Sedens Sapientiae

Leuven, 2 e week van Maart 2020.

De wereld zweeft nog tussen ongewisheid van de pandemie die zich al onder haar huid aan het voltrekken is en de naïviteit van sommige wereldleiders die echoën..gaat u maar rustig slapen..de volgende dag vielen de legers ook Europa binnen...1940.

Mijn lief en ik besluiten na de uitslag  februari 2o20 van de whole gnome seqeunce een second opinion in Leuven aan te gaan. Deze bracht aan het licht een verworven mutatie luisterend naar de roepnaam ESR1.Gevolg is dat de sinds aug.2018 gestarte letrazol behandeling niet meer zou werken daar er door deze mutatie immuniteit optreed voor de letrazol.Het vertaald zich in opstandige  lymphklieren en een tumormarker die rees van 8 naar 68.En dus moest er iets gebeuren.de tot dan toe stabiele situatie werd nu onzeker en het moeten stoppen van het goed werkende Letrazol is heftig.wat is het toch een venijnige creepy asshole disease.want to Kill it! Dus..vol goede moed reisden we we via Antwerpen naar Leuven en boekten er wat extra nachten om er ff uit te zijn. Maar eerst bezoek aan uz leuven.Bij binnenkomst vielen de zeer eenvoudige en hier en daar versleten interieurs op. Ik dacht meteen zouden ze het geld wat je uitspaart met vervanging spullen aan patiënten en onderzoek besteden dan? Leuven heeft een befaamde reputatie op dat gebied. Wat een contrast is deze omgeving met onze ziekenhuizen qua interieur dus maar dat kan mij niets schelen.

We worden door 2 artsen ontvangen je moet er vragen naar een privé raadpleging anders krijg je de professor zelf niet te zien. Deze tip had ik gehoord van kiwi (2)? hier op t forum dank kiwi!!! Het was wel een komisch tafereel: de 2 artsen hadden de verwijzing en mijn gegevens nog niet binnen ws vertraagd dus maar hadden uiteraard veel vragen zonder gegevens.het ging er wat chaotisch en  vrolijk belgisch maar uiterst deskundig aan toe  bleek later. Ik stelde voor zelf mijn anamnese aan hun te geven immers dat was altijd mijn vak geweest dus dat moest goed komen. Zo gingen we verder net toen ik dacht waar blijft die professor nou zwaaide de deur open en trad hij de kamer binnen.de 2 arsten vielen stil maakten plaats voor hem er blijkt een gezond gevoel voor hiërarchie de ruimte en het gesprek  nu te beheersen....professor Neven stelde vragen wilde graag duidelijke antwoorden van de artsen en ik kon mijn vragen en wensen goed aan hem kwijt. Ik vind hem zeer helder en emphatisch in een juiste verhouding. Na een minuut of 10 verdween hij ineens zoals de wizzard off oz om plots weer te verschijnen.en te verdwijnen.repeat. Komisch moest er na afloop erg om lachen..zou ik in een rij van kamers bezocht worden die de professor allemaal onaangekondigd in en uitvliegt?toverstaf? Ha ha de artsen hadden zoveel respect dat ze letterlijk opvlogen bij zijn entree. Of mis ik íets? Zouden ze na afloop bij elk foutje in een donker belgisch kot moeten boeten..en voor..okay stop just joking ..Anyway..de vriendelijkheid uitgebreidheid consult en voorstel was heel deskundig efficiënt en ik kon het er mee eens zijn.voorstel was een study:prompt werd er de study verpl.opgeroepen en letterlijk weer uit een ander deurtje getoverd.er is een study bij uz die de hypothese heeft dat bij de target cdk6/4 remmers de faslodex door een krachtiger middel vervangen kan worden. Er zijn voor hormonale bk 3 cdk remmers palbociclib ribociclib en ademaciclib.deze remmers geeft men altijd samen met injecties faslodex zie ook de monarch 1 en 2 study..Men verwacht nu van het te testen vervangende middel voor faslodex  een betere werking het is een nieuw experimenteel medicijn.ik wilde graag meedoen heb familie in belgie en net toen ik -inmiddels weer thuis-het ging overwegen om.met deze fase 1 study mee te doen...kwam het bericht dat belgie ivm corona haar grenzen sloot.schit zeg. Nu denk ik goed volgen wat deze study oplevert en wie weet komt er een fase 2 study. Ik hoop dat deze info ook mogelijk van dienst kan zijn voor anderen die met de remmers te maken hebben.de behandeling die ik nu krijg verschilt er in dat ik de faslodex en niet het studymiddel  krijg ik.krijg nu  een cdk remmer abemaciclib met faslodex dus. Spannend weer.

De dagen in.leuven waren verder heel fijn.prachtige stad en nog een open samenleving.s avonds op café zoals de belgen dit noemen.de geschiedenis van.Leuven is indrukwekkend.deze middeleeuwse stad  verkend ennwe hadden geluk de st Pieters kerk was net 20 jaar dicht geweest dus we konden haar in al haar pracht en lichtheid aanschouwen.de zuilen waren weer wit en door de ramen viel helder voorjaarslicht. Het beroemde lam gods van Dieric Bouts in volle glorie herstelt.veel echt veel indruk maakt het gegeven dat voor deze kerk elke dag om 17.17 mensen bij elkaar komen om te denken aan alle mensen wiens vrijheid bedreigd wordt.goh zeg.

Het vermaarde Mariabeeld kent een roemruchte geschiedenis.maar het kwam goed met de dame.ze staat fier overeind.Dat hoop ik ook voor jullie. Op afstand heb ik meegeleefd met allen hier die zoveel tegenslag hebben gehad.soms moet je keuzes maken tussen het leed van jezelf kunnen dragen en je balans alleen weer vinden.daar heb ik soms afstand voor nodig niet alleen hier maar ook daarbuiten.

Dan nog iets leuks! Ik heb in maart de 2e ronde van de Nederlandse poëzieprijs behaald. Ben er trots op en wordt er blij van.

Alle liefs van Jeron