I like to be in Amerika

Het went niet de ct scans die eerder dan ik kunnen zien wat zich in mijn onzichtbare ik afspeelt.wachten op de uitslag.een.week is dan te lang

 

Nooit eerder mij zo bewust van mijn geheime binnenleven leven dat bedreigingen kent waar niemand vat op heeft door mij een slechte of onzekere prognose te geven dan weer iets slechtere prognose .dan.weer iets béter  nu weer stabiele ziekte maar hoe láng en.wats next? ik moet t afwachten progressie vrij periode is niet te duiden en is vaak tijdelijk

.dát volg ik.nog maar de gevolgen zijn hard en redelijk perspectiefloos

.doordat het vrij onduidelijk is de prognose die mij men geeft / kan geven roept het  stééds meer stress op met elke nieuwe scan.

Heel complex om mee te leven dus verder gaan zoeken aan de ándere kant is de medische begeleiding nu op zichzelf niet slecht. Maar ik zoek nu eenmaal graag mee naar  meer potentiële opties.hoop dat we er dam samen over kunnen.praten.

 

 

volg de behandelingen braaf en in overleg op op maar deze afhankelijkheid hoe dit leven van binnen zelf bepaald  en oordeeld zónder overleg met mij wat ik wil.roept vandaag bij weer een scan erg veel.weerstand op.

Wachtkamer

Mijn naam wordt genoemd. Vrij veraf en amper versta ik het.en ik zie geen persoon. Hiér heb ik geen zin in..loop dan even verder dan zie je mij.denk ik en zwijg dus.Dan loopt ze door en stelt zich voor dat is een stuk prettiger.

 Now we talking..het infuus inbrengen is pijnlijk ik lig niet lekker op die stomme tafel en wil weg.het zal aan mijn stress liggen de angst voor de uitslag ook.geduldig en vriendelijk  probeert ze mij gerust te stellen.ik.blijf toch maar liggen dan.dan valt het tóch weer mee.

Zo klaar en wegwezen hier.dan langs de prikpoli infuus laten zitten dat scheelt een prik.een kennis antwoordde bij de vraag naam en geb.datum 1877 ha grappig in 1 instantie ging men.op robotstand gewoon door.

Ik wil graag een scan van.vandaag opvragen.kom langs een.bordje cd radiologie.ik kan het meteen meemen.dacht er vást een week op te moeten wachten maar nee.dat is weer erg fijn

De man is grappig en attent ziet mijn doopnamen op mijn paspoort en zet luid een lied uit west side story in.ik moet er zo om lachen dat mijn stress wegvloeit.dit lied heeft een.betekenis voor me maar dat kam hij niet wéten.

Houdt niet zo  van.musicals maar wel van deze.

West side story..Amerika.scan..cellen..laten beoordelen voor een test/ behandeling maar daarvoor de Oceaan over..dat is mijn doel

Hoppa doe maar hoop maar verder geen echt geen.idee hoe het.uitpakt intuïtie ja /wijsheid?

Do not break my brains about that

12 uren.vliegen zou ik dat durven nog nooit zo lang one day i fly away bezongen.

Op alle standaardlijnen vertrouwen zóu kunnen maar het gevoel wint om een afslag te gaan nemen.

 

Groet van Jeron

.

 

 

 

 

 

 

 

 

.

 

 

 

 

 

 

.

 

 

 

 

 

 

10 reacties

Lieve Jeron,

Spannende tijd altijd met wachten wat er binnen in gebeurt. Soms zou je naar binnen willen kijken en het liefst ook nog regie houden over wat daar gebeurt. 

Helaas kunnen we dat niet was het maar zo. Sterkte met wachten en we gaan voor je duimen. 🤞🤞🍀🍀🍀💪💪💪

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 06/11/2019 - 14:12

Hoi Jeron,

Spelling maakt er soms wat van sorry.

Ik heb nu net de 2e kuur Fulvestrant en Ribociclib gehad. Ik merk dat mijn energie eind van de kuur dus nu gister laatste pillen gehad erg naar beneden wordt gehaald. Hopelijk gaat dit beter al mijn lichaam er wat aan gewend raakt. Volgende werk bloedprikken en hopelijk een nieuwe kuur.  Daarna eind van de kuur 3 weken een ct en botscan. Ben benieuwt of het aanslaat.🤞🤞🤞

Dit heb ik in het begin met de capecitabine ook gehad. Naarmate ik er langer aanzat en sporten ging is dit aanzienlijk verbeterd. 

Lief dat je het vraagt 

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 06/11/2019 - 14:20

Ja klopt inderdaad 3 maanden tussen de scans. Dosering zal aangepast worden als je klachten hebt of je bloed niet snel genoeg hersteld. Dat is bij mij niet het geval. In de rust periode hersteld mijn bloed meestal goed en hoef tot nu toe ook geen exstra week rust om op krachten te komen.

Laatst bewerkt: 06/11/2019 - 18:46

Hi Alise lief dat je het vraagt.Heftige tijden op vele fronten die veel met mij deden en doen maar tóch ook weer lichtpuntjes.en jij? En de anderen? Denk regelmatig aan een ieder die ik nu virtueel ken uit de blogs.is Ron al uit t zh?

Liefs Jeron 

 

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 02:21

Lieve Jeron,

Wat vervelend allemaal. Kunnen we wat voor je doen? Wil je het delen? Daar zijn we voor we leven met je mee.

Met mij gaat het goed. Volgende week vrijdag 6 dec weer een pet ct-scan en maandag 9 dec uitslag. Gaat weer spannend worden dus. Dan zal ik horen hoe het er voorstaat na 3 kuren Fulvestrant en Ribociclib. 

Ron uit het ziekenhuis? Je bedoeld Paul denk ik of niet?

Liefs Alice ❤

Fijn weer wat van je te horen.

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 08:46

Hoi Alice ik bedoel inderdaad Paul. Ik heb een beetje gedeeld van e.a. vind dat voor deze site  voor mijn blog zo voldoende.we maken allemaal heftige dingen mee. Komt wel weer goed om e.a een plek te geven.

zal je nog een pb sturen.

Liefs

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 11:15