heel veel sterkte, hoop dat je nog wat maanden voor je hebt.
Laatst bewerkt: 30/07/2018 - 06:00
1 augustus 2018 om 08.17
Dag beste,
Het protocol had bij mij ook in werking getreden, maar ik moest al na 10x folfirinox stoppen.
Dan is de standaard vervolgstap om te kuren met een combinatie van gemcitabine en nabplaxitel.
Nu 2 kuren van gehad (2x3 giften) en ik reageer juist wel goed (=levensverlengend) op de behandeling:
tumormarker gedaald, buikvocht (ascites) lijkt te verminderen, nierfunctie blijft goed.
Heeft bij mij weinig bijwerkingen, maar zoals waarschijnlijk bekend: dat verschilt enorm
tussen de ene patiƫnte en de andere.
Ontzettend veel sterkte gewenst,
Kees
Laatst bewerkt: 01/08/2018 - 08:17

Hoi Kees,

Mijn man heeft ook al 12 x Folfirinox achter de rug, maar krijgt geen alternatief en dat wil hij wel. Hij werd resistent tussen de 9e en de 12e kuur.

Waar kreeg jij de gemcitabine en nabplaxitel toegediend ? want dan gaan we gewoon daar naar toe.

Heel veel dank alvast !

 

 

Laatst bewerkt: 06/12/2018 - 18:32